Des parents différents !

"Il ne marche pas, mais il rit. On ne le comprend pas, mais il vit. Alors, peu importe ce que disent les gens . Il a ouvert la porte d'un amour plus grand. Il sait mille choses : le parfum des roses, le secret du vent, que vivre est important. L'oiseau est son ami, le soleil son confident et si la lune lui sourit il s'endort doucement car le jeune enfant dans son fauteuil roulant sait depuis longtemps qu'il sera le plus grand."

La petite citation en haut à gauche du blog met la puce à l'oreille. Tiens, un p'tit bout différent ? Il faut bien chercher pour en savoir plus...

Le blog http://loulous.marsalien.fr/ tenu par une maman est un blog très vivant, coloré, très sympa d'une petite famille avec Noah, Oscar, et un troisième loulou qui est annoncé pour bientôt (et encore un garçon... ça va déménager à la maison !)

Et tout ce petit monde se partage le blog ! vous y trouverez donc des notes écrites par Oscar, par Noah, par Maman et par Papa et Maman (tiens, le papa n'écrit donc pas de notes tout seul ???)

Oscar a écrit sa première note le 7 juin 2007 à 14 mois (précoce non ?). Il se présente comme un enfant différent souffrant d'une hypotonie axiale. Comme toutes les notes (tiens c'est bizarre, même celles de sa maman ;-) ), les mots sont plein de retenue, d'humour, bref, de joie de vivre !

Voici un an que ce blog existe, et qu'avec plus ou moins de régularité je vous présente quelques blogs de parents différents. Alors que les "experts" annoncent la fin du phénomène blog, que le web 2.0, et particulièrement les sites communautaires comme Facebook, prend de l'ampleur, ces quelques pages tenues par des mamans ou des papas concernés par des parcours particuliers fédèrent de plus en plus de lecteurs. De temps en temps, des blogs s'arrêtent (comme Occurences, ou Sucre de Pastèque), d'autres apparaissent. Certains sont des incontournables et rassemblent des communautés de plus en plus importantes (Planète Orange, Lettre à Lou).

Toutes ces histoires présentées ici illustrent le parcours que beaucoup de parents vivent à l'annonce du handicap de leur enfant. A l'occasion de l'anniversaire du blog "Des parents différents !", je vous présente le blog de sansan2012 et de princesse Swann.

Sansan2012 (Sandra) présente son blog en quelques lignes dans la rubrique "A propos" :

"Ecrire pour partager les bons et les mauvais moments,
Ecrire pour me soulager, ne plus être seule à porter tout ça,
Ecrire pour témoigner des progrès,
Ecrire pour digérer,
Ecrire pour figer et ne pas oublier tous ces petits instants de grand bonheur,
Ecrire pour vider la soupape quand besoin est,
Ecrire pour aider d'autres parents, peut-être,
Et écrire surtout parce que je suis fière de ma fille..."

Swann porte "un petit sac à dos", le syndrôme de Prader Willi, une maladie d'origine génétique (une délétion du chromosome 15).

Comme pour beaucoup de familles, l'annonce est vécue comme injuste pour les parents de Swann :

"En quelques minutes, je vois ma vie voler en éclats, tous les projets sont balayés, tout s'effondre autour de moi. Je pense que ma vie est foutue, je me dis que c'est dégueulasse, que c'est injuste.
Je pense à Dieu, moi qui ne suis pas vraiment croyante et je me demande pourquoi, je cherche des raisons qui pourraient justifier ça..."

Passé le constat, Sandra décide de se battre, et petit à petit les notes montrent les progrès de la petite princesse.

Swann ne parle pas encore ? Sa maman liste toutes les expressions, tous les signes qu'elle utilise pour se faire comprendre :
comme par exemple "Lorsque Swann veut caresser un animal que l'on croise, elle me le montre du doigt et se caresse la main.
Sa flûte: pour nous la demander, elle met son index dans sa bouche et souffle.
Le clown: Elle désigne son nez."

Swann commence à parler ? Un petit film montre ses progrès en langage.

