17.02.2008
La princesse au sac à dos
Voici un an que ce blog existe, et qu'avec plus ou moins de régularité je vous présente quelques blogs de parents différents. Alors que les "experts" annoncent la fin du phénomène blog, que le web 2.0, et particulièrement les sites communautaires comme Facebook, prend de l'ampleur, ces quelques pages tenues par des mamans ou des papas concernés par des parcours particuliers fédèrent de plus en plus de lecteurs. De temps en temps, des blogs s'arrêtent (comme Occurences, ou Sucre de Pastèque), d'autres apparaissent. Certains sont des incontournables et rassemblent des communautés de plus en plus importantes (Planète Orange, Lettre à Lou).
Toutes ces histoires présentées ici illustrent le parcours que beaucoup de parents vivent à l'annonce du handicap de leur enfant. A l'occasion de l'anniversaire du blog "Des parents différents !", je vous présente le blog de sansan2012 et de princesse Swann.
Sansan2012 (Sandra) présente son blog en quelques lignes dans la rubrique "A propos" :
"Ecrire pour partager les bons et les mauvais moments,
Ecrire pour me soulager, ne plus être seule à porter tout ça,
Ecrire pour témoigner des progrès,
Ecrire pour digérer,
Ecrire pour figer et ne pas oublier tous ces petits instants de grand bonheur,
Ecrire pour vider la soupape quand besoin est,
Ecrire pour aider d'autres parents, peut-être,
Et écrire surtout parce que je suis fière de ma fille..."
Swann porte "un petit sac à dos", le syndrôme de Prader Willi, une maladie d'origine génétique (une délétion du chromosome 15).
Comme pour beaucoup de familles, l'annonce est vécue comme injuste pour les parents de Swann :
"En quelques minutes, je vois ma vie voler en éclats, tous les projets sont balayés, tout s'effondre autour de moi. Je pense que ma vie est foutue, je me dis que c'est dégueulasse, que c'est injuste.
Je pense à Dieu, moi qui ne suis pas vraiment croyante et je me demande pourquoi, je cherche des raisons qui pourraient justifier ça..."
Passé le constat, Sandra décide de se battre, et petit à petit les notes montrent les progrès de la petite princesse.
Swann ne parle pas encore ? Sa maman liste toutes les expressions, tous les signes qu'elle utilise pour se faire comprendre :
comme par exemple "Lorsque Swann veut caresser un animal que l'on croise, elle me le montre du doigt et se caresse la main.
Sa flûte: pour nous la demander, elle met son index dans sa bouche et souffle.
Le clown: Elle désigne son nez."
Swann commence à parler ? Un petit film montre ses progrès en langage.
En bonne institutrice de maternelle (n'y voyez pas de ma part une critique des enseignants, bien au contraire ! ;-) ), Sandra prépare des exercices pour Swann et nous fait partager ses progrès.
Mais quand un petit frère ou une petite soeur s'annonce, Sandra connait un nouveau bas pour son moral : lors des premiers examens des mesures du nouveau bébé ne semblent pas tout à fait dans la norme et ce sont les périodes de galère qui reviennent, heureusement vite effacées par les examens complémentaires.
Un nouveau blog à suivre, à commenter, à déguster, avec des talents de montage photos et vidéo.
Et pour le plaisir, 5 minutes 07 de bonheur, avec de jolies photos de la petite princesse !
Vous en voulez d'autres ? Suivez le lien : http://www.dailymotion.com/sansan2012/1
PS : Pour Laurence : Tout arrive, tout arrive... Le soleil qui chauffe de plus en plus perturbe mon "hibernation" ;-)
15:10 Publié dans Les blogs de parents, Parents - Familles | Lien permanent | Commentaires (15) | Envoyer cette note | Tags : maman, blog, prader willi, vidéo, langage, annonce du handicap
Commentaires
Salut grand Nicolas !
On est dimanche et il fait un temps gris et froid sur la Provence, je me traîne un fond de cafard depuis quelques jours, mois peut-être et là tiens une nouvelle note du grand Nicolas !! J'ai découvert avec beaucoup d'émotions le blog plein de courage de sansan2012 et de la si jolie princesse swan, que d'activités pour la petite swan, une maman avec une belle énergie et effectivement de trés jolies photo.
Si tu as besoin d'hiberner entre deux notes ok mais quand on découvre ces blogs grâce à toi on a comme des envies d'encore !!
Vivement le vrai printemps !
