Des parents différents !

"Il ne marche pas, mais il rit. On ne le comprend pas, mais il vit. Alors, peu importe ce que disent les gens . Il a ouvert la porte d'un amour plus grand. Il sait mille choses : le parfum des roses, le secret du vent, que vivre est important. L'oiseau est son ami, le soleil son confident et si la lune lui sourit il s'endort doucement car le jeune enfant dans son fauteuil roulant sait depuis longtemps qu'il sera le plus grand."

La petite citation en haut à gauche du blog met la puce à l'oreille. Tiens, un p'tit bout différent ? Il faut bien chercher pour en savoir plus...

Le blog http://loulous.marsalien.fr/ tenu par une maman est un blog très vivant, coloré, très sympa d'une petite famille avec Noah, Oscar, et un troisième loulou qui est annoncé pour bientôt (et encore un garçon... ça va déménager à la maison !)

Et tout ce petit monde se partage le blog ! vous y trouverez donc des notes écrites par Oscar, par Noah, par Maman et par Papa et Maman (tiens, le papa n'écrit donc pas de notes tout seul ???)

Oscar a écrit sa première note le 7 juin 2007 à 14 mois (précoce non ?). Il se présente comme un enfant différent souffrant d'une hypotonie axiale. Comme toutes les notes (tiens c'est bizarre, même celles de sa maman ;-) ), les mots sont plein de retenue, d'humour, bref, de joie de vivre !

Oscar a droit à un joli corset brésilien (je vous avais bien dit, un blog plein de couleurs ;-) ) dont vous pourrez suivre les étapes successives pour le passer ici. Non Noah, cela ne s'appelle pas un soutien gorge. Non.

Au fil des notes, on apprend aussi qu'Oscar va avoir droit à des petits massages sur la gencive pour réduire le réflexe anti-nauséeux (j'adore personnellement la description de la gentille orthophoniste : "c’est une dame comme Tata Marie-Hélène mais en plus vieille et moins jolie"). Et bon courage aux parents pour mettre les "gros doigts" dans la bouche !

Le récit du rendez-vous avec le Sessad de l'APF (de Verdun ?) est assez savoureux, raconté par Oscar. Tiens lisez donc aussi cette note là, on y parle et du Sessad, et du corset.

Pour en savoir plus, vous pouvez aussi visiter le blog précédent de Noah (bon pas toujours mis à jour hein, j'ai enfin trouvé une blogueuse aussi assidue que moi ;-) ) : http://maviedebebe.spaces.live.com/default.aspx

Bon viaduc à toute la famille, joli blog, continuez comme ça.

Après avoir présenté des blogs de parents, le blog de Tiphaine, il manquait un blog d'une famille d'une personne en situation de handicap. Je vous propose un voyage dans le temps, disons jusqu'en février 2006, pour une belle histoire... qui prend un nouveau tournant cette semaine.

Le premier blog est un blog sur skyblog : http://pierrejean01.skyrock.com.
Style graphique simple (on ne peut pas faire grand chose avec Skyblog...), première note très sybilline :
"mercredi 1er février 2006 :
Pierre-Jean à mtnt quitté Marseille, il est à l'hopital Erasme à Bruxelles, en soins intensifs."

La note suivante n'est pas plus explicite, il n' y a qu'une photo !

C'est à la troisième note que l'on en apprend un peu plus sur l'auteur du blog et sur Pierre-Jean. L'auteur ? C'est Yannick, le jeune frère de Pierre-Jean qui a créé le skyblog (correction suite au commentaire de Françoise : Yannick est la jeune soeur de PJ !), aidé de Guillaume, son père. Guillaume et Dominique rédigeront la plupart des notes suivantes. Pierre-Jean est belge. Il a 20 ans en février 2006. A l'occasion de ses vacances d'hiver : "Samedi dernier, vers 14 h, Pierre-Jean a fait une chute à ski . Il a plusieurs vertèbres cervicales, et la moëlle épinière a été très endommagée. Il a été transporté jusqu'à Marseille, mais en ambulance à cause du mauvais temps. Arrivé à Marseille vers 23h, il a été opéré jusque vers 7h. L'opération a été parfaite, mais n'a permis que d'éviter de nouveaux dégâts."
Une autre note plus tardive propose un résumé détaillé de l'accident et des jours qui suivent avant le transfert en Belgique.

