Des parents différents !

Depuis le jour de son adoption, Claudin a été le centre des attentions de toute une tribu aimante qui s'est acharnée à l'éduquer en cherchant des modes d'emploi pour qu'il évolue pas à pas. Nous avons fait des miracles, mais comme il le dit lui-même : " Claudin pas dinormo* mais Claudin heureux. Son présent n'est plus difficile, c'est un point fixe ensoleillé dans la famille, un éternel enfant qui étonne encore chaque jour. Mais personne ne peut garantir son futur. J'ai essayé en quelques mots de décrire notre vie avec ces moments de fou rire, de tristesse, de grands projets, de désespoir, ses extravagances. Les parents liront souvent entre les lignes tout ce que je n'ai pas pu dire, ils se reconnaîtront et passeront du rire aux larmes, comme ils ont l'habitude de le faire. Les professionnels passeront de l'autre coté du miroir et apprendront les choses que les parents n'osent pas exprimer de peur d'être jugés. Mon style est direct, vrai, chargé de toute mon énergie et de ma joie de vivre avec Claudin. C'est avec ces quelques lignes que commence la présentation de ce livre par son auteur, Irène Knodt-Lenfant. Un petit bonheur à lire, dans un style agréable, simple, véritable journal de bord d'une famille au pays des Dinormos. Maman de 5 enfants, elle travaille auprès de personnes atteintes d'autisme et organise des formations sur les TED. Retrouvez entre les lignes d'Irène Knodt-Lenfant des situations que vous avez peut-être vécues, avec un (ou une) petit(e) Claudin(e) chez tous ces gens que l'on va appeler "Disnormos". Commandez-le ici !

"Il ne marche pas, mais il rit. On ne le comprend pas, mais il vit. Alors peu importe ce que disent les gens, Il a ouvert la porte d’un amour plus grand. Il sait mille choses : L’histoire du petit prince, Le parfum des roses, Le secret du vent. Et si la lune lui sourit, Il s’endort doucement, Car le jeune enfant, dans on fauteuil roulant, sait depuis longtemps qu’il est le plus grand." C'est une petite citation, dans la colonne de gauche du blog d'Hugo, qui donne la couleur des textes qu'on y trouve. Un blog tenu par un papa et une maman, pour parler des joies et des peines d'une famille "presque comme les autres", d'Hugo et de l'épilepsie "qui s'est imposée comme le quatrième membre de la famille. C'est pas une raison pour se plaindre..." Hugo a 16 mois quand ses parents commencent leur blog. Il a une "épilepsie myoclonique sévère du nourrisson", renommée syndrome de Dravet. Les premières notes nous permettent de faire connaissance avec les grands parents d'Hugo (mention spéciale pour la photo de Mamy Wolff, qui n'a pas dû être appréciée par la principale intéressée), la marraine d'Hugo, et suivre les hospitalisations d'urgence, avec les inquiétudes des parents. Le texte "Bienvenue en Hollande" est aussi présenté ici. Un très beau texte, que l'on retrouve souvent sur le net, dans des formes différentes. Tout au long de ces notes, on en apprend un peu plus sur le quotidien de toute la petite famille. Les maladies d'Hugo, les rhumes de Papa qui traîne pour se soigner et qui du coup risque de contaminer son fils, les progrès en psychomotricité, les procédures judiciaires pour obtenir un peu plus de prise en charge spécialisée, les pratiques barbares de ces parents "indignes" à l'aide du verticalisateur...

Aujourd'hui, je vous présente le Blog de Mike, la maman de ti soleil (Luca). Ti soleil à l'origine n'est pas son surnom, mais celui de son fils qu'elle avait choisi lors de son arrivée sur le net et particulièrement sur le forum Des enfants différents de Magicmaman.com Luca est, comme dit sa maman dans le sous-titre de son blog : "un enfant reconnu extraordinaire à 66% au moins" et son frère Simon, "un extraordinaire artiste". Luca n'a, pour le moment, pas de diagnostic posé, même si ses parents ont quelques idées, et en particulier évoquent le syndrôme de Silver Russell (Edit : à la demande de Bruno, je rajoute un lien vers une association d'informations sur le syndrôme de Silver Russell : l'asbl Alice : http://www.evolutionbuilder.com/alice/ , merci Bruno pour ta vigilance, c'est corrigé ;-) ). Le blog de Ti Soleil est récent (juillet 2006), mais il est déjà bien rempli. La rubrique La différence vous proposera quelques liens vers des textes de chansons ou des histoires courtes, qui parlent souvent aux parents d'enfants différents. Par exemple, vous y trouverez les paroles de la chanson de Lynda Lemay : Ceux que l'on met au monde, ou un lien pour écouter un très beau texte de Grand Corps Malade. Mike est très présente sur les Forums de Magicmaman, et particulièrement dans les discussions entre mamans (et papas !) belges. Je vous encourage à visiter ces forums, une autre façon de rencontrer des parents différents.