"For a short while, I feel like a regular little boy's father..." Pour un court instant, je me sens comme le père d'un petit garçon ordinaire... Ian Brown est journaliste à Global Mail, journal d'information canadien. Ces quelques pages sont l'histoire de la vie de Walker. Attention, ouvrez grand les yeux et les oreilles, c'est magnifique !

Walker est atteint par le syndrome cardio facio cutané. Une maladie rare qui s'exprime de façon différente d'un enfant à un autre. Certains parlent, d'autres pas. Certains s'automutilent, d'autres pas. La quasi totalité des enfants ont un retard intellectuel allant du retard léger au retard sévère.

Walker ne parle pas, a un retard intellectuel important, et s'automutile. Il a des déficiences sensorielles (auditive et visuelle) importantes.

Il a 11 ans aujourd'hui : "At 11, mentally, developmentally — I'm terrified to even write these words — he's somewhere between one and three years old". (A 11 ans, mentalement et en terme de développement - et je suis atterré d'écrire ces mots - c'est comme s'il était âgé de 1 an à 3 ans.)

Walker est né prématuré. Ian explique avec le style détaché et le professionnalisme du journaliste les premiers jours de vie de son enfant, mais derrière les mots, la qualité d'écriture, il ressort un attachement, un amour pour son fils : "I called him Boogle, or Beagle, or Mr. B, or Lagalaga (because he made that noise), or simply Bah! (He liked B sounds.)" (Je l'ai appelé Boogle, ou Beagle (race de chien), ou Mr B, ou Lagalaga (parce qu'il faisait ce bruit) ou simplement Bah! (il aimait le son "B")

Ces pages sont truffées de petites phrases dans lesquelles je suis certains que vous allez vous retrouver :

"The house was a well-organized nightmare. You couldn't survive as the parent of a handicapped child if you weren't organized, and my wife was." (La maison était un cauchemar très bien organisé. Vous ne pouvez pas survivre en tant que parent d'un enfant en situation de handicap si vous n'êtes pas organisé, et ma femme l'est.)

"I remember how proud I was the first day he went to school. Play and Learn was a daycare program that integrated normal and disabled children. You could spot the parents of the delayed: They were the ones who looked as if a bomb had just gone off in the back seat of the car. They were starved for contact and longing to tell the truth. One afternoon, I ran into a woman whose severely disabled 14-year-old daughter had died two years earlier. "Do you know the first thing I did — on the way back from the funeral?" she said. "I said to my husband, 'Pull over. Let's have sex.' " She later divorced him."
(Je me rappelle combien j'ai été fier lors de son premier jour à l'école. "Jouer et Apprendre" était un programme d'accueil en mixité d'enfants valides et handicapés. Vous pouviez facilement repérer les parents de l'enfant en situation de handicap : Ce sont ceux qui se comportaient comme si une bombe venait tout juste d'apparaitre sur le siège arrière de leur voiture. Ils ont été privés de contact et n'osaient pas dire la vérité. Un après-midi, j'ai rencontré une femme dont la fille gravement handicapée de 14 ans était décédée deux ans plus tôt. «Savez-vous la première chose que j'ai faite - après l'enterrement ?" m'a t'elle dit. "J'ai dit à mon mari, 'Laissons tomber, faisons l'amour". "Plus tard, elle a divorcé.).

La Partie 2 présente Emily Santa Cruz, la première personne atteinte du syndrome CFC que Ian a rencontré. C'est un voyage dans la "galaxie" CFC, c'est la rencontre avec les autres familles, les professionnels, la découverte d'un nouvel univers.

Ian commence le film d'introduction de la partie 3 en s'interrogeant sur la valeur que l'on donne à la vie d'un enfant en situation de handicap. Vaste question. En regardant toutes ces images, fixes et animées, accompagnées des commentaires de Ian, j'ai eu une impression de déjà vu, d'instants familiers. Quel que soit le handicap, quel que soit le contexte de vie, les questions sont les mêmes. Merci Ian, et bien le bonjour à Bagalaga.

