Des parents différents !

Si j'étais quelqu'un...

noreply@blogspirit.com (Enfantdifferent.org) — Tue, 20 May 2008 18:52:00 +0200

Nathalie Nechtschein, une grenobloise de 42 ans, a connu la célébrité l'an dernier grâce à un album de Céline Dion : Un de ses textes, mis en musique par Jean Jacques Goldman, a été choisi par Céline Dion pour une chanson de l'album, sorti en 2007 : "D'elles"

Si j'étais quelqu'un comme les autres, c'est le titre de la chanson, est un joli texte, très bien écrit, qui parle de la différence, de la ressemblance, d'être comme les autres...

En voici le texte :

Si j'étais quelqu'un
Mon esprit serait roi
Comme les autres
Je regarderais passer un train.
Je partirais loin dans la vie
La bise soufflera dans les arbres en fleurs
Les anges sauteront en folie
Comme pour attraper des cœurs
Suspendus à l'échelle de l'infini.
Si j'étais quelqu'un
Je rigolerais souvent
Comme les autres
Je penserais à toi.
L'amour me jouerait des tours
Mon regard s'étonnerait à ton bonheur fou
Je serais dans un nuage
Je dormirais comme un sage
Et je te surprendrais avec beaucoup de malice.
Si j'étais quelqu'un
Noir ou Blanc
Comme les autres
Je serais comme toi.
Je redécouvrirais le monde
Je le peindrais à ma façon
Sur mes pages en désordre
Comme pour dessiner un ballon
Que je t'envoie à la figure.
Si j'étais quelqu'un
Je t'aimerais passionnément
Comme les autres...

Et le clip vidéo :

Pour découvrir les autres textes de Nathalie Nechtschein, je vous encourage à visiter son site, il vaut bien plus que tous les longs discours que je pourrais faire : http://maxime.nec.free.fr/index.html

Pour vous y encourager, voici une extrait de sa page de présentation :

"Je suis née trisomique 21. Moi, je dis que c'est une étiquette que les non-handicapés m'ont donnée.
Et puis d'abord qu'est-ce que ça peut leur faire à eux si je le suis ? Ils nous ont attribué des noms : handicapés légers, profonds, débiles, arriérés et des tas d'autres préjugés. Moi, je me suis battue de toutes mes forces pour essayer de leur prouver qu'ils peuvent se tromper. Je n'ai jamais eu envie d'être un échec pour la société. J'ai envie de vivre comme tous les autres. Parfois, je trouve les soi-disant normaux bien plus handicapés que moi..."

Chapeau Madame Nathalie ! (et Bravo à son papa pour le site internet ;-) )

Il sera le plus grand ?

noreply@blogspirit.com (Enfantdifferent.org) — Sat, 10 May 2008 19:05:00 +0200

"Il ne marche pas, mais il rit. On ne le comprend pas, mais il vit. Alors, peu importe ce que disent les gens . Il a ouvert la porte d'un amour plus grand. Il sait mille choses : le parfum des roses, le secret du vent, que vivre est important. L'oiseau est son ami, le soleil son confident et si la lune lui sourit il s'endort doucement car le jeune enfant dans son fauteuil roulant sait depuis longtemps qu'il sera le plus grand."

La petite citation en haut à gauche du blog met la puce à l'oreille. Tiens, un p'tit bout différent ? Il faut bien chercher pour en savoir plus...

Le blog http://loulous.marsalien.fr/ tenu par une maman est un blog très vivant, coloré, très sympa d'une petite famille avec Noah, Oscar, et un troisième loulou qui est annoncé pour bientôt (et encore un garçon... ça va déménager à la maison !)

Et tout ce petit monde se partage le blog ! vous y trouverez donc des notes écrites par Oscar, par Noah, par Maman et par Papa et Maman (tiens, le papa n'écrit donc pas de notes tout seul ???)

Oscar a écrit sa première note le 7 juin 2007 à 14 mois (précoce non ?). Il se présente comme un enfant différent souffrant d'une hypotonie axiale. Comme toutes les notes (tiens c'est bizarre, même celles de sa maman ;-) ), les mots sont plein de retenue, d'humour, bref, de joie de vivre !

Oscar a droit à un joli corset brésilien (je vous avais bien dit, un blog plein de couleurs ;-) ) dont vous pourrez suivre les étapes successives pour le passer ici. Non Noah, cela ne s'appelle pas un soutien gorge. Non.

Au fil des notes, on apprend aussi qu'Oscar va avoir droit à des petits massages sur la gencive pour réduire le réflexe anti-nauséeux (j'adore personnellement la description de la gentille orthophoniste : "c’est une dame comme Tata Marie-Hélène mais en plus vieille et moins jolie"). Et bon courage aux parents pour mettre les "gros doigts" dans la bouche !

Le récit du rendez-vous avec le Sessad de l'APF (de Verdun ?) est assez savoureux, raconté par Oscar. Tiens lisez donc aussi cette note là, on y parle et du Sessad, et du corset.

