Des parents différents !

Nouvelle année, nouvelle note ! Je vous souhaite, à toutes et tous, une excellente année 2009. Et je vous prie, ô estimés lecteurs, d'être indulgents avec votre serviteur pour la parution très irrégulière de mes notes sur ce blog ;-)
Pour commencer l'année avec plein de bonnes résolutions, je vous propose un nouveau voyage de l'autre côté de l'Atlantique (tiens, en passant, un petit bonjour à la famille Faubert, qui est encore sous le coup des répliques du tremblement de terre de Montreal du 24 décembre ;-) ) pour aller découvrir le blog de Suzan et Matt et faire la connaissance de la petite Withney.

La première publication, faite par Matt, est pour annoncer la grossesse de Susan, et remercier Dieu : "We first learned that Susan was pregnant with Whitney Anna on May 17, 2007, the day after Fiona's first birthday. Of course, we didn't she was she, and we didn't know her name then, but the little pregnancy test said she was there. We were excited, and very thankful to God for blessing us with another child."

"Nous avons d'abord appris que Susan était enceinte de Whitney Anna le 17 mai 2007, le jour après le premier anniversaire de Fiona. Bien sûr, nous ne savions pas qu'elle était une fille, et nous ne savions pas alors son nom, mais le petit test de grossesse nous a indiqué qu'elle était là. Nous étions très heureux et très reconnaissants à Dieu de nous bénir avec un nouvel enfant."

Première note heureuse d'une jeune famille américaine, le ton est donné très vite avec la deuxième publication. Susan et Matt ont rendez-vous chez l'échographe pour une visite de contrôle :
"...two arms, check
legs, check
heart, check
oh, look there's the face (of course, I don't see it)
But then, as the tech is looking at the head, she says, "I see a problem."
I was devastated. For the next two or three minutes, the technician is looking at the baby's head and I'm wondering what kind of "problem" we have. It felt like an eternity, and I have absolutely no clue what she's talking about when she says, "the ventricles look a little big." I think it was another few minutes before she told us that she thought our baby has spina bifida."

"Deux bras, ok
Jambes, ok
Cœur, ok
oh, regardez, on voit son visage (et bien sûr, je ne le vois pas)

Mais alors, que la technicienne examine la tête, elle nous dit : "il y a un problème."

J'étais dévasté. Pendant les deux ou trois minutes qui suivent, elle examine la tête du bébé et je me demande quel genre de «problème» pouvions-nous avoir. Cela dure une éternité, et je n'ai absolument aucune idée de quoi elle me parle quand elle dit, "les ventricules, semblent un peu gros." Je pense que c'est juste quelques minutes avant qu'elle nous annonce qu'elle pensait que notre bébé est atteinte de spina bifida"

"A few minutes later, Susan and I were walking out of the office. We were stunned and rather numb. When we stepped outside, the sun was shining and the weather was beautiful. I don't know if I'll ever forget the incongruence between our emotions and the beautiful weather."

"Quelques minutes plus tard, Susan et moi sommes sortis à l'extérieur du batiment. Nous étions abasourdis et quelque peu engourdis. Dehors, le soleil brillait, il faisait beau. Je ne sais pas si j'arriverai à oublier un jour l'incompatibilité entre nos émotions et le beau temps."

A la lecture de ce blog, on ressent une incroyable volonté de la part de Susan et Matt, près les premières notes, d'aller de l'avant, de se battre, pour Withney, pour Fiona (la grande soeur) et pour eux.

Je n'ai pas trouvé d'indications sûres sur le démarrage réel de leur blog (au moment de l'annonce ? Quelques mois après ? J'ai bien l'impression que les notes se succèdent au rythme des étapes avant la naissance de Withney. Ainsi, Susan intègre une étude médicale appelée "Moms", qui consiste en un suivi de la grossesse et une intervention éventuelle in utéro (qui ne sera pas possible pour Withney).

Puis, la naissance, prévue le 8 janvier, arrive finalement avec un jour d'avance, et tout de suite s'enchaine l'opération du spina bifida. (je vous fait grâce des photos très impressionnantes de l'opération).

Ces différentes étapes sont présentées alternativement par Susan et Matt, avec force, assurance et certitude.

S'ensuivront d'autres opérations (opérations des hanches, dérivation pour réduire l'hydrocéphalie, ...) et toujours ce même ton, rempli de sérénité... Peut-être parce que Dieu a répondu à leur prière : "Donne nous le courage de nous soumettre à ta volonté et d'obéir"...

Aujourd'hui, Withney a un an (depuis 4 jours !). Bon anniversaire, Happy birthday !
N'hésitez pas à aller poster un petit message de France sur le blog de ses parents ;-)

Des initiatives très variées ont vu le jour pour sensibiliser à la différence dans les écoles. On peut citer bien sûr le DVD Au-dessus des nuages présenté dans cette note, on peut aussi mentionner Handigosolidaire , dans un style bien différent. Aujourd'hui, je voudrais mettre en avant un projet d'animation scolaire créé à Clermont Ferrand, concrétisé par un CD de chansons écrites par des jeunes en situation de handicap et valides, et chantées par des classes de CE2 et de CLIS dans le cadre de l'opération "Vivre tous ensemble".

D'abord deux mot sur l'association : Option Arts Médias, née en 2000, propose des activités culturelles (théâtre, chant, musique, etc...) pour des personnes en situation de handicap, avec pour objectif de valoriser leurs créations, et permettre ainsi de lutter contre l'exclusion sociale de ces personnes.

