Des parents différents !

Je vous avais présenté la famille Faubert et Arianne dans une précédente note, nous voici de retour de l'autre côté de l'Atlantique pour découvrir Zachary et sa maman Audrey.

Zachary a deux ans (en 2006, début du blog) et : "I like to laugh and play in the water. When it's bath time, I'm so excited! I have so much toys to play in water! I like when mom sprinkles me with the shower telephones!!".

J'en vois qui pestent en disant : "encore un blog en anglais" ! Oui. mais avec la traduction simultanée ! (et donc : "J'adore rire et jouer dans l'eau ! Quand vient l'heure du bain, je suis tout excité. J'ai tellement de jouets pour jouer dans l'eau! J'aime quand maman m'arrose avec la douche- téléphone !!")

Zachary est un ange. Un petit ange qui joue parfois au démon. Comme beaucoup d'autres petits anges présentés aussi sur ce blog, il est atteint du syndrome d'Angelman.

Audrey est très présente au sein des associations et rassemblements de parents d'enfants concernés par le syndrome d'Angelman. Au fil des notes, on découvre de multiples adresses de sites et forums Internet, des photos de pique-niques, et les journées de Zac, entre garderie, prise en charge et vie de famille. Les notes sont rédigées comme si Zachary parlait. Parfois quelques notes, souvent plus graves, sont écrites par Audrey, comme celle-ci par exemple :
"Tantôt, j'étais dans mon bain, et je pensais. Pensais a quand j'étais enceinte. Je me revoyais quand je prenais mon bain, enceinte. Je me suis souvenue que je regardais mon ventre et que je voyais ce petit être qui étais en dedans de moi bouger d'un coté et de l'autre. Je trouvais ca comique! Je me demandais comment j'allais bien pouvoir l'appeller, ce qu'il allait devenir et tout."
ou bien comme celle-là.

Entre rendez-vous à l'hôpital, orthèse, et prise en charge multiple, Zac fait son bonhomme de chemin, profite d'une jolie salle Snozellen, de la vie, d'une nouvelle école avec plein de copains. Donne-nous vite des nouvelles, Zac, comment est donc cette nouvelle école ?

Allez, pour finir, le lien vers un petit montage en musique de photos de Zachary :
http://s69.photobucket.com/albums/i56/Angel110/?action=vi...

Vous aviez aimé la chanson précédente ? Ne reculant devant rien, et pour faire monter un peu plus l'audience de ce blog, je vous propose aujourd'hui une nouvelle chanson inoubliable...

Pour commencer, je souhaite préciser un petit point.
En cherchant sur le net des chansons parlant de Handicap, on ne trouve pas que des chansons figurant au top 50, c'est même plutôt le contraire. Nombre d'auteurs compositeurs interprètes qui se sont lancé sur ce sujet l'ont fait avec de nobles intentions et je les respecte beaucoup (étant moi-même bien incapable d'apposer deux notes justes l'une après l'autre...). Mais leurs efforts n'empêchent hélas pas que parfois, et surtout avec le décalage des années passées, le résultat soit... très kitch... voire à la limite du ridicule...

Direction le Quebec avec Jeanne-Mance Cormier, qui est une chanteuse de Country et qui mesure 18 pouces (je vous laisse faire la conversion, mais sachez que cela ne fait pas bien haut).

Je n'ai hélas pas trouvé de biographie de Jeanne-Mance très détaillée. J'ai trouvé des références à un livre qu'elle a écrit en 1998 : "Même quand t'es petite, tu peux être aimée" mais qui est aujourd'hui épuisé. Sa participation est mentionnée dans différents lieux, allant du festival de country au festival Total Crap (bad TV for bad people).

Bref ! Je n'en dis pas plus, place au texte !

Jeanne-Mance Cormier - La chanson de l'handicapé

C'est une chanson de l'handicapé
C'est une histoire qui vous fera pleurer
Tu as permis seigneur que je sois privée
Me voici devant toi avec des membres brisés

Avec mes limites avec mes barrières quotidiennes
Quand je suis avec toi seigneur
Vraiment je n'ai plus peur de rien
Oui comme la chanson le dit
J'ai tant besoin de toi
Aide moi je t'en prie
A porter ma croix comme toi

J'aurais pourtant aimer faire ce que font les autres
Mais tu m'as voulu ainsi seigneur
Pour que je puisse donner du courage à d'autres
Et c'est avec confiance que je viens vers toi
Et je n'arrête pas
Car je sais aussi oui je sais aussi
Que tu m'as donne ce que d'autres n'ont pas

Je te remercie du courage de vivre
Aide moi je t'en prie à garder toujours mon sourire
Mais quand d'autres me regardent
Ce ne soit pas pour rire de moi
Mais seigneur ce soit toi
Qui vois a moi

Pour écouter ce monument de la chanson québécoise :
http://www.mafiarose.com/2007/07/07/chanson-poche-de-la-s...

Bon, décidement, s'agissant de textes venant de nos cousins québécois, je préfère de loin la chanson de Linda Lemay...

Je m'attends encore à plein de commentaires... ;-)

Pour cette nouvelle note, passons de l'aute côté de l'Atlantique. La famille Faubert habite Montreal. Isabelle et Mario ont deux enfants : Arianne et Marilou.
Isabelle et Mario ont créé un site perso http://www.famille-faubert.com/, consacré à leur famille, au syndrôme d'angelman et à la photo. Dans ce site, Isabelle tient un blog dont une des rubriques porte sur Arianne. (Il arrive aussi à Mario de poster quelques notes ;-) )
Arianne a le syndrome d'Angelman.
Les enfants concerrnés par ce syndrôme sont appelé les Anges, ou les Marionnettes joyeuses. Arianne a un rire charmant que son papa a enregistré sur cette page.
En passant d'un mode narratif à la première personne à quelques commentaires détachés, Isabelle et Mario nous font partager leur vie de famille. le récit de la fête de Noël est un vrai régal !
Les autres rubriques du blog (famille faubert, Isabelle, Marilou, nous apportent un autre éclairage sur la vie au quotidien avec Arianne.

Pour finir, un petit extrait d'une note écrite par Isabelle : "Car même si elle est différente on a tellement de plaisir avec elle. On ne s'ennuie jamais. Elle est très drôle. Elle rit aussi d'elle-même. On rit avec elle et elle rit de nous voir rire. Alors, on se dilate la rate continuellement en sa compagnie. Elle fait des trucs mignons. Elle nous regarde aussi de façon si naïve. C'est son charme. Elle n'est pas méchante. Elle ne sait pas qu'est-ce que faire mal." La suite à lire ici.