10.05.2008
Special needs
Groumph ! Certain(e)s d'entre vous se plaignent de mon absence répétée en ces lieux... ;-)
Pour vous (me) réveiller en musique, voici une petite chanson d'un groupe qui fait un peu de bruit : La chanson "Special Needs" par Placebo.
Sortie en 2003, dans l'album Sleeping with Ghosts (Album que l'on ne trouve plus qu'en occasion), la chanson Special needs parle bien de handicap. Mais quel est le sens qu'à voulu y donner le groupe ? Comme pour beaucoup de chansons de Placebo... Ben... On ne sait pas... (je devine d'ici les hordes de fans outrés qui vont m'affirmer que mais non mais non, les chansons de Placebo sont toutes très claires et compréhensibles...).
Il n'y a qu'à découvrir le clip de la chanson : vous le voyez vous le lien avec le handicap ? ben moi non...
Brian Molko, le chanteur, a défrayé régulièrement la chronique People (comment ça il continue ?) par son attitude provocante, "sex, drug and rock'n roll", et son apparence androgyne (du moins à ses débuts). A l'origine rock aux tendances punks, avec des touches électro, et jazzy dans certains albums, Placebo propose à partir du troisième album (Sleeping with Ghosts) un rock plus "commercial", plus "FM", qui rencontre le succès, particulièrement en France.
Et dans cet album, une chanson qui parle de "besoins spécifiques"... et de fauteuil roulant !
Alors je lance un concours dans les commentaires (en dehors du traditionnel duel entre Marie et Laurence pour savoir qui postera la première bien sûr ;-) ) : d'après vous, quel est le sens de cette chanson ?
Pour vous aider, voici les paroles de la chanson en anglais :
Remember me when you're the one that's silver screened
Remember me when you're the one you always dreamed
Remember me whenever noses start to bleed
Remember me : Special needs
Just nineteen, a sucker's dream
I guess I thought you had the flavour
Just nineteen, a dream obscene
With six months off for bad behaviour
Remember me when you clinch your movie deal
Think of me stuck in my chair that has four wheels
Remember me through flash photography and screams
Remember me : Special dreams
Just nineteen, a sucker's dream
I guess I thought you had the flavour
Just nineteen, a dream obscene
With six months off for bad behaviour
et en français :
Besoins Spécifiques
Souviens-toi de moi quand tu seras celui qui est sur grand écran
Souviens-toi de moi quand tu seras celui dont tu avais toujours rêvé
Souviens-toi de moi chaque fois que tout le monde commencera à saigner du nez
Souviens-toi de moi : de mes besoins spéciaux
[Refrain]
A peine 19 ans, un rêve de con
Je pensais bien que c'etait ton genre
A peine 19 ans, un rêve obscène
Viré 6 mois pour mauvais comportement
Souviens-toi de moi quand tu signeras le contrat de ton film
Pense à moi bloqué dans ma chaise qui a 4 roues
Souviens-toi de moi lorsque les flashs des photographes et les cris t'entoureront
Souviens-toi de moi, de mes rêves particuliers
[Refrain] (X2)
Souviens-toi de moi, souviens-toi de moi
[Refrain] (X2)
Souviens-toi de moi, souviens-toi de moi
17:35 Publié dans Interlude musical, International | Lien permanent | Commentaires (3) | Envoyer cette note
24.01.2008
Lagalaga : un petit enfant dans la lune

"For a short while, I feel like a regular little boy's father..." Pour un court instant, je me sens comme le père d'un petit garçon ordinaire... Ian Brown est journaliste à Global Mail, journal d'information canadien. Ces quelques pages sont l'histoire de la vie de Walker. Attention, ouvrez grand les yeux et les oreilles, c'est magnifique !
Walker est atteint par le syndrome cardio facio cutané. Une maladie rare qui s'exprime de façon différente d'un enfant à un autre. Certains parlent, d'autres pas. Certains s'automutilent, d'autres pas. La quasi totalité des enfants ont un retard intellectuel allant du retard léger au retard sévère.
Walker ne parle pas, a un retard intellectuel important, et s'automutile. Il a des déficiences sensorielles (auditive et visuelle) importantes.
Il a 11 ans aujourd'hui : "At 11, mentally, developmentally — I'm terrified to even write these words — he's somewhere between one and three years old". (A 11 ans, mentalement et en terme de développement - et je suis atterré d'écrire ces mots - c'est comme s'il était âgé de 1 an à 3 ans.)
Walker est né prématuré. Ian explique avec le style détaché et le professionnalisme du journaliste les premiers jours de vie de son enfant, mais derrière les mots, la qualité d'écriture, il ressort un attachement, un amour pour son fils : "I called him Boogle, or Beagle, or Mr. B, or Lagalaga (because he made that noise), or simply Bah! (He liked B sounds.)" (Je l'ai appelé Boogle, ou Beagle (race de chien), ou Mr B, ou Lagalaga (parce qu'il faisait ce bruit) ou simplement Bah! (il aimait le son "B")
Ces pages sont truffées de petites phrases dans lesquelles je suis certains que vous allez vous retrouver :
"The house was a well-organized nightmare. You couldn't survive as the parent of a handicapped child if you weren't organized, and my wife was." (La maison était un cauchemar très bien organisé. Vous ne pouvez pas survivre en tant que parent d'un enfant en situation de handicap si vous n'êtes pas organisé, et ma femme l'est.)
