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11.11.2007
Les Blogs de Pierre-Jean
Après avoir présenté des blogs de parents, le blog de Tiphaine, il manquait un blog d'une famille d'une personne en situation de handicap. Je vous propose un voyage dans le temps, disons jusqu'en février 2006, pour une belle histoire... qui prend un nouveau tournant cette semaine.
Le premier blog est un blog sur skyblog : http://pierrejean01.skyrock.com.
Style graphique simple (on ne peut pas faire grand chose avec Skyblog...), première note très sybilline :
"mercredi 1er février 2006 :
Pierre-Jean à mtnt quitté Marseille, il est à l'hopital Erasme à Bruxelles, en soins intensifs."
La note suivante n'est pas plus explicite, il n' y a qu'une photo !
C'est à la troisième note que l'on en apprend un peu plus sur l'auteur du blog et sur Pierre-Jean. L'auteur ? C'est Yannick, le jeune frère de Pierre-Jean qui a créé le skyblog (correction suite au commentaire de Françoise : Yannick est la jeune soeur de PJ !), aidé de Guillaume, son père. Guillaume et Dominique rédigeront la plupart des notes suivantes. Pierre-Jean est belge. Il a 20 ans en février 2006. A l'occasion de ses vacances d'hiver : "Samedi dernier, vers 14 h, Pierre-Jean a fait une chute à ski . Il a plusieurs vertèbres cervicales, et la moëlle épinière a été très endommagée. Il a été transporté jusqu'à Marseille, mais en ambulance à cause du mauvais temps. Arrivé à Marseille vers 23h, il a été opéré jusque vers 7h. L'opération a été parfaite, mais n'a permis que d'éviter de nouveaux dégâts."
Une autre note plus tardive propose un résumé détaillé de l'accident et des jours qui suivent avant le transfert en Belgique.
J'ai visité régulièrement ce blog depuis plusieurs mois. J'avais été frappé par cette chronique quotidienne tenue par une famille unie, formidable, et un Pierre-Jean dont on découvre la nouvelle vie au jour le jour. Les premières notes sont partagées, entre grande solidarité de tous, et difficultés pour Pierre-Jean. Difficultés pour respirer, pour dormir, fièvre, fatigue extrème...
Et les difficultés, elles sont surtout pour l'avenir :
"Pour l'avenir, l'avis unanime des médecins est le suivant:
Il ne récuperera pas l'usage de ses membres inférieurs.
En ce qui concerne les membres supérieurs, on ne peut pas être tout à fait aussi catégorique. Les examens récents ne permettent pas d'exclure la possibilité d'une récupération très partielle de mouvement des bras; la même chose pour les muscles respiratoires (pour l'instant, la respiration se fait uniquement par le diaphragme). Mais on ne peut pour l'instant pas dire plus que cela: "ce n'est pas impossible"."
Autour de Pierre-Jean et sa famille, un grand élan de solidarité s'est manifesté. Sa famille bien sûr, mais aussi ses copains, de l'école militaire, des étudiants, le mouvement scout, etc... En 8 jours, près de 1800 visites ! Un bien meilleur démarrage pour un blog que celui de Marie ! ;-)
Guillaume & Dominique nous font aussi part de leurs sentiments, de leurs difficultés, de leurs espoirs. Une belle note donne quelques explications sur la notion de "miracle", une autre propose une interprétation d'un épisode de la vie de Jésus.
En mars 2006, un nouveau blog voit le jour : http://blog.pierre-jean.be/
Il reprend d'ailleurs toutes les notes parues sur skyblog. La récupération de PJ est toujours très difficile, avec des hauts et des bas importants. La fondation Pierre-Jean voit le jour, des soutiens financiers s'organisent (ventes de stylos au profit de la fondation, initiative de Philippe Geluck, tout s'organise pour anticiper la nouvelle vie de PJ.
Je retiens de ce blog une extraordinaire envie de vivre de toute la famille. Je vous laisse découvrir ce parcours exceptionnel. La dernière note résume les progrès effectués et l'avenir de PJ : Il a passé son permis avec brio, il entreprend des études d'ingénieur (qu'il a repris depuis la rentrée de septembre 2007), il se déplace en Segway (j'avoue que j'aimerais bien découvrir comment ça marche !)...
Ah, et puis, un détail qui n'en est pas un, les médecins s'étaient trompés... La lésion n'était pas complète et PJ a retrouvé en partie l'usage de ses membres... Un joli miracle ?
