Des parents différents !

Depuis le jour de son adoption, Claudin a été le centre des attentions de toute une tribu aimante qui s'est acharnée à l'éduquer en cherchant des modes d'emploi pour qu'il évolue pas à pas. Nous avons fait des miracles, mais comme il le dit lui-même : " Claudin pas dinormo* mais Claudin heureux. Son présent n'est plus difficile, c'est un point fixe ensoleillé dans la famille, un éternel enfant qui étonne encore chaque jour. Mais personne ne peut garantir son futur. J'ai essayé en quelques mots de décrire notre vie avec ces moments de fou rire, de tristesse, de grands projets, de désespoir, ses extravagances. Les parents liront souvent entre les lignes tout ce que je n'ai pas pu dire, ils se reconnaîtront et passeront du rire aux larmes, comme ils ont l'habitude de le faire. Les professionnels passeront de l'autre coté du miroir et apprendront les choses que les parents n'osent pas exprimer de peur d'être jugés. Mon style est direct, vrai, chargé de toute mon énergie et de ma joie de vivre avec Claudin.

C'est avec ces quelques lignes que commence la présentation de ce livre par son auteur, Irène Knodt-Lenfant. Un petit bonheur à lire, dans un style agréable, simple, véritable journal de bord d'une famille au pays des Dinormos. Maman de 5 enfants, elle travaille auprès de personnes atteintes d'autisme et organise des formations sur les TED.
Retrouvez entre les lignes d'Irène Knodt-Lenfant des situations que vous avez peut-être vécues, avec un (ou une) petit(e) Claudin(e) chez tous ces gens que l'on va appeler "Disnormos".

Commandez-le ici !

Et pour vous, comment s'est passée la rentrée de vos enfants ? Oublions les vacances, les blogs reprennent peu à peu du service et les premières notes et photos de la rentrée scolaire s'affichent sur les écrans.
Petit tour d'horizon de quelques blogs connus et d'autres pas encore présentés (ah ben tiens, comme ça vous pourrez les visiter maintenant ;-) ).

Commençons en Belgique ? Bon, pour Lou, pas de nouvelles encore, Luc est en retard dans l'écriture de ses différentes notes, certainement absorbé par le lancement de la Fondation Lou. Côté Ti-Soleil, Simon et Luca sont rentrés le 4 septembre. Pour Simon, pas de soucis, pour Luca non plus, il adore son institutrice, et va tous les matins "à la Tole !"

Pour Tom non plus, pas de soucis. Une rentrée de grand ! Quelques photos très bientôt ?

Un petit tour sur la Planète Orange avec des photos de Yoann qui a fait sa rentrée à La Clarté, un établissement géré par l'APF. Catherine a souvent (et même, en tant qu'ambassadeur de la Planète Orange, je me permets de dire : de plus en plus) exprimé ses questionnements, ses regrets, ses angoisses. Yoann grandit, prend son indépendance. Yoann aurait pu lire, aurait-il fallu le pousser un plus ?
Des questions que bien d'autres parents se posent. Fait-on le bon choix avec nos enfants ? Le suivi de la scolarité d'un enfant différent amplifie ces questions.

Un petit détour par l'Université pour un blog original que Catherine nous présente dans sa note sur la lecture chez les IMC, Le blog des playmobils associés. Jérôme et Peter vous proposent des notes sérieuses, d'autres très caustiques, pour (selon le sous titre du blog) "montrer une vision alternative du handicap". Objectif atteint. Chapeau bas les gars. Pour celles et ceux qui sont concernés par la question des AVS, à l'école primaire, comme au secondaire, Jérome évoque aussi la situation à la fac. (Tiens, Laurence est là ! ;-) ). Ben, c'est pas gagné l'accès à tout pour tous.

