Des parents différents !

Vous connaissez la Noiraude ? Non ? Mais si, la vache qui téléphone au vétérinaire : "Allô ? c'est la Noiraude...". Tous les fans de Casimir connaissent ce petit dessin animé diffusé pendant l'Ile aux enfants ! Comment ça ce n'est pas de votre âge ? Pour vous cultiver un peu, voici un épisode culte.... (la vache qui veut être une biche...)



Et bien le scénariste de ce dessin animé, qui s'appelle Jean-Louis Fournier, et qui a travaillé entre autres avec Pierre Desproges, vient de publier chez Stock un petit livre bouleversant, mine de rien, que je vous conseille en cette rentrée littéraire.

"Jusqu'à ce jour, je n'ai jamais parlé de mes deux garçons. Pourquoi ?J'avais honte ? Peur qu'on me plaigne ? Tout cela un peu mélangé. Je crois, surtout, que c'était pour échapper à la question terrible : 'Qu' est-ce qu'ils font ?' Aujourd' hui que le temps presse, que la fin du monde est proche et que je suis de plus en plus biodégradable,j'ai décidé de leur écrire un livre. Pour qu'on ne les oublie pas, qu'il ne reste pas d'eux seulement une photo sur une carte d'invalidité. Peut-être pour dire mes remords. Je n'ai pas été un très bon père. Souvent, je ne les supportais pas. Avec eux, il fallait une patience d'ange, et je ne suis pas un ange. Quand on parle des enfants handicapés, on prend un air de circonstance, comme quand on parle d'une catastrophe. Pour une fois, je voudrais essayer de parler d'eux avec le sourire. Ils m'ont fait rire avec leurs bêtises, et pas toujours involontairement. Grâce à eux,j'ai eu des avantages sur les parents d'enfants normaux. Je n'ai pas eu de soucis avec leurs études ni leur orientation professionnelle. Nous n'avons pas eu à hésiter entre filière scientifique et filière littéraire. Pas eu à nous inquiéter de savoir ce qu'ils feraient plus tard, on a su rapidement que ce serait : rien. Et surtout, pendant de nombreuses années,j'ai bénéficié d'une vignette automobile gratuite. Grâce à eux,j'ai pu rouler dans des grosses voitures américaines."

Sous la forme de petits billets d'une à trois pages, Jean-Louis Fournier retrace sa vie avec Thomas et Mathieu, ses deux enfants handicapés, avec beaucoup d'humour, parfois avec douleur, toujours avec amour et dérision.
Tout y passe, des relations avec l'entourage (famille, amis) au fonctionnement de l'IMP qui accueille les deux garçons, des comportements répétitifs ("Depuis qu'il est monté dans la Camaro, Thomas, dix ans, répète, comme il le fait toujours : "Où on va, papa ?" Au début, je réponds : "on va à la maison." Une minute après, avec la même candeur, il repose la même question, il n'imprime pas. Au dixième "Où on va, papa ?" je ne réponds plus..."), aux croyances et espoirs ("Où on va, papa ? - On va à Lourdes." Thomas s'est mis à rire, comme s'il comprenait. (...) Ils seront plus sages au retour, a dit bonne-maman. Elle n'a pas osé dire "après le miracle".)

Je vous recommande le billet sur les cadeaux de Noël et les conseils judicieux du vendeur chez le marchand de jouets... du vécu pour beaucoup de parents à coup sûr !

Il y a aussi des billets plus graves, qui donnent envie de se révolter, par exemple concernant l'opération de la scoliose de Mathieu, qui avait alors 15 ans : "Une opération sur la colonne vertébrale doit être tentée. Elle est tentée, il est totalement redressé. Trois jours plus tard, il meurt droit. Finalement, l'opération qui devait lui permettre de voir le ciel a réussi."

155 pages qui se lisent à toute vitesse, au prix de 15 €, dans toutes les bonnes librairies, à découvrir d'urgence ! Je n'ai pas pu m'empêcher de faire des parallèles avec les mots de Thierry Décloître. Quand deux papas parlent de leurs enfants, on y retrouve bien des similitudes ;-)

Et bonne rentrée à tous !

