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24.01.2008
Lagalaga : un petit enfant dans la lune
"For a short while, I feel like a regular little boy's father..." Pour un court instant, je me sens comme le père d'un petit garçon ordinaire... Ian Brown est journaliste à Global Mail, journal d'information canadien. Ces quelques pages sont l'histoire de la vie de Walker. Attention, ouvrez grand les yeux et les oreilles, c'est magnifique !
Walker est atteint par le syndrome cardio facio cutané. Une maladie rare qui s'exprime de façon différente d'un enfant à un autre. Certains parlent, d'autres pas. Certains s'automutilent, d'autres pas. La quasi totalité des enfants ont un retard intellectuel allant du retard léger au retard sévère.
Walker ne parle pas, a un retard intellectuel important, et s'automutile. Il a des déficiences sensorielles (auditive et visuelle) importantes.
Il a 11 ans aujourd'hui : "At 11, mentally, developmentally — I'm terrified to even write these words — he's somewhere between one and three years old". (A 11 ans, mentalement et en terme de développement - et je suis atterré d'écrire ces mots - c'est comme s'il était âgé de 1 an à 3 ans.)
Walker est né prématuré. Ian explique avec le style détaché et le professionnalisme du journaliste les premiers jours de vie de son enfant, mais derrière les mots, la qualité d'écriture, il ressort un attachement, un amour pour son fils : "I called him Boogle, or Beagle, or Mr. B, or Lagalaga (because he made that noise), or simply Bah! (He liked B sounds.)" (Je l'ai appelé Boogle, ou Beagle (race de chien), ou Mr B, ou Lagalaga (parce qu'il faisait ce bruit) ou simplement Bah! (il aimait le son "B")
Ces pages sont truffées de petites phrases dans lesquelles je suis certains que vous allez vous retrouver :
"The house was a well-organized nightmare. You couldn't survive as the parent of a handicapped child if you weren't organized, and my wife was." (La maison était un cauchemar très bien organisé. Vous ne pouvez pas survivre en tant que parent d'un enfant en situation de handicap si vous n'êtes pas organisé, et ma femme l'est.)
"I remember how proud I was the first day he went to school. Play and Learn was a daycare program that integrated normal and disabled children. You could spot the parents of the delayed: They were the ones who looked as if a bomb had just gone off in the back seat of the car. They were starved for contact and longing to tell the truth. One afternoon, I ran into a woman whose severely disabled 14-year-old daughter had died two years earlier. "Do you know the first thing I did — on the way back from the funeral?" she said. "I said to my husband, 'Pull over. Let's have sex.' " She later divorced him."
(Je me rappelle combien j'ai été fier lors de son premier jour à l'école. "Jouer et Apprendre" était un programme d'accueil en mixité d'enfants valides et handicapés. Vous pouviez facilement repérer les parents de l'enfant en situation de handicap : Ce sont ceux qui se comportaient comme si une bombe venait tout juste d'apparaitre sur le siège arrière de leur voiture. Ils ont été privés de contact et n'osaient pas dire la vérité. Un après-midi, j'ai rencontré une femme dont la fille gravement handicapée de 14 ans était décédée deux ans plus tôt. «Savez-vous la première chose que j'ai faite - après l'enterrement ?" m'a t'elle dit. "J'ai dit à mon mari, 'Laissons tomber, faisons l'amour". "Plus tard, elle a divorcé.).
La Partie 2 présente Emily Santa Cruz, la première personne atteinte du syndrome CFC que Ian a rencontré. C'est un voyage dans la "galaxie" CFC, c'est la rencontre avec les autres familles, les professionnels, la découverte d'un nouvel univers.
Ian commence le film d'introduction de la partie 3 en s'interrogeant sur la valeur que l'on donne à la vie d'un enfant en situation de handicap. Vaste question. En regardant toutes ces images, fixes et animées, accompagnées des commentaires de Ian, j'ai eu une impression de déjà vu, d'instants familiers. Quel que soit le handicap, quel que soit le contexte de vie, les questions sont les mêmes. Merci Ian, et bien le bonjour à Bagalaga.
Pour ceux qui le souhaitent, vous pouvez laisser un message sur le forum.
Il faut s'enregistrer, mais Walker et Ian le méritent, non ?
Et merci à Anahita pour la suggestion de ces quelques pages fabuleuses.
PS : En parlant de petit enfant dans la lune, je ne résiste pas au plaisir de vous faire découvrir quelques images d'un court métrage d'animation autour d'un enfant autiste. réalisation familiale et professionnelle... enjoy !