On finit par le blog de Valérie : Dommages et bonheurs collatéraux des jours avec autisme et le quotidien d'une famille autour de La Petite Fille.
Je connais très bien Valérie. Je la connaissais avant qu'elle ne se mette à écrire son blog. Et j'avoue que c'est LE blog que je consulte tous les jours en attendant une nouvelle note et les tribulations de Valérie aux prises avec l'Autisme.
La Petite Fille est accueillie dans un établissement de l'Education Nationale pour enfant déficient visuel. Parce que en matière de handicap, c'est plus drôle de cumuler. Autisme et malvoyance, c'est cool.
Tiens un exemple ? Imaginez-vous à la place de la maman de La Petite Fille pour les devoirs du soir.
Or donc, nouvelle année, ... nouvel enseignant. Et voilà que le nouvel instituteur de La Petite Fille est lui même déficient visuel. Comme le dit Valérie, "je ne pense pas qu'on puisse imaginer une situation plus compliquée."

Pour apprécier l'ironie mordante de Valérie, savourez le récit suréaliste autour d'un repas familial. Toutes les notes autour de La Petite Fille, LePapa, l'Outlaw, et Djojo l'Angoisse sont sur le même registre. Une dernière ? Lisez Une gêne dans les gènes. Parfois quand je lis ces anecdotes, je me dis qu'il y a des coups de pieds au c... qui se perdent, et encore beaucoup de travail pour tous les parents...

On commence par Mark Leland , chanteur de country américain, qui a sorti en 2006 un album avec une chanson "Missing Pieces" qui parle de Nathaniel, un enfant autiste. Bon... on aime ou pas le son un peu siruppeux (très "US" version campagne), quelques images du clips façon petite maison dans la prairie sous la neige..., et les paroles de la chanson pleines de bons sentiments et de références à Dieu, (normal, la chanson parle de Noël ;-) ).
Mais cette chanson, et les images de Nathaniel dans le clip nous remue un peu... elles aussi...

Pour découvrir le clip et la chanson : http://www.96seconds.com/frinkfest.html

Le texte en version originale :

It was a mid December evening,
in a room of heavy breathing,
When I looked into my baby's eyes,
And like the ships that sail the ocean,
he had captured my emotions,
and wrapped them up just like a gift
at Christmas time,
I thanked the Lord above that he was mine
I prayed to God that everything was fine,

And after months we saw him changing,
Nathaniel's speech was rearranging,
So we took him back to see what they could fine,
And after ironing out the creases,
They came up with missing pieces,
And they told us that Autism's on the rise,
I looked into my little baby's eyes,
I promised him to find the reasons why,

Now I lay him down to sleep
I pray the Lord my son could speak,
And make him strong, where he is weak,
This I ask of YOU...
And just like him, there's many more,
That need out help to win this war,
Cause who knows what might lay in store,
To help them make it through.

The doctor says, there's so much more to do,
to put the pieces back together,
but it's up to me and you

So now we lay them down to sleep
And pray the Lord they all could speak,
Please make them strong, where they are weak,
This we ask of You..
Cause now we know there's so many more
That need out help to win this war,
And who knows what might lay in store,
To help them make it through.
Yes, who knows what might lay in store,
The missing piece is me and you...

I love you daddy (Nathaniel Powers/Calhoun talking)


Et une traduction (un peu approximative...) :

C'était un soir de mi-décembre,
dans une chambre où il était difficile de respirer,
Quand j'ai regardé dans les yeux de mon bébé,
Comme les bateaux qui naviguent sur l'océan,
il avait capturé mes émotions,
et les avait emballées comme un cadeau de Noël,
J'ai remercié le seigneur qu'il soit mon fils
J'ai prié Dieu que tout soit comme il faut,

Et après des mois nous l'avons vu changer,
Les mots de Nathaniel s'embrouillaient,
Nous y sommes retourné pour voir ce qu'ils pourraient trouver,
et après avoir tout vérifiés, Ils sont venus avec les pièces manquantes,
et ils nous ont dit qu''il s'agissait d'Autisme,
J'a regardé dans les yeux de mon petit bébé,
Je lui ai promis de trouver pourquoi,

Maintenant je l'installe pour dormir
Je prie le seigneur pour que mon fils puisse parler,
Et qu'il le rende fort, là où il est faible,
C'est ce que je TE demande…

Et juste comme lui, il y en a beaucoup plus,
Il y a besoin d'aide pour gagner cette guerre,
Qui sait ce qui ce que l'on pourra trouver,
Pour les aider à passer à travers.

