Des parents différents !

Quand j'ai écrit ma note fin août sur le nouveau bouquin de Jean-Louis Fournier, je n'imaginais pas que ce petit livre, sans prétention, à l'humour grinçant, à la poésie si présente, de cet auteur qui ne laisse pas indifférent (certains de ses lecteurs ne voient pas l'amour d'un père dans ce témoignage, bien au contraire !) aurait un prix littéraire, qui plus est le Fémina !

Et pourtant, j'aurais dû m'en douter : il ne se passe pas une semaine sans qu'un ami, un représentant associatif, un professionnel de santé ne me demande si j'ai lu cette petite merveille (sans noter au passage qu'ils portent atteinte à mon amour-propre, en prouvant qu'ils ne lisent pas mon blog ;-) ), les yeux encore brillants du plaisir et de l'émotion ressentie. La "paille dans la tête" de ses deux enfants, les cadeaux de noël toujours les même (Hop-toys n'existait pas alors), les trajets en voiture avec les questions répétitives (ma petite phrase à moi est "On est où, papa ?"), le regard outré des passants, autant de tranches de vie qui fait écho dans la vie de parents d'enfants différents. Mais de là à penser que ces tranches de vie toucheraient aussi le grand public !

Et depuis, c'est l'avalanche ! Interview à Déclic, Reportages sur TF1, dépêches multiples sur le prix Fémina, Jean-Louis Fournier a réussi son coup, il nous fait partager le regard lucide, sans concession, d'un père qui souffre encore, sur lui même. Et si cela faisait aussi bouger le regard des autres ?
Prochain rendez-vous, le 10 novembre pour le résultat du Goncourt ?

Merci à vous Monsieur Fournier, saluez votre fils pour nous lors de votre prochaine promenade en voiture !

Et vous, qu'en avez-vous retenu de ce petit livre ?

PS1 : Et merci à tous les internautes qui ont multiplié par deux le nombre de visites sur ce blog en cherchant des infos sur ce magnifique livre !
PS2 : Bravo à Laurence pour l'article dans le dernier numéro de Déclic !

Je vous avais présenté la famille Faubert et Arianne dans une précédente note, nous voici de retour de l'autre côté de l'Atlantique pour découvrir Zachary et sa maman Audrey.

Zachary a deux ans (en 2006, début du blog) et : "I like to laugh and play in the water. When it's bath time, I'm so excited! I have so much toys to play in water! I like when mom sprinkles me with the shower telephones!!".

J'en vois qui pestent en disant : "encore un blog en anglais" ! Oui. mais avec la traduction simultanée ! (et donc : "J'adore rire et jouer dans l'eau ! Quand vient l'heure du bain, je suis tout excité. J'ai tellement de jouets pour jouer dans l'eau! J'aime quand maman m'arrose avec la douche- téléphone !!")

Zachary est un ange. Un petit ange qui joue parfois au démon. Comme beaucoup d'autres petits anges présentés aussi sur ce blog, il est atteint du syndrome d'Angelman.

Audrey est très présente au sein des associations et rassemblements de parents d'enfants concernés par le syndrome d'Angelman. Au fil des notes, on découvre de multiples adresses de sites et forums Internet, des photos de pique-niques, et les journées de Zac, entre garderie, prise en charge et vie de famille. Les notes sont rédigées comme si Zachary parlait. Parfois quelques notes, souvent plus graves, sont écrites par Audrey, comme celle-ci par exemple :
"Tantôt, j'étais dans mon bain, et je pensais. Pensais a quand j'étais enceinte. Je me revoyais quand je prenais mon bain, enceinte. Je me suis souvenue que je regardais mon ventre et que je voyais ce petit être qui étais en dedans de moi bouger d'un coté et de l'autre. Je trouvais ca comique! Je me demandais comment j'allais bien pouvoir l'appeller, ce qu'il allait devenir et tout."
ou bien comme celle-là.

