Des parents différents !

Le second lundi de chaque mois, l'Association Une Souris Verte propose aux parents d'enfants en situation de handicap une soirée d'échanges autour d'une thématique et d'un invité.

Le prochain café des parents est prévu le 10 mars à partir de 20h30 au Restaurant le Soliné - 89 rue Paul Bert dans le 3e arrondissement de Lyon (un restaurant Bio qui réserve la salle rien que pour nous pour toute la soirée).

Ces soirées sont l'occasion d'échanger tous ensemble, de créer des liens, de poser des questions à d'autres parents, et de profiter de la venue de différents intervenants. Et ce mois-ci, le thème étant "Ecrire son expérience de parent", j'invite tous les parents tenant des blogs à venir nous rejoindre ! (Marie, si jamais tu as prévu un déplacement à Lyon ;-))

Pour cette soirée, nous aurons le plaisir d'accueillir Thierry Décloitre, l'auteur de "L'éternelle spectatrice", dont je vous propose de lire les commentaires des internautes suite à la présentation faite par Ti-soleil sur son blog.

Venez nombreux !

Téléchargez l'affiche du Café des parents : ici.

"For a short while, I feel like a regular little boy's father..." Pour un court instant, je me sens comme le père d'un petit garçon ordinaire... Ian Brown est journaliste à Global Mail, journal d'information canadien. Ces quelques pages sont l'histoire de la vie de Walker. Attention, ouvrez grand les yeux et les oreilles, c'est magnifique !

Walker est atteint par le syndrome cardio facio cutané. Une maladie rare qui s'exprime de façon différente d'un enfant à un autre. Certains parlent, d'autres pas. Certains s'automutilent, d'autres pas. La quasi totalité des enfants ont un retard intellectuel allant du retard léger au retard sévère.

Walker ne parle pas, a un retard intellectuel important, et s'automutile. Il a des déficiences sensorielles (auditive et visuelle) importantes.

Il a 11 ans aujourd'hui : "At 11, mentally, developmentally — I'm terrified to even write these words — he's somewhere between one and three years old". (A 11 ans, mentalement et en terme de développement - et je suis atterré d'écrire ces mots - c'est comme s'il était âgé de 1 an à 3 ans.)

Walker est né prématuré. Ian explique avec le style détaché et le professionnalisme du journaliste les premiers jours de vie de son enfant, mais derrière les mots, la qualité d'écriture, il ressort un attachement, un amour pour son fils : "I called him Boogle, or Beagle, or Mr. B, or Lagalaga (because he made that noise), or simply Bah! (He liked B sounds.)" (Je l'ai appelé Boogle, ou Beagle (race de chien), ou Mr B, ou Lagalaga (parce qu'il faisait ce bruit) ou simplement Bah! (il aimait le son "B")

Ces pages sont truffées de petites phrases dans lesquelles je suis certains que vous allez vous retrouver :

"The house was a well-organized nightmare. You couldn't survive as the parent of a handicapped child if you weren't organized, and my wife was." (La maison était un cauchemar très bien organisé. Vous ne pouvez pas survivre en tant que parent d'un enfant en situation de handicap si vous n'êtes pas organisé, et ma femme l'est.)

"I remember how proud I was the first day he went to school. Play and Learn was a daycare program that integrated normal and disabled children. You could spot the parents of the delayed: They were the ones who looked as if a bomb had just gone off in the back seat of the car. They were starved for contact and longing to tell the truth. One afternoon, I ran into a woman whose severely disabled 14-year-old daughter had died two years earlier. "Do you know the first thing I did — on the way back from the funeral?" she said. "I said to my husband, 'Pull over. Let's have sex.' " She later divorced him."
(Je me rappelle combien j'ai été fier lors de son premier jour à l'école. "Jouer et Apprendre" était un programme d'accueil en mixité d'enfants valides et handicapés. Vous pouviez facilement repérer les parents de l'enfant en situation de handicap : Ce sont ceux qui se comportaient comme si une bombe venait tout juste d'apparaitre sur le siège arrière de leur voiture. Ils ont été privés de contact et n'osaient pas dire la vérité. Un après-midi, j'ai rencontré une femme dont la fille gravement handicapée de 14 ans était décédée deux ans plus tôt. «Savez-vous la première chose que j'ai faite - après l'enterrement ?" m'a t'elle dit. "J'ai dit à mon mari, 'Laissons tomber, faisons l'amour". "Plus tard, elle a divorcé.).