"Il ne marche pas, mais il rit. On ne le comprend pas, mais il vit. Alors peu importe ce que disent les gens, Il a ouvert la porte d’un amour plus grand. Il sait mille choses : L’histoire du petit prince, Le parfum des roses, Le secret du vent. Et si la lune lui sourit, Il s’endort doucement, Car le jeune enfant, dans on fauteuil roulant, sait depuis longtemps qu’il est le plus grand."

C'est une petite citation, dans la colonne de gauche du blog d'Hugo, qui donne la couleur des textes qu'on y trouve. Un blog tenu par un papa et une maman, pour parler des joies et des peines d'une famille "presque comme les autres", d'Hugo et de l'épilepsie "qui s'est imposée comme le quatrième membre de la famille. C'est pas une raison pour se plaindre..."

Hugo a 16 mois quand ses parents commencent leur blog. Il a une "épilepsie myoclonique sévère du nourrisson", renommée syndrome de Dravet. Les premières notes nous permettent de faire connaissance avec les grands parents d'Hugo (mention spéciale pour la photo de Mamy Wolff, qui n'a pas dû être appréciée par la principale intéressée), la marraine d'Hugo, et suivre les hospitalisations d'urgence, avec les inquiétudes des parents.

Le texte "Bienvenue en Hollande" est aussi présenté ici. Un très beau texte, que l'on retrouve souvent sur le net, dans des formes différentes.

Tout au long de ces notes, on en apprend un peu plus sur le quotidien de toute la petite famille. Les maladies d'Hugo, les rhumes de Papa qui traîne pour se soigner et qui du coup risque de contaminer son fils, les progrès en psychomotricité, les procédures judiciaires pour obtenir un peu plus de prise en charge spécialisée, les pratiques barbares de ces parents "indignes" à l'aide du verticalisateur...

Après avoir présenté des blogs de parents, le blog de Tiphaine, il manquait un blog d'une famille d'une personne en situation de handicap. Je vous propose un voyage dans le temps, disons jusqu'en février 2006, pour une belle histoire... qui prend un nouveau tournant cette semaine.

Le premier blog est un blog sur skyblog : http://pierrejean01.skyrock.com.
Style graphique simple (on ne peut pas faire grand chose avec Skyblog...), première note très sybilline :
"mercredi 1er février 2006 :
Pierre-Jean à mtnt quitté Marseille, il est à l'hopital Erasme à Bruxelles, en soins intensifs."

La note suivante n'est pas plus explicite, il n' y a qu'une photo !

Après la naissance d'un enfant différent, se pose parfois la question d'un petit frère ou une petite soeur. Pour Ti-Soleil, l'annonce publique a été faite sur son blog le 24 août. Ce sera un petit prince de plus. (Félicitations aux parents !)
Parfois cette nouvelle grossesse pose bien des questions aux parents (à tous les parents) : comment aimer un autre enfant ? Comment prendre soin d'un nouveau-né et continuer à répondre aux attentes de son grand frère ou sa grande soeur ? Et si ce nouvel enfant à naitre avait une différence ?

Magali, dans son blog yanissfamily.com se pose la question :
"Et comment vivre une grossesse tranquille aprés notre première expérience si mauvaise et avec un Yaniss dans les pattes qui ne marche pas ???? c'est bien beau de faire un autre enfant mais les gens ne pensent pas aux détails qu'il va falloir gérer !! et si on avait de nouveau des problèmes et si cet enfant n'étais pas normal ?
Aprés tout quand j'attendais Yaniss, j'avais pas forcément envie de plusieurs enfants, un enfant unique m'aurait suffit, enfin le papa en voulait 2. Mais pas moi !! puis les évènements vous changent, je ne me vois plus qu'avec Yaniss, il manque quelque chose dans nos vies.[...]"
Yaniss est né en septembre 2003, trop tôt, avec une maladie épileptique grave. Magali a commencé ce blog en 2005, pour diffuser des photos de vacances, de famille, quelques films, et jour après jour quelques informations sur leurs vies, les progrès de Yaniss, les rendez-vous médicaux, ... et l'annonce d'une nouvelle grossesse.