Pour en savoir plus, vous pouvez aussi visiter le blog précédent de Noah (bon pas toujours mis à jour hein, j'ai enfin trouvé une blogueuse aussi assidue que moi ;-) ) : http://maviedebebe.spaces.live.com/default.aspx

Bon viaduc à toute la famille, joli blog, continuez comme ça.

Special needs

noreply@blogspirit.com (Enfantdifferent.org) — Sat, 10 May 2008 17:35:01 +0200

Groumph ! Certain(e)s d'entre vous se plaignent de mon absence répétée en ces lieux... ;-)
Pour vous (me) réveiller en musique, voici une petite chanson d'un groupe qui fait un peu de bruit : La chanson "Special Needs" par Placebo.

Sortie en 2003, dans l'album Sleeping with Ghosts (Album que l'on ne trouve plus qu'en occasion), la chanson Special needs parle bien de handicap. Mais quel est le sens qu'à voulu y donner le groupe ? Comme pour beaucoup de chansons de Placebo... Ben... On ne sait pas... (je devine d'ici les hordes de fans outrés qui vont m'affirmer que mais non mais non, les chansons de Placebo sont toutes très claires et compréhensibles...).

Il n'y a qu'à découvrir le clip de la chanson : vous le voyez vous le lien avec le handicap ? ben moi non...

Brian Molko, le chanteur, a défrayé régulièrement la chronique People (comment ça il continue ?) par son attitude provocante, "sex, drug and rock'n roll", et son apparence androgyne (du moins à ses débuts). A l'origine rock aux tendances punks, avec des touches électro, et jazzy dans certains albums, Placebo propose à partir du troisième album (Sleeping with Ghosts) un rock plus "commercial", plus "FM", qui rencontre le succès, particulièrement en France.

Et dans cet album, une chanson qui parle de "besoins spécifiques"... et de fauteuil roulant !

Alors je lance un concours dans les commentaires (en dehors du traditionnel duel entre Marie et Laurence pour savoir qui postera la première bien sûr ;-) ) : d'après vous, quel est le sens de cette chanson ?

Pour vous aider, voici les paroles de la chanson en anglais :

Remember me when you're the one that's silver screened
Remember me when you're the one you always dreamed
Remember me whenever noses start to bleed
Remember me : Special needs

Just nineteen, a sucker's dream
I guess I thought you had the flavour
Just nineteen, a dream obscene
With six months off for bad behaviour

Remember me when you clinch your movie deal
Think of me stuck in my chair that has four wheels
Remember me through flash photography and screams
Remember me : Special dreams

Just nineteen, a sucker's dream
I guess I thought you had the flavour
Just nineteen, a dream obscene
With six months off for bad behaviour

et en français :

Besoins Spécifiques

Souviens-toi de moi quand tu seras celui qui est sur grand écran
Souviens-toi de moi quand tu seras celui dont tu avais toujours rêvé
Souviens-toi de moi chaque fois que tout le monde commencera à saigner du nez
Souviens-toi de moi : de mes besoins spéciaux

[Refrain]

A peine 19 ans, un rêve de con
Je pensais bien que c'etait ton genre
A peine 19 ans, un rêve obscène
Viré 6 mois pour mauvais comportement
Souviens-toi de moi quand tu signeras le contrat de ton film
Pense à moi bloqué dans ma chaise qui a 4 roues
Souviens-toi de moi lorsque les flashs des photographes et les cris t'entoureront
Souviens-toi de moi, de mes rêves particuliers

[Refrain] (X2)

Souviens-toi de moi, souviens-toi de moi

[Refrain] (X2)

Souviens-toi de moi, souviens-toi de moi

Flash Info Télé

noreply@blogspirit.com (Enfantdifferent.org) — Tue, 08 Apr 2008 23:29:19 +0200

Attention à ne pas rater !
Le film de Luc Boland (en version courte : 52') passe sur France 5 !

France 5 : mardi 15 avril 2008 à 21h45

Visitez les explications détaillées sur le site de France 5
http://www.france5.fr/programmes/articles/sante/142-lettre-a-lou.php

Pour ceux qui ne connaissent pas encore Luc et Lou (mais comment est-ce possible ?) lisez donc cette note !

Le résumé du film :
Lou est un petit garçon de six ans qui voit avec son coeur. Il est aveugle de naissance, victime d'une maladie orpheline, et profondément différent dans sa tête. La vie quotidienne n'est pas toujours facile pour lui, ses parents et ses soeurs. Pourtant, par-delà toutes les difficultés, Lou s'affirme tel un petit prince, mignon à croquer, facétieux et plein d'humour qui transmet autour de lui une bouleversante vision de la vie. Ce documentaire propose au téléspectateur de suivre, à travers le regard de son père, cinéaste, le parcours et l'évolution des six premières années de l'existence de Lou.