Ecrit par : justmarieD | 17.02.2008
Bonsoir Nicolas,
Merci pour cette présentation du blog de Swann. Je suis touchée de l'intérêt porté à notre quotidien, à la princesse, à notre histoire.
A bientôt de vous lire.
Sandra
Ecrit par : Sandra | 17.02.2008
ah Nicolas, j'espère alors très fort que le soleil va chauffer encore davantage de jour en jour.. parce que franchement quand on voit des blogs de parents tels que celui que tu nous présentes aujourd'hui et pour lequel on ne peut que craquer devant les grands yeux bleus magnifiques et ce sourire si craquant de Swan.. (blog que je connais déjà pour y avoir fait un tour...), alors j'espère très fort que le soleil va briller jusqu'à l'hiver prochain...
allez Nicolas, on continue, je suis sûre que tu en as plein d'autres à nous faire découvrir !!
Ecrit par : laurence | 17.02.2008
.. P.S. : pardon de t'avoir réveillé, mais ça valait le coup, non ?
Ecrit par : laurence | 17.02.2008
ben au fait bon anniv de blog Nicolas !!!
allez la biz du jour en prime !
Ecrit par : justmarieD | 19.02.2008
c'est vrai au fait : bon anniversaire de blog cher Nicolas, et en prime un feu d'artifice de bisous !.... on le mange quand le gâteau ! (ben oui chuis gourmande en plus d'être bavarde)
Ecrit par : laurence | 19.02.2008
Pfff, fait de plus en plus chaud ! du coup, deux notes le même jour, que je vous laisse découvrir.
Pour Laurence et Marie : merci pour les biz, pour le gâteau faudra passer à Lyon ;-) pourquoi pas le 10 mars ?
Pour Sandra : C'est un plaisir pour moi que de présenter des blogs pareils ! J'ai lu votre dernière note, avec ses interrogations, que je partage bien souvent avec mes deux filles... Mais est-ce propre aux parents d'enfants différents ? je n'en suis pas sûr... ;-)
Ecrit par : Nicolas | 25.02.2008
comment tu sais que je suis à Lyon le 10 mars ?
:))
je vais te prendre au mot !
Ecrit par : justmarieD | 25.02.2008
Ah tu viens à Lyon le 10 mars ? je ne le savais pas. Je proposais cette date en rapport avec le café des parents prévu le soir. Mais ma proposition de gâteau tient toujours ;-)
En plus des gâteaux bio ;-)
Ecrit par : Nicolas | 25.02.2008
Oui je l'ai vue aprés !! des fois le hasard fait bien les choses, je serai à Lyon les 10 et 11 mars donc le 10 au soir, tu m'accueilles au café des parents ?
Ecrit par : justmarieD | 25.02.2008
Avec plaisir !
Ecrit par : Nicolas | 25.02.2008
Bravo Nicolas pour ces deux notes ...
bon et moi je suis en rade à Bordeaux,... mais je serais bien venue à Lyon, partager le gâteau... et une dédicace de Thierry Décloître... (j'ai vraiment pas de chance !)
Ecrit par : laurence | 25.02.2008
Nicolas,
Je pense que c'est effectivement le propre de tous les parents mais nous, en plus, nous avons une énorme pression (je trouve), comme je l'écris. L'impression de ne pas avoir le droit à l'erreur. Enfin moi, c'est ce que je ressens...
Ceci dit, je n'ai pas (encore, question de jours maintenant) d'autre enfant. Je vous en reparlerai dans quelques temps !
A bientôt.
Ecrit par : Sandra | 26.02.2008
J'adore le blog de la jolie petite Swann et sa maman... et je craque devant cette petite puce trop chou et trop mignonne qui avance, avance... On en a parlé Sandra !
Pour l'impression de "ne pas avoir droit à l'erreur"... je pense que tous les parents la partagent, à des degrés différents selon leurs histoires et modes d'éducation. C'est exacerbé je crois quand on a un enfant handicapé, parce qu'on est encore plus responsable (et coupable)... parce qu'on se dit qu'il faut enseigner tout ce que l'enfant n'apprendra tout seul "naturellement", parce qu'il y a encore moins "de mode d'emploi" (et donc encore plus d'incertitude)... parce qu'au moindre trouble comportemental, ou à la moindre régression, on recherche la responsabilité des parents... et puis au fil du temps... on se détend... un peu...
Ecrit par : Helene | 19.03.2008
Hello, My name is Aneta from Bulgarie. Pleasse, whrite me!
Ecrit par : Aneta | 24.01.2010
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