Des parents différents !

Nouvelle année, nouvelle note ! Je vous souhaite, à toutes et tous, une excellente année 2009. Et je vous prie, ô estimés lecteurs, d'être indulgents avec votre serviteur pour la parution très irrégulière de mes notes sur ce blog ;-)
Pour commencer l'année avec plein de bonnes résolutions, je vous propose un nouveau voyage de l'autre côté de l'Atlantique (tiens, en passant, un petit bonjour à la famille Faubert, qui est encore sous le coup des répliques du tremblement de terre de Montreal du 24 décembre ;-) ) pour aller découvrir le blog de Suzan et Matt et faire la connaissance de la petite Withney.

La première publication, faite par Matt, est pour annoncer la grossesse de Susan, et remercier Dieu : "We first learned that Susan was pregnant with Whitney Anna on May 17, 2007, the day after Fiona's first birthday. Of course, we didn't she was she, and we didn't know her name then, but the little pregnancy test said she was there. We were excited, and very thankful to God for blessing us with another child."

"Nous avons d'abord appris que Susan était enceinte de Whitney Anna le 17 mai 2007, le jour après le premier anniversaire de Fiona. Bien sûr, nous ne savions pas qu'elle était une fille, et nous ne savions pas alors son nom, mais le petit test de grossesse nous a indiqué qu'elle était là. Nous étions très heureux et très reconnaissants à Dieu de nous bénir avec un nouvel enfant."

Première note heureuse d'une jeune famille américaine, le ton est donné très vite avec la deuxième publication. Susan et Matt ont rendez-vous chez l'échographe pour une visite de contrôle :
"...two arms, check
legs, check
heart, check
oh, look there's the face (of course, I don't see it)
But then, as the tech is looking at the head, she says, "I see a problem."
I was devastated. For the next two or three minutes, the technician is looking at the baby's head and I'm wondering what kind of "problem" we have. It felt like an eternity, and I have absolutely no clue what she's talking about when she says, "the ventricles look a little big." I think it was another few minutes before she told us that she thought our baby has spina bifida."

"Deux bras, ok
Jambes, ok
Cœur, ok
oh, regardez, on voit son visage (et bien sûr, je ne le vois pas)

Mais alors, que la technicienne examine la tête, elle nous dit : "il y a un problème."

J'étais dévasté. Pendant les deux ou trois minutes qui suivent, elle examine la tête du bébé et je me demande quel genre de «problème» pouvions-nous avoir. Cela dure une éternité, et je n'ai absolument aucune idée de quoi elle me parle quand elle dit, "les ventricules, semblent un peu gros." Je pense que c'est juste quelques minutes avant qu'elle nous annonce qu'elle pensait que notre bébé est atteinte de spina bifida"

"A few minutes later, Susan and I were walking out of the office. We were stunned and rather numb. When we stepped outside, the sun was shining and the weather was beautiful. I don't know if I'll ever forget the incongruence between our emotions and the beautiful weather."

"Quelques minutes plus tard, Susan et moi sommes sortis à l'extérieur du batiment. Nous étions abasourdis et quelque peu engourdis. Dehors, le soleil brillait, il faisait beau. Je ne sais pas si j'arriverai à oublier un jour l'incompatibilité entre nos émotions et le beau temps."

A la lecture de ce blog, on ressent une incroyable volonté de la part de Susan et Matt, près les premières notes, d'aller de l'avant, de se battre, pour Withney, pour Fiona (la grande soeur) et pour eux.

Je n'ai pas trouvé d'indications sûres sur le démarrage réel de leur blog (au moment de l'annonce ? Quelques mois après ? J'ai bien l'impression que les notes se succèdent au rythme des étapes avant la naissance de Withney. Ainsi, Susan intègre une étude médicale appelée "Moms", qui consiste en un suivi de la grossesse et une intervention éventuelle in utéro (qui ne sera pas possible pour Withney).

