Des parents différents !

Nathalie Nechtschein, une grenobloise de 42 ans, a connu la célébrité l'an dernier grâce à un album de Céline Dion : Un de ses textes, mis en musique par Jean Jacques Goldman, a été choisi par Céline Dion pour une chanson de l'album, sorti en 2007 : "D'elles" Si j'étais quelqu'un comme les autres, c'est le titre de la chanson, est un joli texte, très bien écrit, qui parle de la différence, de la ressemblance, d'être comme les autres... En voici le texte : Si j'étais quelqu'un Mon esprit serait roi Comme les autres Je regarderais passer un train. Je partirais loin dans la vie La bise soufflera dans les arbres en fleurs Les anges sauteront en folie Comme pour attraper des cœurs Suspendus à l'échelle de l'infini. Si j'étais quelqu'un Je rigolerais souvent Comme les autres Je penserais à toi. L'amour me jouerait des tours Mon regard s'étonnerait à ton bonheur fou Je serais dans un nuage Je dormirais comme un sage Et je te surprendrais avec beaucoup de malice. Si j'étais quelqu'un Noir ou Blanc Comme les autres Je serais comme toi. Je redécouvrirais le monde Je le peindrais à ma façon Sur mes pages en désordre Comme pour dessiner un ballon Que je t'envoie à la figure. Si j'étais quelqu'un Je t'aimerais passionnément Comme les autres... Et le clip vidéo : Pour découvrir les autres textes de Nathalie Nechtschein, je vous encourage à visiter son site, il vaut bien plus que tous les longs discours que je pourrais faire : http://maxime.nec.free.fr/index.html Pour vous y encourager, voici une extrait de sa page de présentation : "Je suis née trisomique 21. Moi, je dis que c'est une étiquette que les non-handicapés m'ont donnée. Et puis d'abord qu'est-ce que ça peut leur faire à eux si je le suis ? Ils nous ont attribué des noms : handicapés légers, profonds, débiles, arriérés et des tas d'autres préjugés. Moi, je me suis battue de toutes mes forces pour essayer de leur prouver qu'ils peuvent se tromper. Je n'ai jamais eu envie d'être un échec pour la société. J'ai envie de vivre comme tous les autres. Parfois, je trouve les soi-disant normaux bien plus handicapés que moi..." Chapeau Madame Nathalie ! (et Bravo à son papa pour le site internet ;-) )

En moi t’avais fondé Une tonne d’espoir M’apprendre à chasser et à pêcher Père et fils avec la nature comme échappatoire Ouais mais tu vois La nature s’est plantée Et elle a mis devant toi Un fils handicapé Alors comment faire Face à cette réalité T’as préféré fuir la galère Plutôt que de l’assumer Je t’ignorais Quand pendant des semaines J’avais aucune nouvelle de toi Putain comme je t’aimais Dès que j’entendais ta voix T’avais surement tes raisons Je t’en ai jamais voulu Même quand ta copine boisson T’attendait au coin d’la rue On n’a jamais été des princes du courrier Ou même des rois du téléphone Trop pudiques ou trop occupés A recevoir ce que la vie nous donne Maintenant te voilà Au paradis ou en enfer N’oublies pas de saluer mon frère Et n’oublies surtout pas Que je t’ai toujours aimé PAPA Certains d'entres vous le connaissent déjà, Catherine de Planète Orange a déjà présenté ses textes, et j'avais donné le lien vers son site. Slammeur, RollingMan est moins connu que Grand Corps Malade, et que Abd al-Malik. Mais il commence à avoir, à sa façon, une petite notoriété sur le net... Pour vous donner envie de vous précipiter sur son site et écouter tous ses textes, j'ai choisi ce texte illustrant les relations compliqués entre un fils et son père. Les autres textes sont sur : http://rollingman2235.podemus.com/ Plein de vidéos, de mp3 à écouter, un site bien rempli à découvir. Chapeau l'artiste !

