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21.09.2008
Un petit tour au Québec
Je vous avais présenté la famille Faubert et Arianne dans une précédente note, nous voici de retour de l'autre côté de l'Atlantique pour découvrir Zachary et sa maman Audrey.
Zachary a deux ans (en 2006, début du blog) et : "I like to laugh and play in the water. When it's bath time, I'm so excited! I have so much toys to play in water! I like when mom sprinkles me with the shower telephones!!".
J'en vois qui pestent en disant : "encore un blog en anglais" ! Oui. mais avec la traduction simultanée ! (et donc : "J'adore rire et jouer dans l'eau ! Quand vient l'heure du bain, je suis tout excité. J'ai tellement de jouets pour jouer dans l'eau! J'aime quand maman m'arrose avec la douche- téléphone !!")
Zachary est un ange. Un petit ange qui joue parfois au démon. Comme beaucoup d'autres petits anges présentés aussi sur ce blog, il est atteint du syndrome d'Angelman.
Audrey est très présente au sein des associations et rassemblements de parents d'enfants concernés par le syndrome d'Angelman. Au fil des notes, on découvre de multiples adresses de sites et forums Internet, des photos de pique-niques, et les journées de Zac, entre garderie, prise en charge et vie de famille. Les notes sont rédigées comme si Zachary parlait. Parfois quelques notes, souvent plus graves, sont écrites par Audrey, comme celle-ci par exemple :
"Tantôt, j'étais dans mon bain, et je pensais. Pensais a quand j'étais enceinte. Je me revoyais quand je prenais mon bain, enceinte. Je me suis souvenue que je regardais mon ventre et que je voyais ce petit être qui étais en dedans de moi bouger d'un coté et de l'autre. Je trouvais ca comique! Je me demandais comment j'allais bien pouvoir l'appeller, ce qu'il allait devenir et tout."
ou bien comme celle-là.
Entre rendez-vous à l'hôpital, orthèse, et prise en charge multiple, Zac fait son bonhomme de chemin, profite d'une jolie salle Snozellen, de la vie, d'une nouvelle école avec plein de copains. Donne-nous vite des nouvelles, Zac, comment est donc cette nouvelle école ?
Allez, pour finir, le lien vers un petit montage en musique de photos de Zachary :
http://s69.photobucket.com/albums/i56/Angel110/?action=vi...
18:45 Publié dans International, Les blogs de parents, Parents - Familles, Témoignages | Lien permanent | Commentaires (6) | Envoyer cette note | Tags : angelman, québec, maman, blog
Commentaires
prem's !
hé hé notre chère amie Laurence ne doit pas être devant le poste :)
Bonsoir grand Nicolas,
quand même je me disais on a beau dire, on a beau faire, combien de familles connaissent l'isolement, le sentiment d'abandon ? J'ai lu les notes un peu plus "graves" dans le ton et cette toute jeune maman qui s'épuise entre courses, ménages, boulot et petit Zac et qui rêve de deux heures d'aide ménagère par quinzaine ... et les bien-pensants qui lui suggèrent de prendre du temps pour elle et du recul !! Que d'incompréhension encore, que de chemin à parcourir pour que les communs des valides aient un soupçon de début de l'idée de ce que le handicap de l'enfant implique pour les familles !
J'ai une amie qui à soixante et dix zans (avec l'accent) son fils qui a un handicap mental léger travaille en ESAT sauf que depuis 6 mois il fait une dépression nerveuse avec AT et du coup le dir du centre veut le "licencier" (il n'en a pas le droit) et ma Sylvette de se torturer en se disant qu'est-ce que je vais faire de mon Patrick toute la journée ?? Sans compter les affres de son après-elle comme elle dit.
Faut que ça bouge tout ça, j'espère que des blogs comme le tien ou celui du petit zac peuvent participer à la prise de conscience.
