« Les Blogs de Pierre-Jean | Page d'accueil | Claudin, classé X chez les dinormos »
25.11.2007
Il sait mille choses...
"Il ne marche pas, mais il rit. On ne le comprend pas, mais il vit. Alors peu importe ce que disent les gens, Il a ouvert la porte d’un amour plus grand. Il sait mille choses : L’histoire du petit prince, Le parfum des roses, Le secret du vent. Et si la lune lui sourit, Il s’endort doucement, Car le jeune enfant, dans on fauteuil roulant, sait depuis longtemps qu’il est le plus grand."
C'est une petite citation, dans la colonne de gauche du blog d'Hugo, qui donne la couleur des textes qu'on y trouve. Un blog tenu par un papa et une maman, pour parler des joies et des peines d'une famille "presque comme les autres", d'Hugo et de l'épilepsie "qui s'est imposée comme le quatrième membre de la famille. C'est pas une raison pour se plaindre..."
Hugo a 16 mois quand ses parents commencent leur blog. Il a une "épilepsie myoclonique sévère du nourrisson", renommée syndrome de Dravet. Les premières notes nous permettent de faire connaissance avec les grands parents d'Hugo (mention spéciale pour la photo de Mamy Wolff, qui n'a pas dû être appréciée par la principale intéressée), la marraine d'Hugo, et suivre les hospitalisations d'urgence, avec les inquiétudes des parents.
Le texte "Bienvenue en Hollande" est aussi présenté ici. Un très beau texte, que l'on retrouve souvent sur le net, dans des formes différentes.
Tout au long de ces notes, on en apprend un peu plus sur le quotidien de toute la petite famille. Les maladies d'Hugo, les rhumes de Papa qui traîne pour se soigner et qui du coup risque de contaminer son fils, les progrès en psychomotricité, les procédures judiciaires pour obtenir un peu plus de prise en charge spécialisée, les pratiques barbares de ces parents "indignes" à l'aide du verticalisateur...
Avec humour et pudeur, Hugo nous parle de ses copains d'école, ceux qui ont des jambes qui ne marchent pas, de ses professeurs qui sont tous d'accord sur les progrès obtenus, et de son premier "bulletin de notes"
C'est un site sympa, toujours de bonne humeur, à découvrir d'urgence.
Et pour finir, un petit jeu ? Qui de Maman ou Papa écrit les notes pour Hugo ? Moi je parie pour Papa... et vous ?
21:58 Publié dans Les blogs de parents, Parents - Familles | Lien permanent | Commentaires (6) | Envoyer cette note | Tags : blog, papa, épilepsie, belge
Commentaires
décidément la planète du web n'en a pas fini de nous faire découvrir des blogs d'enfants différents ...
Celle d'Hugo a ce petit quelque chose d'attirant dans le sens où elle est remplie d'humour, le ton est gai malgré la maladie d'Hugo, on sent l'union d'une famille et ça c'est super !
J"opterai comme toi Nicolas, c'est sûrement le papa qui doit écrire de ses deux mois toutes ces émotions, et au demeurant, il le fait très bien ! A noter au passage la photo géniale de Mamy Wolf mais aussi de Papy Wolf... c'est évident cette famille est unit, ça se voit, ça se sent, unie par l'amour et l'humour et Hugo est un petit bonhomme bien prometteur pour son avenir. Merci une fois de plus Nicolas de nous faire rencontrer des parents et des enfants différents !
Ecrit par : laurence | 27.11.2007
... à corriger au troisième paragraphe "de ses deux mains" et non de ses deux mois... mes doigts se sont mélangés sur le clavier...désolée
Ecrit par : laurence | 27.11.2007
zavez tout faux, c'est la maman d'Hugo qui écrit, j'en suis certaine.
Et mamy Wolff va devenir célèbre, de gré ou de force...
Ecrit par : valérie | 29.11.2007
Et moi, je vous dis que c'est moi qui rédige les messages ;-)
Papa-Maman sont bien trop occupés pour entretenir un blog !
Ecrit par : Hugo | 01.12.2007
Suis-je bête !
Et pourtant le titre que j'avais choisi pour ma note était clair : Il sait mille choses...
Bravo Hugo, et félicitations aux parents pour l'apprentissage précoce d'internet ! J'ai vu ta dernière note, je suis content de savoir que la loi de l'emm... maximum commence à te lâcher.
Ecrit par : Nicolas | 02.12.2007
en cette fin d'année où tout le monde va fêter le passage à 2008, j'ai une pensée toute particulière pour Hugo et ses parents et si vous pouvez leur faire un coucou à tous les trois, Hugo est à l'hôpital et je pense qu'ils ont besoin de notre soutien. Merci pour eux
Ecrit par : laurence | 30.12.2007
Ecrire un commentaire