Le docteur dit, il y a tant à faire,
Pour remettre les pièces ensemble,
mais c'est à moi et à toi de le faire

Maintenant nous les installons pour dormir
Et nous prions le seigneur pour qu'ils puissent tous parler,
Qu'il les rendre plus forts, là où ils sont faibles,
C'est ce que nous TE demandons…

Maintenant que nous savons qu'il y en a beaucoup plus
Il y a besoin d'aide pour gagner cette guerre,
Qui sait ce qui ce que l'on pourra trouver,
Pour les aider à passer à travers.
Oui, qui sait ce que l'on pourra trouver,
La pièce manquante, c'est moi, c'est toi...


Et pour découvrir d'autres chansons sur l'Autisme, un album est disponible à l'adresse :
http://www.jamiemanning.com/
Il s'agit d'un CD concept, écrit par Jamie Manning, papa d'un enfant autiste. Il a essayé, à travers 11 chansons, de présenter son parcours, le parcours des parents d'enfants autistes... des parents différents, mais pas tant que ça ! ;-)
Je vous fais grâce des traductions ;-)

Bonne écoute ! Et pour ceux qui le souhaitent, les productions de ces deux artistes sont téléchargeables sur l'Itunes Store. (logiciel Itunes indispensable)

(*) Juste quelques chansons qui parlent de l'Autisme

Quand on est parent d'un enfant différent, ou parent simplement, il y a parfois des évènements, des tranches de vie, des accidents, qui nous poussent à prendre une feuille blanche et un stylo, un ordinateur et une souris, pour mettre des mots des idées, des humeurs dans un coin. Sans tenir compte des lecteurs. Parce que l'on en a besoin.

Quand on surfe de blog en blog, on est parfois arrêté par un style, un humour, un ton caustique mais tellement plaisant (visitez le blog de justmarieD !). On s'arrête aussi sur un certain graphisme, un design simple ou chargé, mais percutant. On s'arrête enfin sur une sensation de mystère, d'anonymat voulu. Anonymat que l'on veut respecter, mais devenant malgré nous voyeur, et surtout ô combien lecteur attentif, on est fasciné par une vie exposée de façon très construite. Et on attend la note suivante avec impatience.

C'est le cas d'Occurences - routines écholalies stéréotypes … sourires !
Je ne pourrais pas vous donner beaucoup de précisions sur l'auteur de ce blog. Il s'agit du journal de bord d'un papa. Du papa d'un enfant autiste. Il se présente simplement :

"Un journal pour garder trace des jours qui s’égrènent.

Routines, écholalies, stéréotypes…
Ces faits, ces mots, ces gestes qui se répètent, toujours différents, forment peut-être une histoire…
Occurences qui construisent notre vie, à mon fils et moi. Lui qui se bat pour apprendre, pour être dans le monde, pour être.
Moi je te tiens la main. Pour pouvoir te la lâcher. Pour te montrer le chemin. Pour que tu me montres ton chemin. Pour t’aider à faire tout seul. Pour que tu n’aies pas peur. Pour que tu aies une main. Pour que tu existes."

Ce journal est ouvert depuis le 9 février. La première note se termine sur un mot, une absence. Maman. Une qunizaine de notes, à la longueur inégale, des sujets autour du quotidien, des interrogations sur la notion de culpabilté, la difficile mais régulière constitution du vocabulaire de son fils. Tout est exprimé dans ce blog.

Chapeau monsieur le bloggeur.

Comme d'habitude, un blog ouvre sur d'autres mondes, d'autres pistes à découvrir, je ne résiste pas à l'envie de vous conseiller un des liens du blog Occurences : le blog de de Joffrey.
Joffrey a écrit en 1998 une auto-biographie qui est en ligne sur son blog. Un autre témoignage sur le monde de l'autisme à destination des neurotypiques...