22:55 Publié dans International, Les blogs de parents, Parents - Familles, Témoignages | Lien permanent | Commentaires (12) | Envoyer cette note
Commentaires
terrible et boulversant mais c'est notre vie nous parents d'enfants différrents
mais que de joie et de bonheur vécus grace à nos amours
bravo à tous
Ecrit par : goetz | 25.01.2008
je suis contente que tu aies trouvé le temps de parler de walker.
lorsque je suis tombée sur leur page j'ai aimé 2 choses : que ce soit un pere qui prend la parole et aussi que tout soit dit sans se cacher sous l'eternel discours a "nos enfants nous apportent tant d'amour".Tout est dit aussi des difficultés et sans lamentations aucune.et les photos sont vraiment superbes.
a propos de pere qui prend la parole tu connais le blog de shan(il est dans mes liens ),c'est le 1er sur lequel je suis tombée et qui m'a donné l'idee de commencer le mien.
Ecrit par : anahita | 25.01.2008
mon niveau d'anglais est un poil faible, c'est bien dommage, car ce que dit Ian Brown sur leur vie est fort et violent, ça me touche beaucoup.
tu aurais les transcriptions françaises ?
Ecrit par : Valérie | 25.01.2008
touchant, émouvant... mon anglais n'est pas parfait, mais j''en ai compris l'essentiel : et c'est très fort, à lire, à voir, absolument. On se reconnait forcément dans ses paroles.
Le petit court métrage d'animation est également bien fait, il a d'ailleurs eu un prix me semble t il..
Ravie de voir anahita sur le blog, et merci à elle et nicolas de nous avoir fait connaître Ian et son fils.
Ecrit par : laurence | 26.01.2008
> Anahita : C'est pour moi aussi ce qui m'a touché, ce regard lucide, sans concession sur leurs vies. Je connais le blog de shan, via le blog de Luc et Lou. J'aime bien et je le présenterai certainement un jour aussi ! ;-)
> Valérie : Désolé, pas de transcriptions complètes disponibles. Et en utilisant les Traductions automatiques via google c'est assez terrible ;-).
> Laurence : Le court métrage a eu le grand prix du public du salon handica 2007. C'est un vrai bijou. Et s'agissant d'Anahita, pourquoi vous ne la harcelez pas pour qu'elle se remette à écrire et à publier des photos sur son blog, mmm ?
Ecrit par : Nicolas | 26.01.2008
Bonsoir,
c'est là que je regrette de ne pas parler anglais (oui je sais j'ai mis scolaire sur mon CV ben je crois que ce n'est pas à l'école qu'on apprende les LEA ...)
J'ai quand même écouté, lu, regardé, je voudrais avoir des heures pour le faire, m'imprégner de sa voix, de ses intonations qui disent la violence et aussi tout l'amour qu'il porte à son fils. Je n'ai pas senti de colère, pas de résignation non plus, juste la vie ... différente, dure parfois.
Nicolas, certains parents n'y arrivent jamais n'est-ce pas ? nous parlions du divorce sur ta note précédente, il y a aussi les parents qui plongent et qui ne remontent jamais. Alors oui je suis impressionnée par son point de vue, son recul, sa lucidité et oui je suis admirative de cette force, admirative et pensive comme à chaque fois que revient la question des parents différents.
Bisous grand Nicolas, je m'en vais harceler Anahita ;o)
Ecrit par : justmarieD | 26.01.2008
Non, j'ai vraiment du mal, je suis nuuulle, is there a rapport entre ce qui est écrit sur le blog, et ce que dit mister Brown.
Lire, j'y arrive relativeent facilement, mais comprendre ce que dit le papa de Walker... on dirait que les parties ne sont pas dans l'ordre.
Ecrit par : valérie | 30.01.2008
En effet, tu retrouves dans les textes une partie des commentaires voix off des films, mais il n'y a pas tout... et parfois il y a des précisions en plus ;-) Je pense qu'il a écrit les textes en premier, et qu'ensuite il a retravaillé ces écrits pour concentrer les commentaires des films.
Dis-moi, tes filles font bien anglais non ? un petit exercice de traduction ne leur ferait pas de mal mmm ? (non, ne leur dit pas que l'idée vient de moi ;-) )
Ecrit par : Nicolas | 30.01.2008
très bonne idée. Je va mettre l'Outlaw et Djodjo au boulot. bien sûr que si je leur dis que ça vient de toi, assume !
Juste que je vais encore entendre soupirer "roolaalaa, encore un truc sur le handicap"...
Elles seront touchées aussi, mais ne me le diront pas directement.
Ecrit par : valérie | 30.01.2008
Dis Valérie, tu nous feras profiter des traductions ?
s'il te plaiiiiiiiiiiiiiiiiiit :o))
Ecrit par : justmarieD | 30.01.2008
c'est en cours ! ma fille aîné m'a dit "fastoche", mais je n'ai rien vu venir...
(La dernière fois, je lui avais donné un truc en espagnol, sur des pictos parlants, j'attends toujours...)
Ecrit par : valérie | 31.01.2008
je m'inquiète :
Nicolas est il reparti dans les bras de Morphée ?
Ou bien est il en train de traduire le site de Ian ?
Ecrit par : laurence | 16.02.2008
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