21:55 Publié dans Les blogs de parents, Les blogs des frères et soeurs, Parents - Familles, Témoignages | Lien permanent | Commentaires (8) | Envoyer cette note | Tags : famille, accident, blog
Commentaires
Dites donc grand Nicolas ! tu perds rien pour attendre, un de ces quatre à Lyon nous allons régler nos comptes !!! ...
nan mais Marie ça va te faire des visites en plus ...
ah bon tu crois ?
méééééééééé oui ? arrête de grimper sur tes grands chevaux, tu sais qu'il t'aime bien le grand Nicolas ...
heu oui ?
bon ben voilààààà. ne fais pas le shtroumpf grognon, va plutôt visiter le blog de JP ... t'as des kleenex au moins ? naaaaan mais moi je dis ça comme ça hein, une famille unie qui se bat pour ce jeune homme connaissant ton coeur d'argile ...
ok j'y vais et aprés je viens remettre un commentaire :)))
Ecrit par : justmarieD | 11.11.2007
Voilà j'ai lu (pas tout) mais beaucoup ... c'est ... ben faut lire hein ...
Juste en passant comme ça : sale temps pour l'hôpital sainte marguerite à marseille ... la honte quand même l'accueil (si tant est qu'on puisse encore appeler ça un accueil) qu'ils ont reçu ..
quoi mes stats ? qu'est-ce qu'elles ont mes stats ? quelque chose qui ne va pas, qui ne te revient pas ? Oh je sais que tu n'as rien dit, c'est ton lien que je prends au mot, souvent un seul regard suffit pour vous planter votre égo....
tu vois moi aussi je chante :))
Ecrit par : justmarieD | 11.11.2007
Ah ce que c'est : essayez de faire plaisir à une amie en lui donnant un p'tit coup de pouce pour que son blog décolle et voilà comment elle vous remercie... ;-) Elles sont bien tes stats ! Meilleures que les miennes, c'est dire ! ;-)
(Et je note tes talents musicaux)
Plus sérieusement, oui, l'hôpital de Marseille en prend pour son grade. En même temps il s'agit d'une situation particulière et du ressenti d'une famille parmi d'autres. Par contre, l'hôpital belge reçoit plein de louanges !
Et... c'est tout ? Pas plus de commentaire que "...c'est..." ?
C'était bien la peine de me sortir de mon hibernation précoce pour ne pas réagir plus à ce blog ! Moi qui pensait que t'aurais plein de choses à dire... mmm... et Laurence ?
Au fait c'est quoi ton futur nouveau boulot ?
Ecrit par : Nicolas | 11.11.2007
whaouh... juste le temps de lire en entier le blog de Pierre Jean... et le temps surtout de pouvoir aligner quelques mots sur le clavier cher Nicolas !!! Il ressort de la lecture de ce blog que l'amour et l'amitié prennent là toute leur dimension et importance, quel amour autour de Pierre Jean, c'est incroyable cet élan familial et amical qu'il y a autour de lui, à qui je souhaite bon courage.
Merci à toi Nicolas d'être sorti de ton hibernation précoce... pour nous livrer une belle note comme celle ci, ça valait le coup que Marie te réveille... bon mais relâche pas.. on attend la suite ...
Ecrit par : laurence | 11.11.2007
:)))))))
oui c'est vrai que dans ces moments de grande détresse on préfère toujours être dans son propre pays ... mais d'un autre côté les hôpitaux de Marseille je les pratique un petit peu et je crois qu'elle décrit trés bien une certaine réalité (ou une réalité certaine ...).
Bon j'avoue que mon com n'est pas dithyrambique mais ne compte pas sur moi pour faire un résumé, tes commentateursettrices se feront un plaisir de lire un an et demi de posts quotidiens et les parfois plus de 50 commentaires qui s'y rattachent ... sans rire j'ai lu le début ...et la fin qui m'a bien plut, ce jeune homme a sans aucun doute une force de caractère hors du commun, sa mère le dit elle-même : c'est lui qui nous tient.
merci de nous le faire découvrir ... bon d'un autre côté là ils disent que ça va être fini le blog ..
allez good night ;)
c'est quoi mon futur nouvau boulot ? c'est un secret :)
agent trés spéciale justmarieD
Message codé : pkwa ta du job formi ?
Ecrit par : justmarieD | 11.11.2007
Bonjour Nicolas,
A l'inverse des précédent(e)s commentateur(trice)s, j'arrive sur ce blog/site via le blog de Pierre-Jean que je lis depuis -quasi- le début. Je trouve que ton texte est bien rédigé et présente bien le blog. Il y a, cependant, une petite correction à y faire: Yannick est la jeune soeur de Pierre-Jean, et non le jeune frère, qui a créé ce
blog. Il est vrai que je ne connaissais que des garçons portant ce prénom !
Bonne continuation et peut-être à une prochaine fois.
Françoise.