"I remember how proud I was the first day he went to school. Play and Learn was a daycare program that integrated normal and disabled children. You could spot the parents of the delayed: They were the ones who looked as if a bomb had just gone off in the back seat of the car. They were starved for contact and longing to tell the truth. One afternoon, I ran into a woman whose severely disabled 14-year-old daughter had died two years earlier. "Do you know the first thing I did — on the way back from the funeral?" she said. "I said to my husband, 'Pull over. Let's have sex.' " She later divorced him."
(Je me rappelle combien j'ai été fier lors de son premier jour à l'école. "Jouer et Apprendre" était un programme d'accueil en mixité d'enfants valides et handicapés. Vous pouviez facilement repérer les parents de l'enfant en situation de handicap : Ce sont ceux qui se comportaient comme si une bombe venait tout juste d'apparaitre sur le siège arrière de leur voiture. Ils ont été privés de contact et n'osaient pas dire la vérité. Un après-midi, j'ai rencontré une femme dont la fille gravement handicapée de 14 ans était décédée deux ans plus tôt. «Savez-vous la première chose que j'ai faite - après l'enterrement ?" m'a t'elle dit. "J'ai dit à mon mari, 'Laissons tomber, faisons l'amour". "Plus tard, elle a divorcé.).
La Partie 2 présente Emily Santa Cruz, la première personne atteinte du syndrome CFC que Ian a rencontré. C'est un voyage dans la "galaxie" CFC, c'est la rencontre avec les autres familles, les professionnels, la découverte d'un nouvel univers.
Ian commence le film d'introduction de la partie 3 en s'interrogeant sur la valeur que l'on donne à la vie d'un enfant en situation de handicap. Vaste question. En regardant toutes ces images, fixes et animées, accompagnées des commentaires de Ian, j'ai eu une impression de déjà vu, d'instants familiers. Quel que soit le handicap, quel que soit le contexte de vie, les questions sont les mêmes. Merci Ian, et bien le bonjour à Bagalaga.

Pour ceux qui le souhaitent, vous pouvez laisser un message sur le forum.
Il faut s'enregistrer, mais Walker et Ian le méritent, non ?
Et merci à Anahita pour la suggestion de ces quelques pages fabuleuses.
PS : En parlant de petit enfant dans la lune, je ne résiste pas au plaisir de vous faire découvrir quelques images d'un court métrage d'animation autour d'un enfant autiste. réalisation familiale et professionnelle... enjoy !
22:55 Publié dans International, Les blogs de parents, Parents - Familles, Témoignages | Lien permanent | Commentaires (12) | Envoyer cette note
12.04.2007
Just some songs about Autism (*)
On commence par Mark Leland , chanteur de country américain, qui a sorti en 2006 un album avec une chanson "Missing Pieces" qui parle de Nathaniel, un enfant autiste. Bon... on aime ou pas le son un peu siruppeux (très "US" version campagne), quelques images du clips façon petite maison dans la prairie sous la neige..., et les paroles de la chanson pleines de bons sentiments et de références à Dieu, (normal, la chanson parle de Noël ;-) ).
Mais cette chanson, et les images de Nathaniel dans le clip nous remue un peu... elles aussi...
Pour découvrir le clip et la chanson : http://www.96seconds.com/frinkfest.html
Le texte en version originale :
It was a mid December evening,
in a room of heavy breathing,
When I looked into my baby's eyes,
And like the ships that sail the ocean,
he had captured my emotions,
and wrapped them up just like a gift
at Christmas time,
I thanked the Lord above that he was mine
I prayed to God that everything was fine,
And after months we saw him changing,
Nathaniel's speech was rearranging,
So we took him back to see what they could fine,
And after ironing out the creases,
They came up with missing pieces,
And they told us that Autism's on the rise,
I looked into my little baby's eyes,
I promised him to find the reasons why,
Now I lay him down to sleep
I pray the Lord my son could speak,
And make him strong, where he is weak,
This I ask of YOU...
And just like him, there's many more,
That need out help to win this war,
Cause who knows what might lay in store,
To help them make it through.
The doctor says, there's so much more to do,
to put the pieces back together,
but it's up to me and you
So now we lay them down to sleep
And pray the Lord they all could speak,
Please make them strong, where they are weak,
This we ask of You..
Cause now we know there's so many more
That need out help to win this war,
And who knows what might lay in store,
To help them make it through.
Yes, who knows what might lay in store,
The missing piece is me and you...