Entre rendez-vous à l'hôpital, orthèse, et prise en charge multiple, Zac fait son bonhomme de chemin, profite d'une jolie salle Snozellen, de la vie, d'une nouvelle école avec plein de copains. Donne-nous vite des nouvelles, Zac, comment est donc cette nouvelle école ?

Allez, pour finir, le lien vers un petit montage en musique de photos de Zachary :
http://s69.photobucket.com/albums/i56/Angel110/?action=vi...

Vous connaissez la Noiraude ? Non ? Mais si, la vache qui téléphone au vétérinaire : "Allô ? c'est la Noiraude...". Tous les fans de Casimir connaissent ce petit dessin animé diffusé pendant l'Ile aux enfants ! Comment ça ce n'est pas de votre âge ? Pour vous cultiver un peu, voici un épisode culte.... (la vache qui veut être une biche...)



Et bien le scénariste de ce dessin animé, qui s'appelle Jean-Louis Fournier, et qui a travaillé entre autres avec Pierre Desproges, vient de publier chez Stock un petit livre bouleversant, mine de rien, que je vous conseille en cette rentrée littéraire.

"Jusqu'à ce jour, je n'ai jamais parlé de mes deux garçons. Pourquoi ?J'avais honte ? Peur qu'on me plaigne ? Tout cela un peu mélangé. Je crois, surtout, que c'était pour échapper à la question terrible : 'Qu' est-ce qu'ils font ?' Aujourd' hui que le temps presse, que la fin du monde est proche et que je suis de plus en plus biodégradable,j'ai décidé de leur écrire un livre. Pour qu'on ne les oublie pas, qu'il ne reste pas d'eux seulement une photo sur une carte d'invalidité. Peut-être pour dire mes remords. Je n'ai pas été un très bon père. Souvent, je ne les supportais pas. Avec eux, il fallait une patience d'ange, et je ne suis pas un ange. Quand on parle des enfants handicapés, on prend un air de circonstance, comme quand on parle d'une catastrophe. Pour une fois, je voudrais essayer de parler d'eux avec le sourire. Ils m'ont fait rire avec leurs bêtises, et pas toujours involontairement. Grâce à eux,j'ai eu des avantages sur les parents d'enfants normaux. Je n'ai pas eu de soucis avec leurs études ni leur orientation professionnelle. Nous n'avons pas eu à hésiter entre filière scientifique et filière littéraire. Pas eu à nous inquiéter de savoir ce qu'ils feraient plus tard, on a su rapidement que ce serait : rien. Et surtout, pendant de nombreuses années,j'ai bénéficié d'une vignette automobile gratuite. Grâce à eux,j'ai pu rouler dans des grosses voitures américaines."

Sous la forme de petits billets d'une à trois pages, Jean-Louis Fournier retrace sa vie avec Thomas et Mathieu, ses deux enfants handicapés, avec beaucoup d'humour, parfois avec douleur, toujours avec amour et dérision.
Tout y passe, des relations avec l'entourage (famille, amis) au fonctionnement de l'IMP qui accueille les deux garçons, des comportements répétitifs ("Depuis qu'il est monté dans la Camaro, Thomas, dix ans, répète, comme il le fait toujours : "Où on va, papa ?" Au début, je réponds : "on va à la maison." Une minute après, avec la même candeur, il repose la même question, il n'imprime pas. Au dixième "Où on va, papa ?" je ne réponds plus..."), aux croyances et espoirs ("Où on va, papa ? - On va à Lourdes." Thomas s'est mis à rire, comme s'il comprenait. (...) Ils seront plus sages au retour, a dit bonne-maman. Elle n'a pas osé dire "après le miracle".)

Je vous recommande le billet sur les cadeaux de Noël et les conseils judicieux du vendeur chez le marchand de jouets... du vécu pour beaucoup de parents à coup sûr !