Plusieurs notes présentent des photos du (gros) ventre de Magali, et donnent des nouvelles de cette grossesse, des arrêts maladie pour éviter de prendre des risques, les difficultés d'organisation "logistiques" de la vie domestique. Et puis vient une nouvelle étape : la première rencontre avec le médecin accoucheur, de l'hôpital de Montpellier :
"J'ai enfin eu ma première visite à l'hôpital hier. Ca se paye une visite à l'hôpital je vous jure, trouver une place pour se garer avec mon tank au fin fond d'un parking construit à flan de colline, trouver le bon service, la bonne salle d'attente et....... attendre bien entendu, une bonne heure de retard, une heure à me tortiller sur une chaise pas confortable, à examiner les autres femmes enceintes autour de moins, et me rendre compte que beaucoup me paraissent hors d'âge pour faire un enfant ou alors sont tellement énormes qu'on se demande si elles sont enceintes....ça fait passer le temps ! :-)"

Et toujours ces interrogations : comment continuer à s'occuper convenablement de la "cacahouette" ?
Ne plus porter Yaniss, arrêter les cabrioles et les exercices, organiser son quotidien, suivre ses progrès, ...
Le p"tit gars semble bien le vivre pour le moment, comme on peut le voir sur les différentes photos !

Bref ! un nouveau blog à suivre, (il y a des vidéos super sympas !) pour Yaniss, Magali, ... et pour bébé2 ! (Une photo de bébé2 ? c'est possible, bien sûr !)

Et pour vous, comment s'est passée la rentrée de vos enfants ? Oublions les vacances, les blogs reprennent peu à peu du service et les premières notes et photos de la rentrée scolaire s'affichent sur les écrans.
Petit tour d'horizon de quelques blogs connus et d'autres pas encore présentés (ah ben tiens, comme ça vous pourrez les visiter maintenant ;-) ).

Commençons en Belgique ? Bon, pour Lou, pas de nouvelles encore, Luc est en retard dans l'écriture de ses différentes notes, certainement absorbé par le lancement de la Fondation Lou. Côté Ti-Soleil, Simon et Luca sont rentrés le 4 septembre. Pour Simon, pas de soucis, pour Luca non plus, il adore son institutrice, et va tous les matins "à la Tole !"

Pour Tom non plus, pas de soucis. Une rentrée de grand ! Quelques photos très bientôt ?

Un petit tour sur la Planète Orange avec des photos de Yoann qui a fait sa rentrée à La Clarté, un établissement géré par l'APF. Catherine a souvent (et même, en tant qu'ambassadeur de la Planète Orange, je me permets de dire : de plus en plus) exprimé ses questionnements, ses regrets, ses angoisses. Yoann grandit, prend son indépendance. Yoann aurait pu lire, aurait-il fallu le pousser un plus ?
Des questions que bien d'autres parents se posent. Fait-on le bon choix avec nos enfants ? Le suivi de la scolarité d'un enfant différent amplifie ces questions.

Un petit détour par l'Université pour un blog original que Catherine nous présente dans sa note sur la lecture chez les IMC, Le blog des playmobils associés. Jérôme et Peter vous proposent des notes sérieuses, d'autres très caustiques, pour (selon le sous titre du blog) "montrer une vision alternative du handicap". Objectif atteint. Chapeau bas les gars. Pour celles et ceux qui sont concernés par la question des AVS, à l'école primaire, comme au secondaire, Jérome évoque aussi la situation à la fac. (Tiens, Laurence est là ! ;-) ). Ben, c'est pas gagné l'accès à tout pour tous.