I love you daddy (Nathaniel Powers/Calhoun talking)
Et une traduction (un peu approximative...) :
C'était un soir de mi-décembre,
dans une chambre où il était difficile de respirer,
Quand j'ai regardé dans les yeux de mon bébé,
Comme les bateaux qui naviguent sur l'océan,
il avait capturé mes émotions,
et les avait emballées comme un cadeau de Noël,
J'ai remercié le seigneur qu'il soit mon fils
J'ai prié Dieu que tout soit comme il faut,
Et après des mois nous l'avons vu changer,
Les mots de Nathaniel s'embrouillaient,
Nous y sommes retourné pour voir ce qu'ils pourraient trouver,
et après avoir tout vérifiés, Ils sont venus avec les pièces manquantes,
et ils nous ont dit qu''il s'agissait d'Autisme,
J'a regardé dans les yeux de mon petit bébé,
Je lui ai promis de trouver pourquoi,
Maintenant je l'installe pour dormir
Je prie le seigneur pour que mon fils puisse parler,
Et qu'il le rende fort, là où il est faible,
C'est ce que je TE demande…
Et juste comme lui, il y en a beaucoup plus,
Il y a besoin d'aide pour gagner cette guerre,
Qui sait ce qui ce que l'on pourra trouver,
Pour les aider à passer à travers.
Le docteur dit, il y a tant à faire,
Pour remettre les pièces ensemble,
mais c'est à moi et à toi de le faire
Maintenant nous les installons pour dormir
Et nous prions le seigneur pour qu'ils puissent tous parler,
Qu'il les rendre plus forts, là où ils sont faibles,
C'est ce que nous TE demandons…
Maintenant que nous savons qu'il y en a beaucoup plus
Il y a besoin d'aide pour gagner cette guerre,
Qui sait ce qui ce que l'on pourra trouver,
Pour les aider à passer à travers.
Oui, qui sait ce que l'on pourra trouver,
La pièce manquante, c'est moi, c'est toi...
Et pour découvrir d'autres chansons sur l'Autisme, un album est disponible à l'adresse :
http://www.jamiemanning.com/
Il s'agit d'un CD concept, écrit par Jamie Manning, papa d'un enfant autiste. Il a essayé, à travers 11 chansons, de présenter son parcours, le parcours des parents d'enfants autistes... des parents différents, mais pas tant que ça ! ;-)
Je vous fais grâce des traductions ;-)
Bonne écoute ! Et pour ceux qui le souhaitent, les productions de ces deux artistes sont téléchargeables sur l'Itunes Store. (logiciel Itunes indispensable)
(*) Juste quelques chansons qui parlent de l'Autisme
22:35 Publié dans Interlude musical, International | Lien permanent | Commentaires (5) | Trackbacks (0) | Envoyer cette note | Tags : chanson, autisme, anglais
10.04.2007
In english dans le texte
Nouvelle rubrique : International. Je vais essayer de vous proposer quelques blogs de parents qui s'expriment en anglais. Jerry ouvre le bal.
Jerry est le papa de Demetrius, un jeune garçon autiste. Il a créé son blog en avril 2006 "My Autistic Boy and Other Adventures In Fatherhood", que l'on peut traduire par : "Mon garçon autiste et autres aventures de la paternité".
Ce blog est plein de douceur et d'amertume. Regard lucide sur la place du handicap dans le monde, commentaires sur le regard porté par ses collègues, sur les bienfaits du web 2.0 qui lui permet de connaitre particulièrement bien des familles du bout du monde, .. mais pas ses voisins du bout de la rue...
Jerry utilise son blog pour poser des mots, hurler sa douleur au quotidien avec Demetrius :
"For all the time I have known about Demetrius’ condition: do I still cry, three years after finding out?
Hell yes.
I cry for him. I cry for my wife. I cry for me. And I cry for Maya. Sometimes just because this is very, very hard. Sometimes, and there are less of these the more we work with him to come out of his shell, when he is non-responsive – it just makes me numb and too emotionally drained to cry. Other times, watching him try hard to write something that his sister just can pick up a crayon and write easily – yes, heartbreaking. But I don’t tend to well up just at that moment. For some reason, it kind of builds and then all of a sudden - a few tears."
Au fil des notes, on en apprend un peu plus sur Demetrius, sur Maya, sa soeur, et sur Kim, sa maman. Et on est frappé par les parcours similaires des parents d'enfants autistes, des parents d'enfants différents. Jerry insiste sur le rôle des structures de soutien, des groupes de parole, et du bienfait que représente pour lui ce blog qu'il alimente de ses réflexions. Il invite les parents à tenter l'expérience: ouvrir son propre blog.
Pour ceux qui maitrisent l'anglais, je vous souhaite une très bonne lecture, et je vous encourage à explorer les liens proposés par Jerry, il y a d'autres blogs qui sont magnifiques, comme par exemple : http://ablogonthespectrum.blogspot.com/ qui vous transportera des Etats Unis en Grande Bretagne.
Pour les réticents à la langue de Shakespeare, suivez ce lien pour avoir une traduction du blog (attention, il s'agit d'une traduction automatique très approximative...)
22:45 Publié dans International, Les blogs de parents, Parents - Familles | Lien permanent | Commentaires (4) | Trackbacks (0) | Envoyer cette note