Puis, la naissance, prévue le 8 janvier, arrive finalement avec un jour d'avance, et tout de suite s'enchaine l'opération du spina bifida. (je vous fait grâce des photos très impressionnantes de l'opération).

Ces différentes étapes sont présentées alternativement par Susan et Matt, avec force, assurance et certitude.

S'ensuivront d'autres opérations (opérations des hanches, dérivation pour réduire l'hydrocéphalie, ...) et toujours ce même ton, rempli de sérénité... Peut-être parce que Dieu a répondu à leur prière : "Donne nous le courage de nous soumettre à ta volonté et d'obéir"...

Aujourd'hui, Withney a un an (depuis 4 jours !). Bon anniversaire, Happy birthday !
N'hésitez pas à aller poster un petit message de France sur le blog de ses parents ;-)

Je vous avais présenté la famille Faubert et Arianne dans une précédente note, nous voici de retour de l'autre côté de l'Atlantique pour découvrir Zachary et sa maman Audrey.

Zachary a deux ans (en 2006, début du blog) et : "I like to laugh and play in the water. When it's bath time, I'm so excited! I have so much toys to play in water! I like when mom sprinkles me with the shower telephones!!".

J'en vois qui pestent en disant : "encore un blog en anglais" ! Oui. mais avec la traduction simultanée ! (et donc : "J'adore rire et jouer dans l'eau ! Quand vient l'heure du bain, je suis tout excité. J'ai tellement de jouets pour jouer dans l'eau! J'aime quand maman m'arrose avec la douche- téléphone !!")

Zachary est un ange. Un petit ange qui joue parfois au démon. Comme beaucoup d'autres petits anges présentés aussi sur ce blog, il est atteint du syndrome d'Angelman.

Audrey est très présente au sein des associations et rassemblements de parents d'enfants concernés par le syndrome d'Angelman. Au fil des notes, on découvre de multiples adresses de sites et forums Internet, des photos de pique-niques, et les journées de Zac, entre garderie, prise en charge et vie de famille. Les notes sont rédigées comme si Zachary parlait. Parfois quelques notes, souvent plus graves, sont écrites par Audrey, comme celle-ci par exemple :
"Tantôt, j'étais dans mon bain, et je pensais. Pensais a quand j'étais enceinte. Je me revoyais quand je prenais mon bain, enceinte. Je me suis souvenue que je regardais mon ventre et que je voyais ce petit être qui étais en dedans de moi bouger d'un coté et de l'autre. Je trouvais ca comique! Je me demandais comment j'allais bien pouvoir l'appeller, ce qu'il allait devenir et tout."
ou bien comme celle-là.

Entre rendez-vous à l'hôpital, orthèse, et prise en charge multiple, Zac fait son bonhomme de chemin, profite d'une jolie salle Snozellen, de la vie, d'une nouvelle école avec plein de copains. Donne-nous vite des nouvelles, Zac, comment est donc cette nouvelle école ?

Allez, pour finir, le lien vers un petit montage en musique de photos de Zachary :
http://s69.photobucket.com/albums/i56/Angel110/?action=vi...

"Il ne marche pas, mais il rit. On ne le comprend pas, mais il vit. Alors, peu importe ce que disent les gens . Il a ouvert la porte d'un amour plus grand. Il sait mille choses : le parfum des roses, le secret du vent, que vivre est important. L'oiseau est son ami, le soleil son confident et si la lune lui sourit il s'endort doucement car le jeune enfant dans son fauteuil roulant sait depuis longtemps qu'il sera le plus grand."

La petite citation en haut à gauche du blog met la puce à l'oreille. Tiens, un p'tit bout différent ? Il faut bien chercher pour en savoir plus...

Le blog http://loulous.marsalien.fr/ tenu par une maman est un blog très vivant, coloré, très sympa d'une petite famille avec Noah, Oscar, et un troisième loulou qui est annoncé pour bientôt (et encore un garçon... ça va déménager à la maison !)