Il y a aussi des billets plus graves, qui donnent envie de se révolter, par exemple concernant l'opération de la scoliose de Mathieu, qui avait alors 15 ans : "Une opération sur la colonne vertébrale doit être tentée. Elle est tentée, il est totalement redressé. Trois jours plus tard, il meurt droit. Finalement, l'opération qui devait lui permettre de voir le ciel a réussi."

155 pages qui se lisent à toute vitesse, au prix de 15 €, dans toutes les bonnes librairies, à découvrir d'urgence ! Je n'ai pas pu m'empêcher de faire des parallèles avec les mots de Thierry Décloître. Quand deux papas parlent de leurs enfants, on y retrouve bien des similitudes ;-)

Et bonne rentrée à tous !

Attention à ne pas rater !
Le film de Luc Boland (en version courte : 52') passe sur France 5 !

France 5 : mardi 15 avril 2008 à 21h45

Visitez les explications détaillées sur le site de France 5
http://www.france5.fr/programmes/articles/sante/142-lettr...

Pour ceux qui ne connaissent pas encore Luc et Lou (mais comment est-ce possible ?) lisez donc cette note !

Le résumé du film :
Lou est un petit garçon de six ans qui voit avec son coeur. Il est aveugle de naissance, victime d'une maladie orpheline, et profondément différent dans sa tête. La vie quotidienne n'est pas toujours facile pour lui, ses parents et ses soeurs. Pourtant, par-delà toutes les difficultés, Lou s'affirme tel un petit prince, mignon à croquer, facétieux et plein d'humour qui transmet autour de lui une bouleversante vision de la vie. Ce documentaire propose au téléspectateur de suivre, à travers le regard de son père, cinéaste, le parcours et l'évolution des six premières années de l'existence de Lou.

A noter, depuis Juin 2007, Le DVD "Lettre à Lou" est distribué en France par le site Enfantdifferent.org au prix de 18 € plus 3 € de frais de port. (Pour le commander, envoyez votre règlement à : Une Souris Verte / 279 rue André Philip / 69003 Lyon. Vous pouvez aussi acheter le DVD directement dans nos locaux)

Téléchargez le bon de commande:
http://www.enfantdifferent.org/documents/Bondecommande.pdf

Et pour en savoir plus sur Lou et son papa :
Fondation Lou : http://www.fondationlou.com
Le blog de Lou : http://www.a-lou.com

Samedi 8 mars, à Bruxelles, 8h00 du matin, 300 personnes ont participé au Séminaire de la Fondation Lou "Soutien moral autour de l'annonce du diagnostic de handicap". Avec Amandine (documentaliste et webmaster du site Enfantdifferent.org), nous avions fait le déplacement, épatés par le travail effectué par un papa pas comme les autres, que j'avais déjà présenté au tout début de ce blog ici : Luc Boland.

Le séminaire était accueilli dans les locaux de l'IRSA (Institut Royal pour Sourds et Aveugles). Une organisation milimétrée avec plein de bénévoles actifs, engagés (et parmi eux le frère de Luc ;-), très efficace en coulisse)... et un programme riche, très riche !

La journée a commencé par une lecture de témoignages de parents et de professionnels effectuée par des comédiens professionnels, en insistant un peu auprès de Luc sur son blog (ici) nous devrions pouvoir retrouver cette lecture en enregistrement audio très vite ?
Nous avons ensuite apprécié les différentes interventions en plénière. C'était une journée très chargée en émotion, mais très contenue, sans accusation, sans reproches entre parents et professionnels, avec un public attentif et dans les coulisses un Luc en pleine forme, comme un réalisateur sur un plateau de tournage ;-).

Des photos ? En voici quelques unes, comme promis à Laurence ;-) (Qui avait deviné où nous allions ce week-end !)

Chapeau Luc, j'ai hâte de voir le résultat des groupes de travail, et de prendre connaissance des actes de cette belle journée.