La Partie 2 présente Emily Santa Cruz, la première personne atteinte du syndrome CFC que Ian a rencontré. C'est un voyage dans la "galaxie" CFC, c'est la rencontre avec les autres familles, les professionnels, la découverte d'un nouvel univers.

Ian commence le film d'introduction de la partie 3 en s'interrogeant sur la valeur que l'on donne à la vie d'un enfant en situation de handicap. Vaste question. En regardant toutes ces images, fixes et animées, accompagnées des commentaires de Ian, j'ai eu une impression de déjà vu, d'instants familiers. Quel que soit le handicap, quel que soit le contexte de vie, les questions sont les mêmes. Merci Ian, et bien le bonjour à Bagalaga.

Pour ceux qui le souhaitent, vous pouvez laisser un message sur le forum.
Il faut s'enregistrer, mais Walker et Ian le méritent, non ?
Et merci à Anahita pour la suggestion de ces quelques pages fabuleuses.

PS : En parlant de petit enfant dans la lune, je ne résiste pas au plaisir de vous faire découvrir quelques images d'un court métrage d'animation autour d'un enfant autiste. réalisation familiale et professionnelle... enjoy !

Après avoir présenté des blogs de parents, le blog de Tiphaine, il manquait un blog d'une famille d'une personne en situation de handicap. Je vous propose un voyage dans le temps, disons jusqu'en février 2006, pour une belle histoire... qui prend un nouveau tournant cette semaine.

Le premier blog est un blog sur skyblog : http://pierrejean01.skyrock.com.
Style graphique simple (on ne peut pas faire grand chose avec Skyblog...), première note très sybilline :
"mercredi 1er février 2006 :
Pierre-Jean à mtnt quitté Marseille, il est à l'hopital Erasme à Bruxelles, en soins intensifs."

La note suivante n'est pas plus explicite, il n' y a qu'une photo !

C'est à la troisième note que l'on en apprend un peu plus sur l'auteur du blog et sur Pierre-Jean. L'auteur ? C'est Yannick, le jeune frère de Pierre-Jean qui a créé le skyblog (correction suite au commentaire de Françoise : Yannick est la jeune soeur de PJ !), aidé de Guillaume, son père. Guillaume et Dominique rédigeront la plupart des notes suivantes. Pierre-Jean est belge. Il a 20 ans en février 2006. A l'occasion de ses vacances d'hiver : "Samedi dernier, vers 14 h, Pierre-Jean a fait une chute à ski . Il a plusieurs vertèbres cervicales, et la moëlle épinière a été très endommagée. Il a été transporté jusqu'à Marseille, mais en ambulance à cause du mauvais temps. Arrivé à Marseille vers 23h, il a été opéré jusque vers 7h. L'opération a été parfaite, mais n'a permis que d'éviter de nouveaux dégâts."
Une autre note plus tardive propose un résumé détaillé de l'accident et des jours qui suivent avant le transfert en Belgique.

J'ai visité régulièrement ce blog depuis plusieurs mois. J'avais été frappé par cette chronique quotidienne tenue par une famille unie, formidable, et un Pierre-Jean dont on découvre la nouvelle vie au jour le jour. Les premières notes sont partagées, entre grande solidarité de tous, et difficultés pour Pierre-Jean. Difficultés pour respirer, pour dormir, fièvre, fatigue extrème...