Et tout ce petit monde se partage le blog ! vous y trouverez donc des notes écrites par Oscar, par Noah, par Maman et par Papa et Maman (tiens, le papa n'écrit donc pas de notes tout seul ???)

Oscar a écrit sa première note le 7 juin 2007 à 14 mois (précoce non ?). Il se présente comme un enfant différent souffrant d'une hypotonie axiale. Comme toutes les notes (tiens c'est bizarre, même celles de sa maman ;-) ), les mots sont plein de retenue, d'humour, bref, de joie de vivre !

Oscar a droit à un joli corset brésilien (je vous avais bien dit, un blog plein de couleurs ;-) ) dont vous pourrez suivre les étapes successives pour le passer ici. Non Noah, cela ne s'appelle pas un soutien gorge. Non.

Au fil des notes, on apprend aussi qu'Oscar va avoir droit à des petits massages sur la gencive pour réduire le réflexe anti-nauséeux (j'adore personnellement la description de la gentille orthophoniste : "c’est une dame comme Tata Marie-Hélène mais en plus vieille et moins jolie"). Et bon courage aux parents pour mettre les "gros doigts" dans la bouche !

Le récit du rendez-vous avec le Sessad de l'APF (de Verdun ?) est assez savoureux, raconté par Oscar. Tiens lisez donc aussi cette note là, on y parle et du Sessad, et du corset.

Pour en savoir plus, vous pouvez aussi visiter le blog précédent de Noah (bon pas toujours mis à jour hein, j'ai enfin trouvé une blogueuse aussi assidue que moi ;-) ) : http://maviedebebe.spaces.live.com/default.aspx

Bon viaduc à toute la famille, joli blog, continuez comme ça.

Voici un an que ce blog existe, et qu'avec plus ou moins de régularité je vous présente quelques blogs de parents différents. Alors que les "experts" annoncent la fin du phénomène blog, que le web 2.0, et particulièrement les sites communautaires comme Facebook, prend de l'ampleur, ces quelques pages tenues par des mamans ou des papas concernés par des parcours particuliers fédèrent de plus en plus de lecteurs. De temps en temps, des blogs s'arrêtent (comme Occurences, ou Sucre de Pastèque), d'autres apparaissent. Certains sont des incontournables et rassemblent des communautés de plus en plus importantes (Planète Orange, Lettre à Lou).

Toutes ces histoires présentées ici illustrent le parcours que beaucoup de parents vivent à l'annonce du handicap de leur enfant. A l'occasion de l'anniversaire du blog "Des parents différents !", je vous présente le blog de sansan2012 et de princesse Swann.

Sansan2012 (Sandra) présente son blog en quelques lignes dans la rubrique "A propos" :

"Ecrire pour partager les bons et les mauvais moments,
Ecrire pour me soulager, ne plus être seule à porter tout ça,
Ecrire pour témoigner des progrès,
Ecrire pour digérer,
Ecrire pour figer et ne pas oublier tous ces petits instants de grand bonheur,
Ecrire pour vider la soupape quand besoin est,
Ecrire pour aider d'autres parents, peut-être,
Et écrire surtout parce que je suis fière de ma fille..."

Swann porte "un petit sac à dos", le syndrôme de Prader Willi, une maladie d'origine génétique (une délétion du chromosome 15).

Comme pour beaucoup de familles, l'annonce est vécue comme injuste pour les parents de Swann :

"En quelques minutes, je vois ma vie voler en éclats, tous les projets sont balayés, tout s'effondre autour de moi. Je pense que ma vie est foutue, je me dis que c'est dégueulasse, que c'est injuste.
Je pense à Dieu, moi qui ne suis pas vraiment croyante et je me demande pourquoi, je cherche des raisons qui pourraient justifier ça..."

Passé le constat, Sandra décide de se battre, et petit à petit les notes montrent les progrès de la petite princesse.