On finit par le blog de Valérie : Dommages et bonheurs collatéraux des jours avec autisme et le quotidien d'une famille autour de La Petite Fille.
Je connais très bien Valérie. Je la connaissais avant qu'elle ne se mette à écrire son blog. Et j'avoue que c'est LE blog que je consulte tous les jours en attendant une nouvelle note et les tribulations de Valérie aux prises avec l'Autisme.
La Petite Fille est accueillie dans un établissement de l'Education Nationale pour enfant déficient visuel. Parce que en matière de handicap, c'est plus drôle de cumuler. Autisme et malvoyance, c'est cool.
Tiens un exemple ? Imaginez-vous à la place de la maman de La Petite Fille pour les devoirs du soir.
Or donc, nouvelle année, ... nouvel enseignant. Et voilà que le nouvel instituteur de La Petite Fille est lui même déficient visuel. Comme le dit Valérie, "je ne pense pas qu'on puisse imaginer une situation plus compliquée."

Pour apprécier l'ironie mordante de Valérie, savourez le récit suréaliste autour d'un repas familial. Toutes les notes autour de La Petite Fille, LePapa, l'Outlaw, et Djojo l'Angoisse sont sur le même registre. Une dernière ? Lisez Une gêne dans les gènes. Parfois quand je lis ces anecdotes, je me dis qu'il y a des coups de pieds au c... qui se perdent, et encore beaucoup de travail pour tous les parents...

Allez zou ! Il ne fait pas beau ;-), il ne fait pas chaud, re ;-), alors direction un blog plein de bonheur et de bonne humeur ! (En Normandie, voilà ce que l'on y trouve quand le soleil n'est pas là)
Sophie a commencé en avril 2006 un blog pour nous parler de Loris : lemondedeloris.

A travers une sélection de photos et quelques vidéos, on prend connaissance d'un petit garçon qui profite des bons moments avec ses parents et toute sa famille. Sophie ne donne que peu d'indications sur les difficultés rencontrés par Loris. Elle évoque rapidement une opération en 1997 (Loris avait alors 1 an et demi) pour arrêter des crises d'épilepsie. C'est aujourd'hui un garçon de 11 ans, qui est fan de DVD, de foot, qui voyage pas mal, et qui est scolarisé en IME.
Et lorsque le mois de juin arrive, avec la fin de l'année scolaire, il n'a qu'une hâte : partir en vacances...

Ce blog est bourré d'expressions de Loris, de petits moments de bonheur, de paroles affectueuses comme :
" Moi je ne sais pas ce que je vais choisir comme enfant quand je serais marié. Je pense que je choisirais un garçon. Il s'appellera Tanguy et il sera handicapé comme ça je pourrais m'occuper de lui, comme vous mes parents...".
ou bien : "Les mamans, c'est comme les douches, c'est pénible !!!!"

Quelques autres bons mots notés par Sophie :
Polantgers rouge : personnage de dessin animé plus connu sous le nom de Power rangers. Symbole de la toute puissance du surhomme, exceptionnel et doté de pouvoirs magiques.
Mes Topains : pour copains
Mes colales : céréales
Le Titateur pour ordinateur
Tu es la meilleure maman du monde entier ou meilleur papa
Philippe l’indicateur pour Philippe l’éducateur
Je t’aime de toute mon cœur
On peut faire moyen moyen pour moitié moitié
Poule mouillée : son insulte favorite
Peut être une autre fois, phrase prononcée après un refus de Papa ou Maman avant une autre tentative qui intervient généralement 20 secondes après
Viens faire le plus fort l’activité favorite de Titou avec son papa …
Viens te battre si t’es un homme voir plus haut
Je suis Jackie Chan et toi t’es qui? pour commencer les hostilités
Est-ce que c’est l’heure du goûter? Loris est très gourmand
Est-ce que je suis gentil? Dis oui!
C’est pas de ma faute, t’es pas colère ?

Et pour tous les bloggeurs, Sophie a une excellente idée de nouvelle rubrique à intégrer dans nos blogs (tiens, je vais y penser, moi ;-) ) : Une liste d'idées de cadeaux...

Peu de commentaires aux différentes notes (la fonction est verrouillée, il faut être identifié pour pouvoir poster, avec un compte google ou blogger), mais je me doute que certains d'entre vous laisseront un message pour Loris et ses parents.