Nathalie Nechtschein, une grenobloise de 42 ans, a connu la célébrité l'an dernier grâce à un album de Céline Dion : Un de ses textes, mis en musique par Jean Jacques Goldman, a été choisi par Céline Dion pour une chanson de l'album, sorti en 2007 : "D'elles"

Si j'étais quelqu'un comme les autres, c'est le titre de la chanson, est un joli texte, très bien écrit, qui parle de la différence, de la ressemblance, d'être comme les autres...

En voici le texte :

Si j'étais quelqu'un
Mon esprit serait roi
Comme les autres
Je regarderais passer un train.
Je partirais loin dans la vie
La bise soufflera dans les arbres en fleurs
Les anges sauteront en folie
Comme pour attraper des cœurs
Suspendus à l'échelle de l'infini.
Si j'étais quelqu'un
Je rigolerais souvent
Comme les autres
Je penserais à toi.
L'amour me jouerait des tours
Mon regard s'étonnerait à ton bonheur fou
Je serais dans un nuage
Je dormirais comme un sage
Et je te surprendrais avec beaucoup de malice.
Si j'étais quelqu'un
Noir ou Blanc
Comme les autres
Je serais comme toi.
Je redécouvrirais le monde
Je le peindrais à ma façon
Sur mes pages en désordre
Comme pour dessiner un ballon
Que je t'envoie à la figure.
Si j'étais quelqu'un
Je t'aimerais passionnément
Comme les autres...

Et le clip vidéo :



Pour découvrir les autres textes de Nathalie Nechtschein, je vous encourage à visiter son site, il vaut bien plus que tous les longs discours que je pourrais faire : http://maxime.nec.free.fr/index.html

Pour vous y encourager, voici une extrait de sa page de présentation :

"Je suis née trisomique 21. Moi, je dis que c'est une étiquette que les non-handicapés m'ont donnée.
Et puis d'abord qu'est-ce que ça peut leur faire à eux si je le suis ? Ils nous ont attribué des noms : handicapés légers, profonds, débiles, arriérés et des tas d'autres préjugés. Moi, je me suis battue de toutes mes forces pour essayer de leur prouver qu'ils peuvent se tromper. Je n'ai jamais eu envie d'être un échec pour la société. J'ai envie de vivre comme tous les autres. Parfois, je trouve les soi-disant normaux bien plus handicapés que moi..."

Chapeau Madame Nathalie ! (et Bravo à son papa pour le site internet ;-) )

En moi t’avais fondé
Une tonne d’espoir
M’apprendre à chasser et à pêcher
Père et fils avec la nature comme échappatoire

Ouais mais tu vois
La nature s’est plantée
Et elle a mis devant toi
Un fils handicapé

Alors comment faire
Face à cette réalité
T’as préféré fuir la galère
Plutôt que de l’assumer

Je t’ignorais
Quand pendant des semaines
J’avais aucune nouvelle de toi
Putain comme je t’aimais
Dès que j’entendais ta voix

T’avais surement tes raisons
Je t’en ai jamais voulu
Même quand ta copine boisson
T’attendait au coin d’la rue

On n’a jamais été des princes du courrier
Ou même des rois du téléphone
Trop pudiques ou trop occupés
A recevoir ce que la vie nous donne

Maintenant te voilà
Au paradis ou en enfer
N’oublies pas de saluer mon frère
Et n’oublies surtout pas
Que je t’ai toujours aimé PAPA

Certains d'entres vous le connaissent déjà, Catherine de Planète Orange a déjà présenté ses textes, et j'avais donné le lien vers son site. Slammeur, RollingMan est moins connu que Grand Corps Malade, et que Abd al-Malik. Mais il commence à avoir, à sa façon, une petite notoriété sur le net...

Pour vous donner envie de vous précipiter sur son site et écouter tous ses textes, j'ai choisi ce texte illustrant les relations compliqués entre un fils et son père.