Swann ne parle pas encore ? Sa maman liste toutes les expressions, tous les signes qu'elle utilise pour se faire comprendre :
comme par exemple "Lorsque Swann veut caresser un animal que l'on croise, elle me le montre du doigt et se caresse la main.
Sa flûte: pour nous la demander, elle met son index dans sa bouche et souffle.
Le clown: Elle désigne son nez."

Swann commence à parler ? Un petit film montre ses progrès en langage.

En bonne institutrice de maternelle (n'y voyez pas de ma part une critique des enseignants, bien au contraire ! ;-) ), Sandra prépare des exercices pour Swann et nous fait partager ses progrès.

Mais quand un petit frère ou une petite soeur s'annonce, Sandra connait un nouveau bas pour son moral : lors des premiers examens des mesures du nouveau bébé ne semblent pas tout à fait dans la norme et ce sont les périodes de galère qui reviennent, heureusement vite effacées par les examens complémentaires.

Un nouveau blog à suivre, à commenter, à déguster, avec des talents de montage photos et vidéo.

Et pour le plaisir, 5 minutes 07 de bonheur, avec de jolies photos de la petite princesse !



Vous en voulez d'autres ? Suivez le lien : http://www.dailymotion.com/sansan2012/1


PS : Pour Laurence : Tout arrive, tout arrive... Le soleil qui chauffe de plus en plus perturbe mon "hibernation" ;-)

"Il ne marche pas, mais il rit. On ne le comprend pas, mais il vit. Alors peu importe ce que disent les gens, Il a ouvert la porte d’un amour plus grand. Il sait mille choses : L’histoire du petit prince, Le parfum des roses, Le secret du vent. Et si la lune lui sourit, Il s’endort doucement, Car le jeune enfant, dans on fauteuil roulant, sait depuis longtemps qu’il est le plus grand."

C'est une petite citation, dans la colonne de gauche du blog d'Hugo, qui donne la couleur des textes qu'on y trouve. Un blog tenu par un papa et une maman, pour parler des joies et des peines d'une famille "presque comme les autres", d'Hugo et de l'épilepsie "qui s'est imposée comme le quatrième membre de la famille. C'est pas une raison pour se plaindre..."

Hugo a 16 mois quand ses parents commencent leur blog. Il a une "épilepsie myoclonique sévère du nourrisson", renommée syndrome de Dravet. Les premières notes nous permettent de faire connaissance avec les grands parents d'Hugo (mention spéciale pour la photo de Mamy Wolff, qui n'a pas dû être appréciée par la principale intéressée), la marraine d'Hugo, et suivre les hospitalisations d'urgence, avec les inquiétudes des parents.

Le texte "Bienvenue en Hollande" est aussi présenté ici. Un très beau texte, que l'on retrouve souvent sur le net, dans des formes différentes.

Tout au long de ces notes, on en apprend un peu plus sur le quotidien de toute la petite famille. Les maladies d'Hugo, les rhumes de Papa qui traîne pour se soigner et qui du coup risque de contaminer son fils, les progrès en psychomotricité, les procédures judiciaires pour obtenir un peu plus de prise en charge spécialisée, les pratiques barbares de ces parents "indignes" à l'aide du verticalisateur...

Avec humour et pudeur, Hugo nous parle de ses copains d'école, ceux qui ont des jambes qui ne marchent pas, de ses professeurs qui sont tous d'accord sur les progrès obtenus, et de son premier "bulletin de notes"

C'est un site sympa, toujours de bonne humeur, à découvrir d'urgence.

Et pour finir, un petit jeu ? Qui de Maman ou Papa écrit les notes pour Hugo ? Moi je parie pour Papa... et vous ?

Après avoir présenté des blogs de parents, le blog de Tiphaine, il manquait un blog d'une famille d'une personne en situation de handicap. Je vous propose un voyage dans le temps, disons jusqu'en février 2006, pour une belle histoire... qui prend un nouveau tournant cette semaine.