A noter, depuis Juin 2007, Le DVD "Lettre à Lou" est distribué en France par le site Enfantdifferent.org au prix de 18 € plus 3 € de frais de port. (Pour le commander, envoyez votre règlement à : Une Souris Verte / 279 rue André Philip / 69003 Lyon. Vous pouvez aussi acheter le DVD directement dans nos locaux)

Téléchargez le bon de commande:
http://www.enfantdifferent.org/documents/Bondecommande.pdf

Et pour en savoir plus sur Lou et son papa :
Fondation Lou : http://www.fondationlou.com
Le blog de Lou : http://www.a-lou.com

Un p'tit Waterzoï ?

noreply@blogspirit.com (Enfantdifferent.org) — Sun, 09 Mar 2008 10:58:25 +0100

Samedi 8 mars, à Bruxelles, 8h00 du matin, 300 personnes ont participé au Séminaire de la Fondation Lou "Soutien moral autour de l'annonce du diagnostic de handicap". Avec Amandine (documentaliste et webmaster du site Enfantdifferent.org), nous avions fait le déplacement, épatés par le travail effectué par un papa pas comme les autres, que j'avais déjà présenté au tout début de ce blog ici : Luc Boland.

Le séminaire était accueilli dans les locaux de l'IRSA (Institut Royal pour Sourds et Aveugles). Une organisation milimétrée avec plein de bénévoles actifs, engagés (et parmi eux le frère de Luc ;-), très efficace en coulisse)... et un programme riche, très riche !

La journée a commencé par une lecture de témoignages de parents et de professionnels effectuée par des comédiens professionnels, en insistant un peu auprès de Luc sur son blog (ici) nous devrions pouvoir retrouver cette lecture en enregistrement audio très vite ?
Nous avons ensuite apprécié les différentes interventions en plénière. C'était une journée très chargée en émotion, mais très contenue, sans accusation, sans reproches entre parents et professionnels, avec un public attentif et dans les coulisses un Luc en pleine forme, comme un réalisateur sur un plateau de tournage ;-).

Des photos ? En voici quelques unes, comme promis à Laurence ;-) (Qui avait deviné où nous allions ce week-end !)

Chapeau Luc, j'ai hâte de voir le résultat des groupes de travail, et de prendre connaissance des actes de cette belle journée.

10 mars 2008 : Participez au Café des parents !

noreply@blogspirit.com (Enfantdifferent.org) — Mon, 25 Feb 2008 16:05:00 +0100

Le second lundi de chaque mois, l'Association Une Souris Verte propose aux parents d'enfants en situation de handicap une soirée d'échanges autour d'une thématique et d'un invité.

Le prochain café des parents est prévu le 10 mars à partir de 20h30 au Restaurant le Soliné - 89 rue Paul Bert dans le 3e arrondissement de Lyon (un restaurant Bio qui réserve la salle rien que pour nous pour toute la soirée).

Ces soirées sont l'occasion d'échanger tous ensemble, de créer des liens, de poser des questions à d'autres parents, et de profiter de la venue de différents intervenants. Et ce mois-ci, le thème étant "Ecrire son expérience de parent", j'invite tous les parents tenant des blogs à venir nous rejoindre ! (Marie, si jamais tu as prévu un déplacement à Lyon ;-))

Pour cette soirée, nous aurons le plaisir d'accueillir Thierry Décloitre, l'auteur de "L'éternelle spectatrice", dont je vous propose de lire les commentaires des internautes suite à la présentation faite par Ti-soleil sur son blog.

Venez nombreux !

Téléchargez l'affiche du Café des parents : ici.

Des mots dans les mains

noreply@blogspirit.com (Enfantdifferent.org) — Mon, 25 Feb 2008 15:50:00 +0100

Les BD parlant du handicap étant plutôt rares, c'est avec plaisir que je vous présente une BD "jeunesse", parue chez Delcourt : Des mots dans les mains.

" Je m'appelle Arthur. J'ai 6 ans. J'habite le quartier. Quand on me croise dans la rue personne ne remarque que je suis différent... Quand Maman me parle, je ne sais pas quel est le son de sa voix. Ca ne fait rien. Papa, maman et moi, on est heureux comme ça ! "

Réalisée par Malika Fouchier et Le Gohan (tous les deux au dessin, et vivant ensemble) et scénarisée par Bénédicte Gourdon (Scénariste de BD et Psychologue auprès de personnes déficientes auditives) cette BD raconte le quotidien d'Arthur, un jeune garçon sourd. Dans un style très "manga", sans sombrer dans un discours trop réducteur sur la déficience auditive, cet ouvrage se dévore très vite. Pour les lyonnais, vous pouvez l'emprunter au centre d'information Enfantdifferent.org (279 rue André Philip - 69003 Lyon)
Pour commander cette BD : http://www.amazon.fr/mots-dans-mains-Bénédicte-Gourdon/dp/2756003506

Pour continuer dans le manga, la série "L'orchestre des doigts" de Yamamoto Osamu basée sur une histoire vraie, raconte l'histoire d'un jeune japonais, Issaku, en 1914, qui apprendra peu à peu à communiquer. 4 tomes disponibles, aux éditions Milan.