Ecrit par : Françoise | 12.11.2007
Bonjour ! Je suis le père de Pierre-Jean, et j'ai rédigé une bonne partie des articles de son blog. Je ne m'attendais évidemment pas à voir ce blog "répertorié" - mais vous le faites très bien ! Je me dis que quelques réflexions à propos du blog sont peut-être intéressantes à proposer à la discussion...
Pour bien comprendfre le blog, il faut savoir (ce n'est peut-être jamais dit très clairement) que son accident de ski a rendu notre fils totalement paralysé à partir du cou, et que le pronostic de départ est qu'aucune évolution importante n'était possible; il faut ajouter qu'il a été dans un état quasiment désespéré pendant plusieurs semaines. Son évolution - il a retrouvé des mouvements, faibles mais utilisables, de tous les membres - est un vrai miracle, aidé par 16 mois de réadaptation hyper-intensive.
Nous avons créé le blog pour une raison très pratique: ne pas devoir passer notre temps à donner des nouvelles de notre fils à notre nombreuses famille et aux innombrables amis. Mais très vite, à notre grande surprise, le blog a joué d'autres rôles. D'abord, celui de soutien pour nous: découvrir, au fil des commentaires, que nous étions entourés, soutenus par tant d'amis ou même d'inconnus dans ces jours terribles, cela nous a formidablement aidés. Chaque commentaire était comme un petit bouquet de fleurs qui éclairait notre tunnel. Second service rendu par le blog: coordonner, d'abord, les visites auprès de notre fils, et, de façon générale, faciliter la communication (un message sur le blog remplace des dizaines de coups de téléphone). Et ce rôle s'est vite élargi: comme le soutien à Pierre-jean a pris très vite de nombreuses formes (concerts, soirées, etc...), le blog est devenu en quelque sorte le forum et même le moteur d'un formidable réseau d'amitié et de solidarité, qui a joué un rôle décisif dans notre parcours.
Je voudrais ajouter que la gestion d'un blog de ce genre comporte des pièges. Il faut naviguer entre le privé, voire l'intime, et le public: cela demande de faire attention à ce qu'on écrit. Ainsi, nous n'avons presque jamais donné d'informations sur l'état d'esprit de notre fils: cela ne regarde que ceux à qui il veut en parler. Ou encore, au début, quand sa situation était désespérée, nous avons atténué les informations, pour ménager entre autres ses frères et soeurs.
Ceci dit, nous pensons par expérience que, dans une société individualiste comme la nôtre, ou les liens entre personnes se distendent, le blog peut jouer un formidable rôle de re-liaison et de solidarité, essentiel pour aider les gens à survivre dans des situations de grande souffrance. A ce titre, nous pensons que certaines organisations - assistants sociaux d'hôpitaux, ou de sécurité sociale - devraient systématiquement penser à proposer la création d'un blog (ou y aider) aux personnes dans certaines situations...cela peut tellement aider !
Enfin, quelques mots sur l'hôpital marseillais ou notre fils a été reçu... D'abord, n'oubliez pas le travail remarquable de l'équipe chirurgicale qui l'a opéré. Pour les soins infirmiers: nous comprenons (un peu...) qu'il est difficile de "réaliser" tout de suite ce qu'implique le fait qu'un patient par ailleurs pleinement conscient, et même souriant, est TOTALEMENT PARALYSE à partir du cou... Surtout, ce qui nous a semblé très déficient, c'est l'accueil réservé aux proches. Communicaqtion minimale; heures de visite drastiquement limitées; alors que l'hôpital est loin de tout, rien (RIEN!, sauf un distributeur de coca...) n'est proposé pour que les proches puissent trouver à boire ou manger quoi que ce soit, ou même s'asseoir; une secrétaire nous a passé, quasiment en cachette, une liste de chambres à louer dans les environs, réalisée par l'aumônerie... De notre point de vue, il y a là une sorte de mépris institué de la part des services publics à l'égard des usagers. Ou bien une interprétation beaucoup trop étroite de la fonction de l'hôpital: uniquement assurer la technique médicale.
Enfin: notre fils utilise pour se déplacer un "segway", un engin fantastique, une sorte de planche roulante électrique qui passe partout et se commande simplement par le mouvement du corps. Allez voir sur internet: peut-être cela pourrait-il aider d'autres personnes handicapées: lui, cela a transformé sa vie !
Chers amis, je vais maintenant essayer de découvrir un peu votre site et votre action...
Ecrit par : Guillaume | 12.11.2007
Ton article est trés bien fait Nicolas, je vais de ce pas visiter ce blog et découvrir cette famille :-)
La médecine peut nous réserver des surprises, heureusement parfoi elles sont bonnes......
Ecrit par : magali | 13.11.2007
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