Le premier blog est un blog sur skyblog : http://pierrejean01.skyrock.com.
Style graphique simple (on ne peut pas faire grand chose avec Skyblog...), première note très sybilline :
"mercredi 1er février 2006 :
Pierre-Jean à mtnt quitté Marseille, il est à l'hopital Erasme à Bruxelles, en soins intensifs."

La note suivante n'est pas plus explicite, il n' y a qu'une photo !

C'est à la troisième note que l'on en apprend un peu plus sur l'auteur du blog et sur Pierre-Jean. L'auteur ? C'est Yannick, le jeune frère de Pierre-Jean qui a créé le skyblog (correction suite au commentaire de Françoise : Yannick est la jeune soeur de PJ !), aidé de Guillaume, son père. Guillaume et Dominique rédigeront la plupart des notes suivantes. Pierre-Jean est belge. Il a 20 ans en février 2006. A l'occasion de ses vacances d'hiver : "Samedi dernier, vers 14 h, Pierre-Jean a fait une chute à ski . Il a plusieurs vertèbres cervicales, et la moëlle épinière a été très endommagée. Il a été transporté jusqu'à Marseille, mais en ambulance à cause du mauvais temps. Arrivé à Marseille vers 23h, il a été opéré jusque vers 7h. L'opération a été parfaite, mais n'a permis que d'éviter de nouveaux dégâts."
Une autre note plus tardive propose un résumé détaillé de l'accident et des jours qui suivent avant le transfert en Belgique.

J'ai visité régulièrement ce blog depuis plusieurs mois. J'avais été frappé par cette chronique quotidienne tenue par une famille unie, formidable, et un Pierre-Jean dont on découvre la nouvelle vie au jour le jour. Les premières notes sont partagées, entre grande solidarité de tous, et difficultés pour Pierre-Jean. Difficultés pour respirer, pour dormir, fièvre, fatigue extrème...



Et les difficultés, elles sont surtout pour l'avenir :
"Pour l'avenir, l'avis unanime des médecins est le suivant:
Il ne récuperera pas l'usage de ses membres inférieurs.
En ce qui concerne les membres supérieurs, on ne peut pas être tout à fait aussi catégorique. Les examens récents ne permettent pas d'exclure la possibilité d'une récupération très partielle de mouvement des bras; la même chose pour les muscles respiratoires (pour l'instant, la respiration se fait uniquement par le diaphragme). Mais on ne peut pour l'instant pas dire plus que cela: "ce n'est pas impossible"."

Autour de Pierre-Jean et sa famille, un grand élan de solidarité s'est manifesté. Sa famille bien sûr, mais aussi ses copains, de l'école militaire, des étudiants, le mouvement scout, etc... En 8 jours, près de 1800 visites ! Un bien meilleur démarrage pour un blog que celui de Marie ! ;-)

Guillaume & Dominique nous font aussi part de leurs sentiments, de leurs difficultés, de leurs espoirs. Une belle note donne quelques explications sur la notion de "miracle", une autre propose une interprétation d'un épisode de la vie de Jésus.

En mars 2006, un nouveau blog voit le jour : http://blog.pierre-jean.be/
Il reprend d'ailleurs toutes les notes parues sur skyblog. La récupération de PJ est toujours très difficile, avec des hauts et des bas importants. La fondation Pierre-Jean voit le jour, des soutiens financiers s'organisent (ventes de stylos au profit de la fondation, initiative de Philippe Geluck, tout s'organise pour anticiper la nouvelle vie de PJ.
Je retiens de ce blog une extraordinaire envie de vivre de toute la famille. Je vous laisse découvrir ce parcours exceptionnel. La dernière note résume les progrès effectués et l'avenir de PJ : Il a passé son permis avec brio, il entreprend des études d'ingénieur (qu'il a repris depuis la rentrée de septembre 2007), il se déplace en Segway (j'avoue que j'aimerais bien découvrir comment ça marche !)...

