Des parents différents !

"Il ne marche pas, mais il rit. On ne le comprend pas, mais il vit. Alors peu importe ce que disent les gens, Il a ouvert la porte d’un amour plus grand. Il sait mille choses : L’histoire du petit prince, Le parfum des roses, Le secret du vent. Et si la lune lui sourit, Il s’endort doucement, Car le jeune enfant, dans on fauteuil roulant, sait depuis longtemps qu’il est le plus grand." C'est une petite citation, dans la colonne de gauche du blog d'Hugo, qui donne la couleur des textes qu'on y trouve. Un blog tenu par un papa et une maman, pour parler des joies et des peines d'une famille "presque comme les autres", d'Hugo et de l'épilepsie "qui s'est imposée comme le quatrième membre de la famille. C'est pas une raison pour se plaindre..." Hugo a 16 mois quand ses parents commencent leur blog. Il a une "épilepsie myoclonique sévère du nourrisson", renommée syndrome de Dravet. Les premières notes nous permettent de faire connaissance avec les grands parents d'Hugo (mention spéciale pour la photo de Mamy Wolff, qui n'a pas dû être appréciée par la principale intéressée), la marraine d'Hugo, et suivre les hospitalisations d'urgence, avec les inquiétudes des parents. Le texte "Bienvenue en Hollande" est aussi présenté ici. Un très beau texte, que l'on retrouve souvent sur le net, dans des formes différentes. Tout au long de ces notes, on en apprend un peu plus sur le quotidien de toute la petite famille. Les maladies d'Hugo, les rhumes de Papa qui traîne pour se soigner et qui du coup risque de contaminer son fils, les progrès en psychomotricité, les procédures judiciaires pour obtenir un peu plus de prise en charge spécialisée, les pratiques barbares de ces parents "indignes" à l'aide du verticalisateur...