Les autres textes sont sur :
http://rollingman2235.podemus.com/

Plein de vidéos, de mp3 à écouter, un site bien rempli à découvir.

Chapeau l'artiste !

PS : Certain(e)s d'entre vous ont "râlé" contre mon long silence, allant même jusqu'à m'accuser d'hiberner ;-). Merci d'être vigilant et de me rappeler à l'ordre. Le mois n'étant pas fini, je me souhaite une année 2008 avec plein de notes et de commentaires sur ce blog. Na.

"Il ne marche pas, mais il rit. On ne le comprend pas, mais il vit. Alors peu importe ce que disent les gens, Il a ouvert la porte d’un amour plus grand. Il sait mille choses : L’histoire du petit prince, Le parfum des roses, Le secret du vent. Et si la lune lui sourit, Il s’endort doucement, Car le jeune enfant, dans on fauteuil roulant, sait depuis longtemps qu’il est le plus grand."

C'est une petite citation, dans la colonne de gauche du blog d'Hugo, qui donne la couleur des textes qu'on y trouve. Un blog tenu par un papa et une maman, pour parler des joies et des peines d'une famille "presque comme les autres", d'Hugo et de l'épilepsie "qui s'est imposée comme le quatrième membre de la famille. C'est pas une raison pour se plaindre..."

Hugo a 16 mois quand ses parents commencent leur blog. Il a une "épilepsie myoclonique sévère du nourrisson", renommée syndrome de Dravet. Les premières notes nous permettent de faire connaissance avec les grands parents d'Hugo (mention spéciale pour la photo de Mamy Wolff, qui n'a pas dû être appréciée par la principale intéressée), la marraine d'Hugo, et suivre les hospitalisations d'urgence, avec les inquiétudes des parents.

Le texte "Bienvenue en Hollande" est aussi présenté ici. Un très beau texte, que l'on retrouve souvent sur le net, dans des formes différentes.

Tout au long de ces notes, on en apprend un peu plus sur le quotidien de toute la petite famille. Les maladies d'Hugo, les rhumes de Papa qui traîne pour se soigner et qui du coup risque de contaminer son fils, les progrès en psychomotricité, les procédures judiciaires pour obtenir un peu plus de prise en charge spécialisée, les pratiques barbares de ces parents "indignes" à l'aide du verticalisateur...

Avec humour et pudeur, Hugo nous parle de ses copains d'école, ceux qui ont des jambes qui ne marchent pas, de ses professeurs qui sont tous d'accord sur les progrès obtenus, et de son premier "bulletin de notes"

C'est un site sympa, toujours de bonne humeur, à découvrir d'urgence.

Et pour finir, un petit jeu ? Qui de Maman ou Papa écrit les notes pour Hugo ? Moi je parie pour Papa... et vous ?

Quand on est parent d'un enfant différent, ou parent simplement, il y a parfois des évènements, des tranches de vie, des accidents, qui nous poussent à prendre une feuille blanche et un stylo, un ordinateur et une souris, pour mettre des mots des idées, des humeurs dans un coin. Sans tenir compte des lecteurs. Parce que l'on en a besoin.

Quand on surfe de blog en blog, on est parfois arrêté par un style, un humour, un ton caustique mais tellement plaisant (visitez le blog de justmarieD !). On s'arrête aussi sur un certain graphisme, un design simple ou chargé, mais percutant. On s'arrête enfin sur une sensation de mystère, d'anonymat voulu. Anonymat que l'on veut respecter, mais devenant malgré nous voyeur, et surtout ô combien lecteur attentif, on est fasciné par une vie exposée de façon très construite. Et on attend la note suivante avec impatience.

C'est le cas d'Occurences - routines écholalies stéréotypes … sourires !
Je ne pourrais pas vous donner beaucoup de précisions sur l'auteur de ce blog. Il s'agit du journal de bord d'un papa. Du papa d'un enfant autiste. Il se présente simplement :

"Un journal pour garder trace des jours qui s’égrènent.