Ah, et puis, un détail qui n'en est pas un, les médecins s'étaient trompés... La lésion n'était pas complète et PJ a retrouvé en partie l'usage de ses membres... Un joli miracle ?

Après la naissance d'un enfant différent, se pose parfois la question d'un petit frère ou une petite soeur. Pour Ti-Soleil, l'annonce publique a été faite sur son blog le 24 août. Ce sera un petit prince de plus. (Félicitations aux parents !)
Parfois cette nouvelle grossesse pose bien des questions aux parents (à tous les parents) : comment aimer un autre enfant ? Comment prendre soin d'un nouveau-né et continuer à répondre aux attentes de son grand frère ou sa grande soeur ? Et si ce nouvel enfant à naitre avait une différence ?

Magali, dans son blog yanissfamily.com se pose la question :
"Et comment vivre une grossesse tranquille aprés notre première expérience si mauvaise et avec un Yaniss dans les pattes qui ne marche pas ???? c'est bien beau de faire un autre enfant mais les gens ne pensent pas aux détails qu'il va falloir gérer !! et si on avait de nouveau des problèmes et si cet enfant n'étais pas normal ?
Aprés tout quand j'attendais Yaniss, j'avais pas forcément envie de plusieurs enfants, un enfant unique m'aurait suffit, enfin le papa en voulait 2. Mais pas moi !! puis les évènements vous changent, je ne me vois plus qu'avec Yaniss, il manque quelque chose dans nos vies.[...]"
Yaniss est né en septembre 2003, trop tôt, avec une maladie épileptique grave. Magali a commencé ce blog en 2005, pour diffuser des photos de vacances, de famille, quelques films, et jour après jour quelques informations sur leurs vies, les progrès de Yaniss, les rendez-vous médicaux, ... et l'annonce d'une nouvelle grossesse.

Plusieurs notes présentent des photos du (gros) ventre de Magali, et donnent des nouvelles de cette grossesse, des arrêts maladie pour éviter de prendre des risques, les difficultés d'organisation "logistiques" de la vie domestique. Et puis vient une nouvelle étape : la première rencontre avec le médecin accoucheur, de l'hôpital de Montpellier :
"J'ai enfin eu ma première visite à l'hôpital hier. Ca se paye une visite à l'hôpital je vous jure, trouver une place pour se garer avec mon tank au fin fond d'un parking construit à flan de colline, trouver le bon service, la bonne salle d'attente et....... attendre bien entendu, une bonne heure de retard, une heure à me tortiller sur une chaise pas confortable, à examiner les autres femmes enceintes autour de moins, et me rendre compte que beaucoup me paraissent hors d'âge pour faire un enfant ou alors sont tellement énormes qu'on se demande si elles sont enceintes....ça fait passer le temps ! :-)"

Et toujours ces interrogations : comment continuer à s'occuper convenablement de la "cacahouette" ?
Ne plus porter Yaniss, arrêter les cabrioles et les exercices, organiser son quotidien, suivre ses progrès, ...
Le p"tit gars semble bien le vivre pour le moment, comme on peut le voir sur les différentes photos !

Bref ! un nouveau blog à suivre, (il y a des vidéos super sympas !) pour Yaniss, Magali, ... et pour bébé2 ! (Une photo de bébé2 ? c'est possible, bien sûr !)

Et pour vous, comment s'est passée la rentrée de vos enfants ? Oublions les vacances, les blogs reprennent peu à peu du service et les premières notes et photos de la rentrée scolaire s'affichent sur les écrans.
Petit tour d'horizon de quelques blogs connus et d'autres pas encore présentés (ah ben tiens, comme ça vous pourrez les visiter maintenant ;-) ).