La princesse au sac à dos

noreply@blogspirit.com (Enfantdifferent.org) — Sun, 17 Feb 2008 15:10:00 +0100

Voici un an que ce blog existe, et qu'avec plus ou moins de régularité je vous présente quelques blogs de parents différents. Alors que les "experts" annoncent la fin du phénomène blog, que le web 2.0, et particulièrement les sites communautaires comme Facebook, prend de l'ampleur, ces quelques pages tenues par des mamans ou des papas concernés par des parcours particuliers fédèrent de plus en plus de lecteurs. De temps en temps, des blogs s'arrêtent (comme Occurences, ou Sucre de Pastèque), d'autres apparaissent. Certains sont des incontournables et rassemblent des communautés de plus en plus importantes (Planète Orange, Lettre à Lou).

Toutes ces histoires présentées ici illustrent le parcours que beaucoup de parents vivent à l'annonce du handicap de leur enfant. A l'occasion de l'anniversaire du blog "Des parents différents !", je vous présente le blog de sansan2012 et de princesse Swann.

Sansan2012 (Sandra) présente son blog en quelques lignes dans la rubrique "A propos" :

"Ecrire pour partager les bons et les mauvais moments,
Ecrire pour me soulager, ne plus être seule à porter tout ça,
Ecrire pour témoigner des progrès,
Ecrire pour digérer,
Ecrire pour figer et ne pas oublier tous ces petits instants de grand bonheur,
Ecrire pour vider la soupape quand besoin est,
Ecrire pour aider d'autres parents, peut-être,
Et écrire surtout parce que je suis fière de ma fille..."

Swann porte "un petit sac à dos", le syndrôme de Prader Willi, une maladie d'origine génétique (une délétion du chromosome 15).

Comme pour beaucoup de familles, l'annonce est vécue comme injuste pour les parents de Swann :

"En quelques minutes, je vois ma vie voler en éclats, tous les projets sont balayés, tout s'effondre autour de moi. Je pense que ma vie est foutue, je me dis que c'est dégueulasse, que c'est injuste.
Je pense à Dieu, moi qui ne suis pas vraiment croyante et je me demande pourquoi, je cherche des raisons qui pourraient justifier ça..."

Passé le constat, Sandra décide de se battre, et petit à petit les notes montrent les progrès de la petite princesse.

Swann ne parle pas encore ? Sa maman liste toutes les expressions, tous les signes qu'elle utilise pour se faire comprendre :
comme par exemple "Lorsque Swann veut caresser un animal que l'on croise, elle me le montre du doigt et se caresse la main.
Sa flûte: pour nous la demander, elle met son index dans sa bouche et souffle.
Le clown: Elle désigne son nez."

Swann commence à parler ? Un petit film montre ses progrès en langage.

Langage
envoyé par sansan2012

En bonne institutrice de maternelle (n'y voyez pas de ma part une critique des enseignants, bien au contraire ! ;-) ), Sandra prépare des exercices pour Swann et nous fait partager ses progrès.

Mais quand un petit frère ou une petite soeur s'annonce, Sandra connait un nouveau bas pour son moral : lors des premiers examens des mesures du nouveau bébé ne semblent pas tout à fait dans la norme et ce sont les périodes de galère qui reviennent, heureusement vite effacées par les examens complémentaires.

Un nouveau blog à suivre, à commenter, à déguster, avec des talents de montage photos et vidéo.

Et pour le plaisir, 5 minutes 07 de bonheur, avec de jolies photos de la petite princesse !

15 mois de bonheur
envoyé par sansan2012

Vous en voulez d'autres ? Suivez le lien : http://www.dailymotion.com/sansan2012/1

PS : Pour Laurence : Tout arrive, tout arrive... Le soleil qui chauffe de plus en plus perturbe mon "hibernation" ;-)

Lagalaga : un petit enfant dans la lune

noreply@blogspirit.com (Enfantdifferent.org) — Thu, 24 Jan 2008 22:55:00 +0100

"For a short while, I feel like a regular little boy's father..." Pour un court instant, je me sens comme le père d'un petit garçon ordinaire... Ian Brown est journaliste à Global Mail, journal d'information canadien. Ces quelques pages sont l'histoire de la vie de Walker. Attention, ouvrez grand les yeux et les oreilles, c'est magnifique !

Walker est atteint par le syndrome cardio facio cutané. Une maladie rare qui s'exprime de façon différente d'un enfant à un autre. Certains parlent, d'autres pas. Certains s'automutilent, d'autres pas. La quasi totalité des enfants ont un retard intellectuel allant du retard léger au retard sévère.

Walker ne parle pas, a un retard intellectuel important, et s'automutile. Il a des déficiences sensorielles (auditive et visuelle) importantes.

Il a 11 ans aujourd'hui : "At 11, mentally, developmentally — I'm terrified to even write these words — he's somewhere between one and three years old". (A 11 ans, mentalement et en terme de développement - et je suis atterré d'écrire ces mots - c'est comme s'il était âgé de 1 an à 3 ans.)

