Des parents différents !

"For a short while, I feel like a regular little boy's father..." Pour un court instant, je me sens comme le père d'un petit garçon ordinaire... Ian Brown est journaliste à Global Mail, journal d'information canadien. Ces quelques pages sont l'histoire de la vie de Walker. Attention, ouvrez grand les yeux et les oreilles, c'est magnifique !

Walker est atteint par le syndrome cardio facio cutané. Une maladie rare qui s'exprime de façon différente d'un enfant à un autre. Certains parlent, d'autres pas. Certains s'automutilent, d'autres pas. La quasi totalité des enfants ont un retard intellectuel allant du retard léger au retard sévère.

Walker ne parle pas, a un retard intellectuel important, et s'automutile. Il a des déficiences sensorielles (auditive et visuelle) importantes.

Il a 11 ans aujourd'hui : "At 11, mentally, developmentally — I'm terrified to even write these words — he's somewhere between one and three years old". (A 11 ans, mentalement et en terme de développement - et je suis atterré d'écrire ces mots - c'est comme s'il était âgé de 1 an à 3 ans.)

Walker est né prématuré. Ian explique avec le style détaché et le professionnalisme du journaliste les premiers jours de vie de son enfant, mais derrière les mots, la qualité d'écriture, il ressort un attachement, un amour pour son fils : "I called him Boogle, or Beagle, or Mr. B, or Lagalaga (because he made that noise), or simply Bah! (He liked B sounds.)" (Je l'ai appelé Boogle, ou Beagle (race de chien), ou Mr B, ou Lagalaga (parce qu'il faisait ce bruit) ou simplement Bah! (il aimait le son "B")

Ces pages sont truffées de petites phrases dans lesquelles je suis certains que vous allez vous retrouver :

"The house was a well-organized nightmare. You couldn't survive as the parent of a handicapped child if you weren't organized, and my wife was." (La maison était un cauchemar très bien organisé. Vous ne pouvez pas survivre en tant que parent d'un enfant en situation de handicap si vous n'êtes pas organisé, et ma femme l'est.)

"I remember how proud I was the first day he went to school. Play and Learn was a daycare program that integrated normal and disabled children. You could spot the parents of the delayed: They were the ones who looked as if a bomb had just gone off in the back seat of the car. They were starved for contact and longing to tell the truth. One afternoon, I ran into a woman whose severely disabled 14-year-old daughter had died two years earlier. "Do you know the first thing I did — on the way back from the funeral?" she said. "I said to my husband, 'Pull over. Let's have sex.' " She later divorced him."
(Je me rappelle combien j'ai été fier lors de son premier jour à l'école. "Jouer et Apprendre" était un programme d'accueil en mixité d'enfants valides et handicapés. Vous pouviez facilement repérer les parents de l'enfant en situation de handicap : Ce sont ceux qui se comportaient comme si une bombe venait tout juste d'apparaitre sur le siège arrière de leur voiture. Ils ont été privés de contact et n'osaient pas dire la vérité. Un après-midi, j'ai rencontré une femme dont la fille gravement handicapée de 14 ans était décédée deux ans plus tôt. «Savez-vous la première chose que j'ai faite - après l'enterrement ?" m'a t'elle dit. "J'ai dit à mon mari, 'Laissons tomber, faisons l'amour". "Plus tard, elle a divorcé.).

La Partie 2 présente Emily Santa Cruz, la première personne atteinte du syndrome CFC que Ian a rencontré. C'est un voyage dans la "galaxie" CFC, c'est la rencontre avec les autres familles, les professionnels, la découverte d'un nouvel univers.

Ian commence le film d'introduction de la partie 3 en s'interrogeant sur la valeur que l'on donne à la vie d'un enfant en situation de handicap. Vaste question. En regardant toutes ces images, fixes et animées, accompagnées des commentaires de Ian, j'ai eu une impression de déjà vu, d'instants familiers. Quel que soit le handicap, quel que soit le contexte de vie, les questions sont les mêmes. Merci Ian, et bien le bonjour à Bagalaga.

En moi t’avais fondé
Une tonne d’espoir
M’apprendre à chasser et à pêcher
Père et fils avec la nature comme échappatoire

Ouais mais tu vois
La nature s’est plantée
Et elle a mis devant toi
Un fils handicapé

Alors comment faire
Face à cette réalité
T’as préféré fuir la galère
Plutôt que de l’assumer

Je t’ignorais
Quand pendant des semaines
J’avais aucune nouvelle de toi
Putain comme je t’aimais
Dès que j’entendais ta voix

T’avais surement tes raisons
Je t’en ai jamais voulu
Même quand ta copine boisson
T’attendait au coin d’la rue

On n’a jamais été des princes du courrier
Ou même des rois du téléphone
Trop pudiques ou trop occupés
A recevoir ce que la vie nous donne

Maintenant te voilà
Au paradis ou en enfer
N’oublies pas de saluer mon frère
Et n’oublies surtout pas
Que je t’ai toujours aimé PAPA

Certains d'entres vous le connaissent déjà, Catherine de Planète Orange a déjà présenté ses textes, et j'avais donné le lien vers son site. Slammeur, RollingMan est moins connu que Grand Corps Malade, et que Abd al-Malik. Mais il commence à avoir, à sa façon, une petite notoriété sur le net...

Pour vous donner envie de vous précipiter sur son site et écouter tous ses textes, j'ai choisi ce texte illustrant les relations compliqués entre un fils et son père.

Les autres textes sont sur :
http://rollingman2235.podemus.com/

Plein de vidéos, de mp3 à écouter, un site bien rempli à découvir.

Chapeau l'artiste !