Commençons en Belgique ? Bon, pour Lou, pas de nouvelles encore, Luc est en retard dans l'écriture de ses différentes notes, certainement absorbé par le lancement de la Fondation Lou. Côté Ti-Soleil, Simon et Luca sont rentrés le 4 septembre. Pour Simon, pas de soucis, pour Luca non plus, il adore son institutrice, et va tous les matins "à la Tole !"

Pour Tom non plus, pas de soucis. Une rentrée de grand ! Quelques photos très bientôt ?

Un petit tour sur la Planète Orange avec des photos de Yoann qui a fait sa rentrée à La Clarté, un établissement géré par l'APF. Catherine a souvent (et même, en tant qu'ambassadeur de la Planète Orange, je me permets de dire : de plus en plus) exprimé ses questionnements, ses regrets, ses angoisses. Yoann grandit, prend son indépendance. Yoann aurait pu lire, aurait-il fallu le pousser un plus ?
Des questions que bien d'autres parents se posent. Fait-on le bon choix avec nos enfants ? Le suivi de la scolarité d'un enfant différent amplifie ces questions.

Un petit détour par l'Université pour un blog original que Catherine nous présente dans sa note sur la lecture chez les IMC, Le blog des playmobils associés. Jérôme et Peter vous proposent des notes sérieuses, d'autres très caustiques, pour (selon le sous titre du blog) "montrer une vision alternative du handicap". Objectif atteint. Chapeau bas les gars. Pour celles et ceux qui sont concernés par la question des AVS, à l'école primaire, comme au secondaire, Jérome évoque aussi la situation à la fac. (Tiens, Laurence est là ! ;-) ). Ben, c'est pas gagné l'accès à tout pour tous.

On finit par le blog de Valérie : Dommages et bonheurs collatéraux des jours avec autisme et le quotidien d'une famille autour de La Petite Fille.
Je connais très bien Valérie. Je la connaissais avant qu'elle ne se mette à écrire son blog. Et j'avoue que c'est LE blog que je consulte tous les jours en attendant une nouvelle note et les tribulations de Valérie aux prises avec l'Autisme.
La Petite Fille est accueillie dans un établissement de l'Education Nationale pour enfant déficient visuel. Parce que en matière de handicap, c'est plus drôle de cumuler. Autisme et malvoyance, c'est cool.
Tiens un exemple ? Imaginez-vous à la place de la maman de La Petite Fille pour les devoirs du soir.
Or donc, nouvelle année, ... nouvel enseignant. Et voilà que le nouvel instituteur de La Petite Fille est lui même déficient visuel. Comme le dit Valérie, "je ne pense pas qu'on puisse imaginer une situation plus compliquée."

Pour apprécier l'ironie mordante de Valérie, savourez le récit suréaliste autour d'un repas familial. Toutes les notes autour de La Petite Fille, LePapa, l'Outlaw, et Djojo l'Angoisse sont sur le même registre. Une dernière ? Lisez Une gêne dans les gènes. Parfois quand je lis ces anecdotes, je me dis qu'il y a des coups de pieds au c... qui se perdent, et encore beaucoup de travail pour tous les parents...

J'ai déjà évoqué Hélène, Agathe et Tiphaine, avec le blog Ceux que l'on met au monde avec une note précédente. Tiphaine, depuis un peu plus de trois mois, s'est aussi lancée dans la blogosphère avec le blog Ma soeur Papillon.

Comme pour tous les blogs, les débuts sont difficiles. Tiphaine n'est pas toujours très assidue pour publier ses notes (j'en vois derrière leurs ordinateurs qui portent le même jugement sur le présent blog... Sachez que je fais des efforts !). Elle a besoin d'encouragements, d'idées pour de nouveaux sujets. Dans les quelques notes présentes, il apparait déjà beaucoup de maturité, et une écriture à venir. Ne ratez pas les portraits de la famille (et les discussions dans les commentaires sur la longueur des jambes d'Hélène où l'on se bat à coup de centimètres ;-) ), l'amoooouuur qu'exprime Tiphaine pour sa soeur (comment ça, c'était exagéré ?), et la participation de certains lecteurs du blog (par des poémes et des bannières).