Walker est né prématuré. Ian explique avec le style détaché et le professionnalisme du journaliste les premiers jours de vie de son enfant, mais derrière les mots, la qualité d'écriture, il ressort un attachement, un amour pour son fils : "I called him Boogle, or Beagle, or Mr. B, or Lagalaga (because he made that noise), or simply Bah! (He liked B sounds.)" (Je l'ai appelé Boogle, ou Beagle (race de chien), ou Mr B, ou Lagalaga (parce qu'il faisait ce bruit) ou simplement Bah! (il aimait le son "B")

Ces pages sont truffées de petites phrases dans lesquelles je suis certains que vous allez vous retrouver :

"The house was a well-organized nightmare. You couldn't survive as the parent of a handicapped child if you weren't organized, and my wife was." (La maison était un cauchemar très bien organisé. Vous ne pouvez pas survivre en tant que parent d'un enfant en situation de handicap si vous n'êtes pas organisé, et ma femme l'est.)

"I remember how proud I was the first day he went to school. Play and Learn was a daycare program that integrated normal and disabled children. You could spot the parents of the delayed: They were the ones who looked as if a bomb had just gone off in the back seat of the car. They were starved for contact and longing to tell the truth. One afternoon, I ran into a woman whose severely disabled 14-year-old daughter had died two years earlier. "Do you know the first thing I did — on the way back from the funeral?" she said. "I said to my husband, 'Pull over. Let's have sex.' " She later divorced him."
(Je me rappelle combien j'ai été fier lors de son premier jour à l'école. "Jouer et Apprendre" était un programme d'accueil en mixité d'enfants valides et handicapés. Vous pouviez facilement repérer les parents de l'enfant en situation de handicap : Ce sont ceux qui se comportaient comme si une bombe venait tout juste d'apparaitre sur le siège arrière de leur voiture. Ils ont été privés de contact et n'osaient pas dire la vérité. Un après-midi, j'ai rencontré une femme dont la fille gravement handicapée de 14 ans était décédée deux ans plus tôt. «Savez-vous la première chose que j'ai faite - après l'enterrement ?" m'a t'elle dit. "J'ai dit à mon mari, 'Laissons tomber, faisons l'amour". "Plus tard, elle a divorcé.).

La Partie 2 présente Emily Santa Cruz, la première personne atteinte du syndrome CFC que Ian a rencontré. C'est un voyage dans la "galaxie" CFC, c'est la rencontre avec les autres familles, les professionnels, la découverte d'un nouvel univers.

Ian commence le film d'introduction de la partie 3 en s'interrogeant sur la valeur que l'on donne à la vie d'un enfant en situation de handicap. Vaste question. En regardant toutes ces images, fixes et animées, accompagnées des commentaires de Ian, j'ai eu une impression de déjà vu, d'instants familiers. Quel que soit le handicap, quel que soit le contexte de vie, les questions sont les mêmes. Merci Ian, et bien le bonjour à Bagalaga.

Pour ceux qui le souhaitent, vous pouvez laisser un message sur le forum.
Il faut s'enregistrer, mais Walker et Ian le méritent, non ?
Et merci à Anahita pour la suggestion de ces quelques pages fabuleuses.

PS : En parlant de petit enfant dans la lune, je ne résiste pas au plaisir de vous faire découvrir quelques images d'un court métrage d'animation autour d'un enfant autiste. réalisation familiale et professionnelle... enjoy !

Extrait de "Mon petit frère de la Lune"
envoyé par rueraisin

L'amour paternel

noreply@blogspirit.com (Enfantdifferent.org) — Wed, 23 Jan 2008 21:47:59 +0100

En moi t’avais fondé
Une tonne d’espoir
M’apprendre à chasser et à pêcher
Père et fils avec la nature comme échappatoire

Ouais mais tu vois
La nature s’est plantée
Et elle a mis devant toi
Un fils handicapé

Alors comment faire
Face à cette réalité
T’as préféré fuir la galère
Plutôt que de l’assumer

Je t’ignorais
Quand pendant des semaines
J’avais aucune nouvelle de toi
Putain comme je t’aimais
Dès que j’entendais ta voix

T’avais surement tes raisons
Je t’en ai jamais voulu
Même quand ta copine boisson
T’attendait au coin d’la rue

On n’a jamais été des princes du courrier
Ou même des rois du téléphone
Trop pudiques ou trop occupés
A recevoir ce que la vie nous donne

Maintenant te voilà
Au paradis ou en enfer
N’oublies pas de saluer mon frère
Et n’oublies surtout pas
Que je t’ai toujours aimé PAPA

Certains d'entres vous le connaissent déjà, Catherine de Planète Orange a déjà présenté ses textes, et j'avais donné le lien vers son site. Slammeur, RollingMan est moins connu que Grand Corps Malade, et que Abd al-Malik. Mais il commence à avoir, à sa façon, une petite notoriété sur le net...

Pour vous donner envie de vous précipiter sur son site et écouter tous ses textes, j'ai choisi ce texte illustrant les relations compliqués entre un fils et son père.

Les autres textes sont sur :
http://rollingman2235.podemus.com/

Plein de vidéos, de mp3 à écouter, un site bien rempli à découvir.

Chapeau l'artiste !

A mon père...
envoyé par rollingman2235

PS : Certain(e)s d'entre vous ont "râlé" contre mon long silence, allant même jusqu'à m'accuser d'hiberner ;-). Merci d'être vigilant et de me rappeler à l'ordre. Le mois n'étant pas fini, je me souhaite une année 2008 avec plein de notes et de commentaires sur ce blog. Na.