Et les difficultés, elles sont surtout pour l'avenir :
"Pour l'avenir, l'avis unanime des médecins est le suivant:
Il ne récuperera pas l'usage de ses membres inférieurs.
En ce qui concerne les membres supérieurs, on ne peut pas être tout à fait aussi catégorique. Les examens récents ne permettent pas d'exclure la possibilité d'une récupération très partielle de mouvement des bras; la même chose pour les muscles respiratoires (pour l'instant, la respiration se fait uniquement par le diaphragme). Mais on ne peut pour l'instant pas dire plus que cela: "ce n'est pas impossible"."

Autour de Pierre-Jean et sa famille, un grand élan de solidarité s'est manifesté. Sa famille bien sûr, mais aussi ses copains, de l'école militaire, des étudiants, le mouvement scout, etc... En 8 jours, près de 1800 visites ! Un bien meilleur démarrage pour un blog que celui de Marie ! ;-)

Guillaume & Dominique nous font aussi part de leurs sentiments, de leurs difficultés, de leurs espoirs. Une belle note donne quelques explications sur la notion de "miracle", une autre propose une interprétation d'un épisode de la vie de Jésus.

En mars 2006, un nouveau blog voit le jour : http://blog.pierre-jean.be/
Il reprend d'ailleurs toutes les notes parues sur skyblog. La récupération de PJ est toujours très difficile, avec des hauts et des bas importants. La fondation Pierre-Jean voit le jour, des soutiens financiers s'organisent (ventes de stylos au profit de la fondation, initiative de Philippe Geluck, tout s'organise pour anticiper la nouvelle vie de PJ.
Je retiens de ce blog une extraordinaire envie de vivre de toute la famille. Je vous laisse découvrir ce parcours exceptionnel. La dernière note résume les progrès effectués et l'avenir de PJ : Il a passé son permis avec brio, il entreprend des études d'ingénieur (qu'il a repris depuis la rentrée de septembre 2007), il se déplace en Segway (j'avoue que j'aimerais bien découvrir comment ça marche !)...

Ah, et puis, un détail qui n'en est pas un, les médecins s'étaient trompés... La lésion n'était pas complète et PJ a retrouvé en partie l'usage de ses membres... Un joli miracle ?

Elle l'avait promis, elle l'a fait. Laurence m'a envoyé plusieurs textes de sa composition !
Premier publié sur ce blog, il s'agit de "Maxime", un texte sur et pour son fils, avec en prime une jolie photo de ce "garçon-bonheur". D'autres suivront. Ce premier texte respire le bonheur, pour les autres ce ne sera pas toujours le cas.
Et qui l'eu cru ? Notre championne des commentaires en prose écrit des textes en vers ! A moins qu'elle ait décidé de ne m'envoyer qu'une sélection de sa production ? A suivre...

Maxime,
Mon enfant,
Maxime d’amour,
Mon tendre et éternel amour,
Maxou, tout doux, mon doudou,
Maxoubidou, mon bébé,
Max la menace,
Max d’amour,
Tu es mon petit prince
Dont je suis la maman
A jamais,
Tu es le roi qui règne sur ma vie
Et dans mon cœur,
Tu es mon maxime,
Mon petit garçon-bonheur,
Tu es mon héros,
Mon guerrier courageux,
Sans peur, et sans reproches,
Qui n’a peur de rien
Tu es beau comme un cœur,
Tu es si mignon, mon bébé tout rond,
J’aime tes éclats de rire,
Je n’aime pas tes larmes et tes pleurs,
Je les préfère quand ce sont des larmes de bonheur,
Et des pleurs de rires,
J’aime quand tu souris,
Tu es si craquant,
Mon petit bonhomme charmeur
Et séducteur né,
J’aime quand tu parles,
Que tu racontes des histoires,
J’aime quand tu dessines
Et que tu inventes des aventures
Dont tu es le héros,
J’aime quand tu es rigolo,
Mon petit clown,
J’aime quand tu me prends dans tes bras,
Pour faire des calins
et poser un gros bisou dans mon cou,
Maxou, Maxoubidou, Maxd’amour, petitmax,
Tu es ma vie, mon amour à vie,
Et je t’aime éternellement !