Derrière ce qui est écrit, on voit pointer aussi les coups de blues, les soucis, les préoccupations de grande pour une fille qui est encore petite (Pardon Tiphaine, je sais : tu es plus grande que maman !). Je suppose que beaucoup de frères et soeurs se retrouveront dans le portrait que nous présente ce blog. Bravo Tiphaine. Continue.

PS: Pour ceux que cela intéresse, il existe une association qui propose différents services pour les frères et soeurs : L'association nationale des Soeurs et Frères de personnes HAndicapées. C'est une association qui propose des lieux de rencontre, des listes de diffusion et des évènements pour tous.
Plus de ressources à la page sur le site Enfantdifferent.org.

Allez zou ! Il ne fait pas beau ;-), il ne fait pas chaud, re ;-), alors direction un blog plein de bonheur et de bonne humeur ! (En Normandie, voilà ce que l'on y trouve quand le soleil n'est pas là)
Sophie a commencé en avril 2006 un blog pour nous parler de Loris : lemondedeloris.

A travers une sélection de photos et quelques vidéos, on prend connaissance d'un petit garçon qui profite des bons moments avec ses parents et toute sa famille. Sophie ne donne que peu d'indications sur les difficultés rencontrés par Loris. Elle évoque rapidement une opération en 1997 (Loris avait alors 1 an et demi) pour arrêter des crises d'épilepsie. C'est aujourd'hui un garçon de 11 ans, qui est fan de DVD, de foot, qui voyage pas mal, et qui est scolarisé en IME.
Et lorsque le mois de juin arrive, avec la fin de l'année scolaire, il n'a qu'une hâte : partir en vacances...

Ce blog est bourré d'expressions de Loris, de petits moments de bonheur, de paroles affectueuses comme :
" Moi je ne sais pas ce que je vais choisir comme enfant quand je serais marié. Je pense que je choisirais un garçon. Il s'appellera Tanguy et il sera handicapé comme ça je pourrais m'occuper de lui, comme vous mes parents...".
ou bien : "Les mamans, c'est comme les douches, c'est pénible !!!!"

Quelques autres bons mots notés par Sophie :
Polantgers rouge : personnage de dessin animé plus connu sous le nom de Power rangers. Symbole de la toute puissance du surhomme, exceptionnel et doté de pouvoirs magiques.
Mes Topains : pour copains
Mes colales : céréales
Le Titateur pour ordinateur
Tu es la meilleure maman du monde entier ou meilleur papa
Philippe l’indicateur pour Philippe l’éducateur
Je t’aime de toute mon cœur
On peut faire moyen moyen pour moitié moitié
Poule mouillée : son insulte favorite
Peut être une autre fois, phrase prononcée après un refus de Papa ou Maman avant une autre tentative qui intervient généralement 20 secondes après
Viens faire le plus fort l’activité favorite de Titou avec son papa …
Viens te battre si t’es un homme voir plus haut
Je suis Jackie Chan et toi t’es qui? pour commencer les hostilités
Est-ce que c’est l’heure du goûter? Loris est très gourmand
Est-ce que je suis gentil? Dis oui!
C’est pas de ma faute, t’es pas colère ?

Et pour tous les bloggeurs, Sophie a une excellente idée de nouvelle rubrique à intégrer dans nos blogs (tiens, je vais y penser, moi ;-) ) : Une liste d'idées de cadeaux...

Peu de commentaires aux différentes notes (la fonction est verrouillée, il faut être identifié pour pouvoir poster, avec un compte google ou blogger), mais je me doute que certains d'entre vous laisseront un message pour Loris et ses parents.

Enfin, Sophie tient un autre blog : http://leslecturesdemaman.blogspot.com/ pour vous présenter quelques livres coups de coeur.

On termine en photo :

... Et bonne rentrée, Loris...