Claudin, classé X chez les dinormos

noreply@blogspirit.com (Enfantdifferent.org) — Mon, 03 Dec 2007 22:10:00 +0100

Depuis le jour de son adoption, Claudin a été le centre des attentions de toute une tribu aimante qui s'est acharnée à l'éduquer en cherchant des modes d'emploi pour qu'il évolue pas à pas. Nous avons fait des miracles, mais comme il le dit lui-même : " Claudin pas dinormo* mais Claudin heureux. Son présent n'est plus difficile, c'est un point fixe ensoleillé dans la famille, un éternel enfant qui étonne encore chaque jour. Mais personne ne peut garantir son futur. J'ai essayé en quelques mots de décrire notre vie avec ces moments de fou rire, de tristesse, de grands projets, de désespoir, ses extravagances. Les parents liront souvent entre les lignes tout ce que je n'ai pas pu dire, ils se reconnaîtront et passeront du rire aux larmes, comme ils ont l'habitude de le faire. Les professionnels passeront de l'autre coté du miroir et apprendront les choses que les parents n'osent pas exprimer de peur d'être jugés. Mon style est direct, vrai, chargé de toute mon énergie et de ma joie de vivre avec Claudin.

C'est avec ces quelques lignes que commence la présentation de ce livre par son auteur, Irène Knodt-Lenfant. Un petit bonheur à lire, dans un style agréable, simple, véritable journal de bord d'une famille au pays des Dinormos. Maman de 5 enfants, elle travaille auprès de personnes atteintes d'autisme et organise des formations sur les TED.
Retrouvez entre les lignes d'Irène Knodt-Lenfant des situations que vous avez peut-être vécues, avec un (ou une) petit(e) Claudin(e) chez tous ces gens que l'on va appeler "Disnormos".

Commandez-le ici !

Il sait mille choses...

noreply@blogspirit.com (Enfantdifferent.org) — Sun, 25 Nov 2007 21:58:59 +0100

"Il ne marche pas, mais il rit. On ne le comprend pas, mais il vit. Alors peu importe ce que disent les gens, Il a ouvert la porte d’un amour plus grand. Il sait mille choses : L’histoire du petit prince, Le parfum des roses, Le secret du vent. Et si la lune lui sourit, Il s’endort doucement, Car le jeune enfant, dans on fauteuil roulant, sait depuis longtemps qu’il est le plus grand."

C'est une petite citation, dans la colonne de gauche du blog d'Hugo, qui donne la couleur des textes qu'on y trouve. Un blog tenu par un papa et une maman, pour parler des joies et des peines d'une famille "presque comme les autres", d'Hugo et de l'épilepsie "qui s'est imposée comme le quatrième membre de la famille. C'est pas une raison pour se plaindre..."

Hugo a 16 mois quand ses parents commencent leur blog. Il a une "épilepsie myoclonique sévère du nourrisson", renommée syndrome de Dravet. Les premières notes nous permettent de faire connaissance avec les grands parents d'Hugo (mention spéciale pour la photo de Mamy Wolff, qui n'a pas dû être appréciée par la principale intéressée), la marraine d'Hugo, et suivre les hospitalisations d'urgence, avec les inquiétudes des parents.

Le texte "Bienvenue en Hollande" est aussi présenté ici. Un très beau texte, que l'on retrouve souvent sur le net, dans des formes différentes.

Tout au long de ces notes, on en apprend un peu plus sur le quotidien de toute la petite famille. Les maladies d'Hugo, les rhumes de Papa qui traîne pour se soigner et qui du coup risque de contaminer son fils, les progrès en psychomotricité, les procédures judiciaires pour obtenir un peu plus de prise en charge spécialisée, les pratiques barbares de ces parents "indignes" à l'aide du verticalisateur...

Avec humour et pudeur, Hugo nous parle de ses copains d'école, ceux qui ont des jambes qui ne marchent pas, de ses professeurs qui sont tous d'accord sur les progrès obtenus, et de son premier "bulletin de notes"

C'est un site sympa, toujours de bonne humeur, à découvrir d'urgence.

Et pour finir, un petit jeu ? Qui de Maman ou Papa écrit les notes pour Hugo ? Moi je parie pour Papa... et vous ?

Les Blogs de Pierre-Jean

noreply@blogspirit.com (Enfantdifferent.org) — Sun, 11 Nov 2007 21:55:00 +0100

Après avoir présenté des blogs de parents, le blog de Tiphaine, il manquait un blog d'une famille d'une personne en situation de handicap. Je vous propose un voyage dans le temps, disons jusqu'en février 2006, pour une belle histoire... qui prend un nouveau tournant cette semaine.

Le premier blog est un blog sur skyblog : http://pierrejean01.skyrock.com.
Style graphique simple (on ne peut pas faire grand chose avec Skyblog...), première note très sybilline :
"mercredi 1er février 2006 :
Pierre-Jean à mtnt quitté Marseille, il est à l'hopital Erasme à Bruxelles, en soins intensifs."