Biz grand Nicolas
Ecrit par : justmarieD | 21.09.2008
mince, je suis donc deuxième.... eh oui Marie, pas toujours devant la toile ... c'est que j'ai des occupations autres, zossi !! bien que je passe régulièrement, dont notamment sur le blog de Nicolas (ben oui faut bien surveiller de temps à autre si notre ami tient son blog à jour...)...
je ne connais pas encore bien le blog du petit Zac mais je vais bien évidemment m'y attarder, sachant que j'ai un faible pour le blog de la famille Faubert que j'ai plaisir à visiter très régulièrement et dans lequel je laisse une trace dans les commentaires...
Marie, vois tu c'est bizarre, cet après midi, je n'étais pas devant la toile, figures toi que nous visionnions les k7 de Maxime petit, et ça nous a rappelé des souvenirs, forcément (comment ! il était donc si petit !!... lui en se voyant s'est qualifié -modestement- de joli poupon ! en tout cas, il avait déjà son humour bien là !), et c'est là qu'avec son papa, on s'est fait la réflexion justement que de chemin parcouru, que d'implications, de travail fourni pour notre petit bout, et bien évidemment ceux qui ne sont pas concernés, ignorent ne serait ce qu'un quart de tout ce que les familles doivent faire au quotidien pour que leur enfant handicapé vive dans les meilleures conditions... et tu as raison Marie, il faut continuer à le montrer le plus possible autour de nous, pour eux et pour tous ceux qui ne peuvent pas, n'ont pas la force ou les moyens de le montrer... Merci à tous ceux qui ont un blog, merci à Nicolas de nous présenter encore et encore tant de témoignages !
Ecrit par : laurence | 21.09.2008
Bonjour,
Je suis Audrey, la maman de Zachary, qui tient se blog depuis un peu plus de deux ans. J'essaie de le tenir à jour le plus possible, mais entre l'école de Zachary et la mienne, le ménage et toutes les petites commissions à faire ici et là, je fais mon possible! Pourtant, la vie est si simple!
Je tenais à te remercier Nicolas d'avoir "pluggé" notre blog ici. C'est très gentil. Par contre, le blog n'est pas essentiellement anglophone. C'est un blog francophone, avec des traductions en anglais (pas tout le temps, faute de temps). Pourquoi en anglais? Parce que je suis bilingue et que j'ai pleins d'amis à travers le monde qui vivent avec des Anges comme moi. Je me suis dit: pourquoi pas rejoindre le plus de gens possible, vu ma capacité de parler les deux langues? Je lis bien leur blogs à eux, ces chers anglophones, pourquoi les priver d'avoir la possibilité de suivre les aventures de mon Grand Garçon?!
Tous commentaires sont les bienvenus j'aime bien les lire!
Merci encore Nicolas de cette "plug"!
Gros bisous d'Ange Zachary!
Audrey
Ecrit par : Audrey et Zachary | 22.09.2008
Bonjour Audrey, bienvenue ici !
Tu fais bien de préciser que c'est un blog francophone avec des traductions en anglais et non l'inverse. Comme j'avais eu des remarques sur un note précédente présentant un blog en anglais, ce n'était qu'un peu d'humour ;-)
De rien pour le "plug" (c'est anglais ça ? ou québécois comme terme ?), c'est la moindre des choses ! Quand à Zachary, il faut que tu arrêtes de m'appeler "monsieur", moi c'est Nicolas, c'est plus simple. Et pour les pommes, comme j'habite à Lyon, en centre ville, je n'ai pas la chance de pouvoir aller cueillir les fruits directement sur les arbres...
Marie, au fin fond de sa Provence doit peut-être pouvoir ?
Ecrit par : Nicolas | 22.09.2008
je me disais bien que j'avais déjà vu la bonne bouille de Zac quelque part.... eh bien c'était sur le blog de la famille Faubert, que je vous conseille d'aller voir d'ailleurs, il y avait eu des photos de tous ces beaux enfants réunis, et parmi Zac... et Ari !
Ecrit par : laurence | 22.09.2008
Bonjour Nicolas,
je ne connaissais pas du tout votre blog, heureusement que Valérie a mis un lien sur son propre blog !!
A chaque billet, on découvre un enfant, une famille... on partage le quotidien des uns et des autres. Ce blog est vraiment riche d'espoir, de solidarité, de partage, de petits bonheurs...
Ecrit par : Elise | 26.10.2008
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