Des parents différents !

Voici un an que ce blog existe, et qu'avec plus ou moins de régularité je vous présente quelques blogs de parents différents. Alors que les "experts" annoncent la fin du phénomène blog, que le web 2.0, et particulièrement les sites communautaires comme Facebook, prend de l'ampleur, ces quelques pages tenues par des mamans ou des papas concernés par des parcours particuliers fédèrent de plus en plus de lecteurs. De temps en temps, des blogs s'arrêtent (comme Occurences, ou Sucre de Pastèque), d'autres apparaissent. Certains sont des incontournables et rassemblent des communautés de plus en plus importantes (Planète Orange, Lettre à Lou). Toutes ces histoires présentées ici illustrent le parcours que beaucoup de parents vivent à l'annonce du handicap de leur enfant. A l'occasion de l'anniversaire du blog "Des parents différents !", je vous présente le blog de sansan2012 et de princesse Swann. Sansan2012 (Sandra) présente son blog en quelques lignes dans la rubrique "A propos" : "Ecrire pour partager les bons et les mauvais moments, Ecrire pour me soulager, ne plus être seule à porter tout ça, Ecrire pour témoigner des progrès, Ecrire pour digérer, Ecrire pour figer et ne pas oublier tous ces petits instants de grand bonheur, Ecrire pour vider la soupape quand besoin est, Ecrire pour aider d'autres parents, peut-être, Et écrire surtout parce que je suis fière de ma fille..." Swann porte "un petit sac à dos", le syndrôme de Prader Willi, une maladie d'origine génétique (une délétion du chromosome 15). Comme pour beaucoup de familles, l'annonce est vécue comme injuste pour les parents de Swann : "En quelques minutes, je vois ma vie voler en éclats, tous les projets sont balayés, tout s'effondre autour de moi. Je pense que ma vie est foutue, je me dis que c'est dégueulasse, que c'est injuste. Je pense à Dieu, moi qui ne suis pas vraiment croyante et je me demande pourquoi, je cherche des raisons qui pourraient justifier ça..." Passé le constat, Sandra décide de se battre, et petit à petit les notes montrent les progrès de la petite princesse. Swann ne parle pas encore ? Sa maman liste toutes les expressions, tous les signes qu'elle utilise pour se faire comprendre : comme par exemple "Lorsque Swann veut caresser un animal que l'on croise, elle me le montre du doigt et se caresse la main. Sa flûte: pour nous la demander, elle met son index dans sa bouche et souffle. Le clown: Elle désigne son nez." Swann commence à parler ? Un petit film montre ses progrès en langage.

En bonne institutrice de maternelle (n'y voyez pas de ma part une critique des enseignants, bien au contraire ! ;-) ), Sandra prépare des exercices pour Swann et nous fait partager ses progrès. Mais quand un petit frère ou une petite soeur s'annonce, Sandra connait un nouveau bas pour son moral : lors des premiers examens des mesures du nouveau bébé ne semblent pas tout à fait dans la norme et ce sont les périodes de galère qui reviennent, heureusement vite effacées par les examens complémentaires. Un nouveau blog à suivre, à commenter, à déguster, avec des talents de montage photos et vidéo. Et pour le plaisir, 5 minutes 07 de bonheur, avec de jolies photos de la petite princesse ! Vous en voulez d'autres ? Suivez le lien : http://www.dailymotion.com/sansan2012/1 PS : Pour Laurence : Tout arrive, tout arrive... Le soleil qui chauffe de plus en plus perturbe mon "hibernation" ;-)