La note suivante n'est pas plus explicite, il n' y a qu'une photo !

C'est à la troisième note que l'on en apprend un peu plus sur l'auteur du blog et sur Pierre-Jean. L'auteur ? C'est Yannick, le jeune frère de Pierre-Jean qui a créé le skyblog (correction suite au commentaire de Françoise : Yannick est la jeune soeur de PJ !), aidé de Guillaume, son père. Guillaume et Dominique rédigeront la plupart des notes suivantes. Pierre-Jean est belge. Il a 20 ans en février 2006. A l'occasion de ses vacances d'hiver : "Samedi dernier, vers 14 h, Pierre-Jean a fait une chute à ski . Il a plusieurs vertèbres cervicales, et la moëlle épinière a été très endommagée. Il a été transporté jusqu'à Marseille, mais en ambulance à cause du mauvais temps. Arrivé à Marseille vers 23h, il a été opéré jusque vers 7h. L'opération a été parfaite, mais n'a permis que d'éviter de nouveaux dégâts."
Une autre note plus tardive propose un résumé détaillé de l'accident et des jours qui suivent avant le transfert en Belgique.

J'ai visité régulièrement ce blog depuis plusieurs mois. J'avais été frappé par cette chronique quotidienne tenue par une famille unie, formidable, et un Pierre-Jean dont on découvre la nouvelle vie au jour le jour. Les premières notes sont partagées, entre grande solidarité de tous, et difficultés pour Pierre-Jean. Difficultés pour respirer, pour dormir, fièvre, fatigue extrème...

Et les difficultés, elles sont surtout pour l'avenir :
"Pour l'avenir, l'avis unanime des médecins est le suivant:
Il ne récuperera pas l'usage de ses membres inférieurs.
En ce qui concerne les membres supérieurs, on ne peut pas être tout à fait aussi catégorique. Les examens récents ne permettent pas d'exclure la possibilité d'une récupération très partielle de mouvement des bras; la même chose pour les muscles respiratoires (pour l'instant, la respiration se fait uniquement par le diaphragme). Mais on ne peut pour l'instant pas dire plus que cela: "ce n'est pas impossible"."

Autour de Pierre-Jean et sa famille, un grand élan de solidarité s'est manifesté. Sa famille bien sûr, mais aussi ses copains, de l'école militaire, des étudiants, le mouvement scout, etc... En 8 jours, près de 1800 visites ! Un bien meilleur démarrage pour un blog que celui de Marie ! ;-)

Guillaume & Dominique nous font aussi part de leurs sentiments, de leurs difficultés, de leurs espoirs. Une belle note donne quelques explications sur la notion de "miracle", une autre propose une interprétation d'un épisode de la vie de Jésus.

En mars 2006, un nouveau blog voit le jour : http://blog.pierre-jean.be/
Il reprend d'ailleurs toutes les notes parues sur skyblog. La récupération de PJ est toujours très difficile, avec des hauts et des bas importants. La fondation Pierre-Jean voit le jour, des soutiens financiers s'organisent (ventes de stylos au profit de la fondation, initiative de Philippe Geluck, tout s'organise pour anticiper la nouvelle vie de PJ.
Je retiens de ce blog une extraordinaire envie de vivre de toute la famille. Je vous laisse découvrir ce parcours exceptionnel. La dernière note résume les progrès effectués et l'avenir de PJ : Il a passé son permis avec brio, il entreprend des études d'ingénieur (qu'il a repris depuis la rentrée de septembre 2007), il se déplace en Segway (j'avoue que j'aimerais bien découvrir comment ça marche !)...

Ah, et puis, un détail qui n'en est pas un, les médecins s'étaient trompés... La lésion n'était pas complète et PJ a retrouvé en partie l'usage de ses membres... Un joli miracle ?

Avec un peu d'autodérision !

noreply@blogspirit.com (Enfantdifferent.org) — Fri, 12 Oct 2007 00:04:53 +0200

J'ai toujours été fan de groupes alternatifs, mélangeant musique, humour... et finalement textes à message.
Pour ceux qui ne connaissent pas, je ne peux que vous conseiller Chanson Plus Bifluorée, Les Wriggles, La Crevette d'Acier, et Sttellla par exemple (je vous fais grâce des Rolling Bidochons... non ? ah bon... mais je censure le lien...).
Un buzz internet est en train de monter autour d'un nouveau groupe (même Canal + dans son petit journal a diffusé la vidéo, c'est dire...) : les New Wheels On the Block.

Attention vidéo culte que Niko aurait pu mettre en ligne !