Routines, écholalies, stéréotypes…
Ces faits, ces mots, ces gestes qui se répètent, toujours différents, forment peut-être une histoire…
Occurences qui construisent notre vie, à mon fils et moi. Lui qui se bat pour apprendre, pour être dans le monde, pour être.
Moi je te tiens la main. Pour pouvoir te la lâcher. Pour te montrer le chemin. Pour que tu me montres ton chemin. Pour t’aider à faire tout seul. Pour que tu n’aies pas peur. Pour que tu aies une main. Pour que tu existes."

Ce journal est ouvert depuis le 9 février. La première note se termine sur un mot, une absence. Maman. Une qunizaine de notes, à la longueur inégale, des sujets autour du quotidien, des interrogations sur la notion de culpabilté, la difficile mais régulière constitution du vocabulaire de son fils. Tout est exprimé dans ce blog.

Chapeau monsieur le bloggeur.

Comme d'habitude, un blog ouvre sur d'autres mondes, d'autres pistes à découvrir, je ne résiste pas à l'envie de vous conseiller un des liens du blog Occurences : le blog de de Joffrey.
Joffrey a écrit en 1998 une auto-biographie qui est en ligne sur son blog. Un autre témoignage sur le monde de l'autisme à destination des neurotypiques...

Pour cette nouvelle note, passons de l'aute côté de l'Atlantique. La famille Faubert habite Montreal. Isabelle et Mario ont deux enfants : Arianne et Marilou.
Isabelle et Mario ont créé un site perso http://www.famille-faubert.com/, consacré à leur famille, au syndrôme d'angelman et à la photo. Dans ce site, Isabelle tient un blog dont une des rubriques porte sur Arianne. (Il arrive aussi à Mario de poster quelques notes ;-) )
Arianne a le syndrome d'Angelman.
Les enfants concerrnés par ce syndrôme sont appelé les Anges, ou les Marionnettes joyeuses. Arianne a un rire charmant que son papa a enregistré sur cette page.
En passant d'un mode narratif à la première personne à quelques commentaires détachés, Isabelle et Mario nous font partager leur vie de famille. le récit de la fête de Noël est un vrai régal !
Les autres rubriques du blog (famille faubert, Isabelle, Marilou, nous apportent un autre éclairage sur la vie au quotidien avec Arianne.

Pour finir, un petit extrait d'une note écrite par Isabelle : "Car même si elle est différente on a tellement de plaisir avec elle. On ne s'ennuie jamais. Elle est très drôle. Elle rit aussi d'elle-même. On rit avec elle et elle rit de nous voir rire. Alors, on se dilate la rate continuellement en sa compagnie. Elle fait des trucs mignons. Elle nous regarde aussi de façon si naïve. C'est son charme. Elle n'est pas méchante. Elle ne sait pas qu'est-ce que faire mal." La suite à lire ici.

J'ai rencontré Luc Boland et Lou par l'intermédiaire de la liste de diffusion yahoo enfant-aveugle. Lou est né avec une dysplasie septo-optique. Luc et Claire, ses parents, ont découvert peu de temps après la naissance que quelque chose n'allait pas.

A travers deux blogs en parallèle, Luc et Lou (grâce à Luc), s'écrivent et nous racontent leur vie de famille.

Découvrez-vite le journal de Lou : http://www.a-lou.com/fr/bloglou/index.php
A travers plusieurs petites chroniques, et grâce à la qualité d'écriture de Luc, Lou se révèle à ses lecteurs. Un petit garçon qui ne voit bien qu'avec le coeur ;-)



Ensuite, vous pourrez prendre connaissance des Lettres à Lou : http://www.a-lou.com/fr/bloglettre/index.php

Luc a créé récemment une fondation http://www.fondationlou.com, et sorti en DVD un documentaire sur Lou et sa famille.


A déguster à l'occasion d'une soirée vidéo pour prolonger le plaisir de la lecture de ces blogs.