"Il ne marche pas, mais il rit. On ne le comprend pas, mais il vit. Alors peu importe ce que disent les gens, Il a ouvert la porte d’un amour plus grand. Il sait mille choses : L’histoire du petit prince, Le parfum des roses, Le secret du vent. Et si la lune lui sourit, Il s’endort doucement, Car le jeune enfant, dans on fauteuil roulant, sait depuis longtemps qu’il est le plus grand." C'est une petite citation, dans la colonne de gauche du blog d'Hugo, qui donne la couleur des textes qu'on y trouve. Un blog tenu par un papa et une maman, pour parler des joies et des peines d'une famille "presque comme les autres", d'Hugo et de l'épilepsie "qui s'est imposée comme le quatrième membre de la famille. C'est pas une raison pour se plaindre..." Hugo a 16 mois quand ses parents commencent leur blog. Il a une "épilepsie myoclonique sévère du nourrisson", renommée syndrome de Dravet. Les premières notes nous permettent de faire connaissance avec les grands parents d'Hugo (mention spéciale pour la photo de Mamy Wolff, qui n'a pas dû être appréciée par la principale intéressée), la marraine d'Hugo, et suivre les hospitalisations d'urgence, avec les inquiétudes des parents. Le texte "Bienvenue en Hollande" est aussi présenté ici. Un très beau texte, que l'on retrouve souvent sur le net, dans des formes différentes. Tout au long de ces notes, on en apprend un peu plus sur le quotidien de toute la petite famille. Les maladies d'Hugo, les rhumes de Papa qui traîne pour se soigner et qui du coup risque de contaminer son fils, les progrès en psychomotricité, les procédures judiciaires pour obtenir un peu plus de prise en charge spécialisée, les pratiques barbares de ces parents "indignes" à l'aide du verticalisateur...

Pour cette nouvelle note, passons de l'aute côté de l'Atlantique. La famille Faubert habite Montreal. Isabelle et Mario ont deux enfants : Arianne et Marilou. Isabelle et Mario ont créé un site perso http://www.famille-faubert.com/, consacré à leur famille, au syndrôme d'angelman et à la photo. Dans ce site, Isabelle tient un blog dont une des rubriques porte sur Arianne. (Il arrive aussi à Mario de poster quelques notes ;-) ) Arianne a le syndrome d'Angelman. Les enfants concerrnés par ce syndrôme sont appelé les Anges, ou les Marionnettes joyeuses. Arianne a un rire charmant que son papa a enregistré sur cette page. En passant d'un mode narratif à la première personne à quelques commentaires détachés, Isabelle et Mario nous font partager leur vie de famille. le récit de la fête de Noël est un vrai régal ! Les autres rubriques du blog (famille faubert, Isabelle, Marilou, nous apportent un autre éclairage sur la vie au quotidien avec Arianne. Pour finir, un petit extrait d'une note écrite par Isabelle : "Car même si elle est différente on a tellement de plaisir avec elle. On ne s'ennuie jamais. Elle est très drôle. Elle rit aussi d'elle-même. On rit avec elle et elle rit de nous voir rire. Alors, on se dilate la rate continuellement en sa compagnie. Elle fait des trucs mignons. Elle nous regarde aussi de façon si naïve. C'est son charme. Elle n'est pas méchante. Elle ne sait pas qu'est-ce que faire mal." La suite à lire ici.

J'ai rencontré Luc Boland et Lou par l'intermédiaire de la liste de diffusion yahoo enfant-aveugle. Lou est né avec une dysplasie septo-optique. Luc et Claire, ses parents, ont découvert peu de temps après la naissance que quelque chose n'allait pas. A travers deux blogs en parallèle, Luc et Lou (grâce à Luc), s'écrivent et nous racontent leur vie de famille. Découvrez-vite le journal de Lou : http://www.a-lou.com/fr/bloglou/index.php A travers plusieurs petites chroniques, et grâce à la qualité d'écriture de Luc, Lou se révèle à ses lecteurs. Un petit garçon qui ne voit bien qu'avec le coeur ;-) Ensuite, vous pourrez prendre connaissance des Lettres à Lou : http://www.a-lou.com/fr/bloglettre/index.php Luc a créé récemment une fondation http://www.fondationlou.com, et sorti en DVD un documentaire sur Lou et sa famille. A déguster à l'occasion d'une soirée vidéo pour prolonger le plaisir de la lecture de ces blogs.