Quelques paroles prises dans la vidéo :

I'm rolling away
Because my legs are... not okay
I think every day
There are guys with bigger problems
Happy today
At least i'm not gay
I'm not gay
Gay i'm not
I've been straight
All my life

Baby your're all that I want
But you're living on the fifth floor
I'm finding it hard to get there
In my wheelchair
I wanted to sleep by our side
But i'm drowning in my own tears
No elevator to find
Only stairs

Et les traductions :

Je roule au loin
Puisque mes jambes ne sont… pas ok
Je pense tous les jours
Il y a des types avec de bien plus graves problèmes
Je suis heureux aujourd'hui
Au moins je ne suis pas gay
Je ne suis pas gay
Gay, je ne suis pas
J'ai été hétérosexuel
Toute ma vie

Bébé, tu es tout que je veux
Mais tu habites au cinquième étage
J'ai du mal à y arriver
Dans mon fauteuil roulant
J'ai voulu dormir à tes côtés
Mais je me noie dans mes propres larmes
Il n'y a pas d'ascenseur
Seulement des escaliers

Les News wheels on the block sont norvégiens (je n'ai pas traduit la première chanson, désolé, je ne suis par ailleurs pas certain qu'il s'agisse de norvegien), et c'est un peu tout ce que je peux malheureusement dire sur ce groupe. Je n'ai pas trouvé trace de site perso même avec google.no... (mais on peut trouver des vidéos d'autres chansons)

Ce que je trouve formidable avec ce buzz internet, c'est l'explosion de la diffusion de cette petite vidéo (qui parmi vous l'avait déjà vue ?), la diversité des sites qui la proposent... et les commentaires des internautes.
Quand Marie nous fait un texte pudique, profond, sur le regard, l'aspect physique, et la relation à l'autre, des dizaines d'internautes postent des commentaires très opposés, allant d'un regard amusé, choqué, coléreux, attristé, militant...
Visiblement, le second degré n'est pas accessible à tous... Encore moins quand il s'agit de personnes en situation de handicap ! Prenez le temps de faire une simple recherche sur google, ces pastiches ne laissent pas indifférents.

Et vous, qu'en pensez-vous ?

PS : En tant que consul des parents différents de la Planète orange,
je m'associe à Catherine pour mettre en avant la campagne Accéder7exister ! de l'Association des Paralysés de France (APF). Il y a certainement une délégation APF près de chez vous pour signer la pétition...

Un petit frère ou une petite soeur...

noreply@blogspirit.com (Enfantdifferent.org) — Tue, 25 Sep 2007 18:50:24 +0200

Après la naissance d'un enfant différent, se pose parfois la question d'un petit frère ou une petite soeur. Pour Ti-Soleil, l'annonce publique a été faite sur son blog le 24 août. Ce sera un petit prince de plus. (Félicitations aux parents !)
Parfois cette nouvelle grossesse pose bien des questions aux parents (à tous les parents) : comment aimer un autre enfant ? Comment prendre soin d'un nouveau-né et continuer à répondre aux attentes de son grand frère ou sa grande soeur ? Et si ce nouvel enfant à naitre avait une différence ?

Magali, dans son blog yanissfamily.com se pose la question :
"Et comment vivre une grossesse tranquille aprés notre première expérience si mauvaise et avec un Yaniss dans les pattes qui ne marche pas ???? c'est bien beau de faire un autre enfant mais les gens ne pensent pas aux détails qu'il va falloir gérer !! et si on avait de nouveau des problèmes et si cet enfant n'étais pas normal ?
Aprés tout quand j'attendais Yaniss, j'avais pas forcément envie de plusieurs enfants, un enfant unique m'aurait suffit, enfin le papa en voulait 2. Mais pas moi !! puis les évènements vous changent, je ne me vois plus qu'avec Yaniss, il manque quelque chose dans nos vies.[...]"
Yaniss est né en septembre 2003, trop tôt, avec une maladie épileptique grave. Magali a commencé ce blog en 2005, pour diffuser des photos de vacances, de famille, quelques films, et jour après jour quelques informations sur leurs vies, les progrès de Yaniss, les rendez-vous médicaux, ... et l'annonce d'une nouvelle grossesse.

Plusieurs notes présentent des photos du (gros) ventre de Magali, et donnent des nouvelles de cette grossesse, des arrêts maladie pour éviter de prendre des risques, les difficultés d'organisation "logistiques" de la vie domestique. Et puis vient une nouvelle étape : la première rencontre avec le médecin accoucheur, de l'hôpital de Montpellier :
"J'ai enfin eu ma première visite à l'hôpital hier. Ca se paye une visite à l'hôpital je vous jure, trouver une place pour se garer avec mon tank au fin fond d'un parking construit à flan de colline, trouver le bon service, la bonne salle d'attente et....... attendre bien entendu, une bonne heure de retard, une heure à me tortiller sur une chaise pas confortable, à examiner les autres femmes enceintes autour de moins, et me rendre compte que beaucoup me paraissent hors d'âge pour faire un enfant ou alors sont tellement énormes qu'on se demande si elles sont enceintes....ça fait passer le temps ! :-)"

Et toujours ces interrogations : comment continuer à s'occuper convenablement de la "cacahouette" ?
Ne plus porter Yaniss, arrêter les cabrioles et les exercices, organiser son quotidien, suivre ses progrès, ...
Le p"tit gars semble bien le vivre pour le moment, comme on peut le voir sur les différentes photos !

Bref ! un nouveau blog à suivre, (il y a des vidéos super sympas !) pour Yaniss, Magali, ... et pour bébé2 ! (Une photo de bébé2 ? c'est possible, bien sûr !)