J'ai visité régulièrement ce blog depuis plusieurs mois. J'avais été frappé par cette chronique quotidienne tenue par une famille unie, formidable, et un Pierre-Jean dont on découvre la nouvelle vie au jour le jour. Les premières notes sont partagées, entre grande solidarité de tous, et difficultés pour Pierre-Jean. Difficultés pour respirer, pour dormir, fièvre, fatigue extrème...



Et les difficultés, elles sont surtout pour l'avenir :
"Pour l'avenir, l'avis unanime des médecins est le suivant:
Il ne récuperera pas l'usage de ses membres inférieurs.
En ce qui concerne les membres supérieurs, on ne peut pas être tout à fait aussi catégorique. Les examens récents ne permettent pas d'exclure la possibilité d'une récupération très partielle de mouvement des bras; la même chose pour les muscles respiratoires (pour l'instant, la respiration se fait uniquement par le diaphragme). Mais on ne peut pour l'instant pas dire plus que cela: "ce n'est pas impossible"."

Autour de Pierre-Jean et sa famille, un grand élan de solidarité s'est manifesté. Sa famille bien sûr, mais aussi ses copains, de l'école militaire, des étudiants, le mouvement scout, etc... En 8 jours, près de 1800 visites ! Un bien meilleur démarrage pour un blog que celui de Marie ! ;-)

Guillaume & Dominique nous font aussi part de leurs sentiments, de leurs difficultés, de leurs espoirs. Une belle note donne quelques explications sur la notion de "miracle", une autre propose une interprétation d'un épisode de la vie de Jésus.

En mars 2006, un nouveau blog voit le jour : http://blog.pierre-jean.be/
Il reprend d'ailleurs toutes les notes parues sur skyblog. La récupération de PJ est toujours très difficile, avec des hauts et des bas importants. La fondation Pierre-Jean voit le jour, des soutiens financiers s'organisent (ventes de stylos au profit de la fondation, initiative de Philippe Geluck, tout s'organise pour anticiper la nouvelle vie de PJ.
Je retiens de ce blog une extraordinaire envie de vivre de toute la famille. Je vous laisse découvrir ce parcours exceptionnel. La dernière note résume les progrès effectués et l'avenir de PJ : Il a passé son permis avec brio, il entreprend des études d'ingénieur (qu'il a repris depuis la rentrée de septembre 2007), il se déplace en Segway (j'avoue que j'aimerais bien découvrir comment ça marche !)...

Ah, et puis, un détail qui n'en est pas un, les médecins s'étaient trompés... La lésion n'était pas complète et PJ a retrouvé en partie l'usage de ses membres... Un joli miracle ?

J'ai déjà évoqué Hélène, Agathe et Tiphaine, avec le blog Ceux que l'on met au monde avec une note précédente. Tiphaine, depuis un peu plus de trois mois, s'est aussi lancée dans la blogosphère avec le blog Ma soeur Papillon.

Comme pour tous les blogs, les débuts sont difficiles. Tiphaine n'est pas toujours très assidue pour publier ses notes (j'en vois derrière leurs ordinateurs qui portent le même jugement sur le présent blog... Sachez que je fais des efforts !). Elle a besoin d'encouragements, d'idées pour de nouveaux sujets. Dans les quelques notes présentes, il apparait déjà beaucoup de maturité, et une écriture à venir. Ne ratez pas les portraits de la famille (et les discussions dans les commentaires sur la longueur des jambes d'Hélène où l'on se bat à coup de centimètres ;-) ), l'amoooouuur qu'exprime Tiphaine pour sa soeur (comment ça, c'était exagéré ?), et la participation de certains lecteurs du blog (par des poémes et des bannières).

Derrière ce qui est écrit, on voit pointer aussi les coups de blues, les soucis, les préoccupations de grande pour une fille qui est encore petite (Pardon Tiphaine, je sais : tu es plus grande que maman !). Je suppose que beaucoup de frères et soeurs se retrouveront dans le portrait que nous présente ce blog. Bravo Tiphaine. Continue.

PS: Pour ceux que cela intéresse, il existe une association qui propose différents services pour les frères et soeurs : L'association nationale des Soeurs et Frères de personnes HAndicapées. C'est une association qui propose des lieux de rencontre, des listes de diffusion et des évènements pour tous.
Plus de ressources à la page sur le site Enfantdifferent.org.