Enfin, Sophie tient un autre blog : http://leslecturesdemaman.blogspot.com/ pour vous présenter quelques livres coups de coeur.

On termine en photo :

A l'occasion du salon Handica, nous vous proposons de retrouver l'association Une Souris Verte sur le stand J60 pour venir échanger et rencontrer l'équipe du site http://www.enfantdifferent.org.

Comme chaque édition, le salon Handica 2007 est l'occasion d'une rencontre entre les sociétés, les associations, les établissements et les visiteurs.
C'est aussi la possibilité de découvrir ou redécouvrir vos espaces favoris :
Le 3ème " Festival du Court Métrage Handica Apicil "
"Destination Culture ", le 4éme Salon de la Culture pour tous
"Destination Evasion ", le 5ème Salon des Loisirs et Vacances Adaptées
"Le Festival de l'Automobile Adaptée "
Les colloques
Les animations
Près de 250 exposants et 28 000 visiteurs sont attendus. Le salon Handica a pour vocation de présenter des produits, services et innovations concernant tous les domaines du handicap.
Handica 2007 est également un lieu incontournable de réflexions et d'échanges, notamment autour de colloques et de tables rondes.

En partenariat avec le programme France de Handicap International, la Compagnie Le Puits et le Réseau Lucioles, nous proposerons tout au long du salon des "Cafés des parents" sur le stand (attention, le nombre de places est limité. Dans la mesure du possible merci de réserver en envoyant un mail à "info@enfantdifferent.org).

Vous retrouverez l'ensemble des rendez-vous que nous vous proposons en cliquant sur ce lien.

En particulier, le vendredi 8 juin de 15h30 à 17h00 :
Nous organisons un Café des Parents sur le thème "Les Blogs de parents"
Venez nombreux pour partager ensemble sur ce thème !

Nouvelle rubrique : International. Je vais essayer de vous proposer quelques blogs de parents qui s'expriment en anglais. Jerry ouvre le bal.

Jerry est le papa de Demetrius, un jeune garçon autiste. Il a créé son blog en avril 2006 "My Autistic Boy and Other Adventures In Fatherhood", que l'on peut traduire par : "Mon garçon autiste et autres aventures de la paternité".

Ce blog est plein de douceur et d'amertume. Regard lucide sur la place du handicap dans le monde, commentaires sur le regard porté par ses collègues, sur les bienfaits du web 2.0 qui lui permet de connaitre particulièrement bien des familles du bout du monde, .. mais pas ses voisins du bout de la rue...

Jerry utilise son blog pour poser des mots, hurler sa douleur au quotidien avec Demetrius :

"For all the time I have known about Demetrius’ condition: do I still cry, three years after finding out?

Hell yes.

I cry for him. I cry for my wife. I cry for me. And I cry for Maya. Sometimes just because this is very, very hard. Sometimes, and there are less of these the more we work with him to come out of his shell, when he is non-responsive – it just makes me numb and too emotionally drained to cry. Other times, watching him try hard to write something that his sister just can pick up a crayon and write easily – yes, heartbreaking. But I don’t tend to well up just at that moment. For some reason, it kind of builds and then all of a sudden - a few tears."

Au fil des notes, on en apprend un peu plus sur Demetrius, sur Maya, sa soeur, et sur Kim, sa maman. Et on est frappé par les parcours similaires des parents d'enfants autistes, des parents d'enfants différents. Jerry insiste sur le rôle des structures de soutien, des groupes de parole, et du bienfait que représente pour lui ce blog qu'il alimente de ses réflexions. Il invite les parents à tenter l'expérience: ouvrir son propre blog.

Pour ceux qui maitrisent l'anglais, je vous souhaite une très bonne lecture, et je vous encourage à explorer les liens proposés par Jerry, il y a d'autres blogs qui sont magnifiques, comme par exemple : http://ablogonthespectrum.blogspot.com/ qui vous transportera des Etats Unis en Grande Bretagne.

Pour les réticents à la langue de Shakespeare, suivez ce lien pour avoir une traduction du blog (attention, il s'agit d'une traduction automatique très approximative...)