A l'initiative de l'association, 60 enfants de 2 écoles de Clermont-Ferrand et de Chamalières ont participé à l'écriture de textes autour de la tolérance, textes mis ensuite en musique et interprétés par tous les enfants. Et ça donne ça :




Pour en arriver à ce petit morceau de musique, il y a d'abord un boulot exceptionnel de toute l'association qui a proposé différents ateliers de sensibilisation aux deux écoles. Il y a ensuite l'accompagnement de l'écriture, les répétitions pour l'enregistrement, bref ! Six mois de travail !

Après la musique, quelques images animées vous permettront de découvrir cette réalisation plutôt sympa : cliquez ici.

Si le coeur vous en dit, vous pouvez acheter le single dans la boutique de l'association.

Et si vous voulez les aider un peu plus l'association est toujours à la recherche de partenaires financiers ;-)

Ce projet n'est pas sans rappeler le soutien de l'association Enfants de Coeur pour la chorale de Péranche à Vienne, chorale d'un collège qui a intégré 16 enfants de l'IME la Batie, et qui a sorti un CD 5 titres que vous pouvez aussi commander ici. Un projet qui a reçu un trophée APAJH. pour en voir quelques images, voici le site Enfants de coeur.

Sympa non ?

Je vous avais déjà parlé de mes goûts musicaux "particuliers", j'avais cité alors quelques uns de mes groupes préférés. J'aurais pu rajouter les Cowboys Fringants, groupe québécois bien délirant, qui a connu un succès croissant lors de ses différentes tournées.

Bon, en même temps, puisque je tiens un blog qui parle "un peu" d'enfants et de parents différents, c'est un peu compliqué de parler de mes goût musicaux, aussi différents soient-ils.
Vous en connaissez beaucoup, vous, des groupes qui décident de créer une fondation pour compenser les émissions de gaz carbonique de leur prochaine tournée ? Ils sont fous, ces québécois.
De la musique festive, des paroles pleines d'humour, quelques textes engagés, une énergie phénoménale sur scène, un bonheur, je vous assure, un bonheur !

Et là, au détour d'un nouvel album, changement de style, changement de ton (déjà annoncé dans l'album précédent avec le tube "Plus rien"), On part pour L'expédition, et on n'en revient pas. 14 titres de pur bonheur, mélancoliques, nostalgiques, et au milieu une pépite, en hommage à un de leur fan récemment disparu.

L'histoire d'un jeune garçon de 19 ans, qui lutte contre le cancer le jour de son anniversaire... et qui perd.

Je n'en dis pas plus, découvrez la chanson en concert, ou en paroles un peu plus bas, précipitez-vous chez votre bon disquaire pour acheter l'album, et donnez votre avis ;-)



La tête haute
Les Cowboys Fringants

C'est ma fête j'ai 19 ans
Plus d'cheveux mais toutes mes dents
Et quand je r'garde en avant
Y'a comme un flou dans le temps

Tantôt le doc passera
Me donner mes résultats
Et je saurai si oui ou non
J'ai des chances de guérison

Mes bougies d'anniversaire
S'ront peut-être bien les dernières
Mais je n'suis même pas fébrile
J'ai en moi cette force tranquille
Des gens qui sont habitués
À voir la mort rôder

J'ai tout surmonté
La tête baissée
Si j'redescends la côte
Ce s'ra la tête haute

Si je suis au bout d'la route
De ma vie beaucoup trop courte
J'partirai quand même en paix
Sans éprouver de regrets

Car même si j'ai encore la flamme
J'ai en moi cette vieille âme
De ceux pour qui la sagesse
À remplacé la jeunesse

Et qui m'a fait garder espoir
Dans les moments les plus noirs
Mais qui a aussi tempéré
Mes victoires à l'arraché

J'me s'rai tenu comme un roi
Face à ce cheval de Troie
Sans me plaindre de la douleur
Et sans pleurer sur mon malheur
Que je survive ou que je meure
Maintenant je n'ai plus peur

J'ai tout surmonté
La tête baissée
Si j'redescends la côte
Ce s'ra la tête haute

C'est ma fête j'ai 19 ans
Plus d'cheveux mais toutes mes dents
Je soufflerai les bougies
Les dernières de ma vie

Le doc me l'a confirmé
Le mal a trop progressé
Une affaire de quelques semaines
Peut-être deux mois à peine

Les yeux qui flottent dans l'eau
dans un dernier soubresaut
De colère et d'impuissance
Il faut accepter l'évidence

Ce n'est plus le temps pour les larmes
Je dois rendre les armes

J'ai tout surmonté
La tête baissée
Maintenant j'redescends la côte

Mais j'ai la tête haute
Mais j'ai la tête haute
Mais j'ai la tête haute

J'en vois derrière l'écran qui ont des larmes aux yeux ;-) je ne peux que vous proposer un Kleenex virtuel ;-)

(Pour les joueurs de guitare : la partition est ici.)

Quand j'ai écrit ma note fin août sur le nouveau bouquin de Jean-Louis Fournier, je n'imaginais pas que ce petit livre, sans prétention, à l'humour grinçant, à la poésie si présente, de cet auteur qui ne laisse pas indifférent (certains de ses lecteurs ne voient pas l'amour d'un père dans ce témoignage, bien au contraire !) aurait un prix littéraire, qui plus est le Fémina !

Et pourtant, j'aurais dû m'en douter : il ne se passe pas une semaine sans qu'un ami, un représentant associatif, un professionnel de santé ne me demande si j'ai lu cette petite merveille (sans noter au passage qu'ils portent atteinte à mon amour-propre, en prouvant qu'ils ne lisent pas mon blog ;-) ), les yeux encore brillants du plaisir et de l'émotion ressentie. La "paille dans la tête" de ses deux enfants, les cadeaux de noël toujours les même (Hop-toys n'existait pas alors), les trajets en voiture avec les questions répétitives (ma petite phrase à moi est "On est où, papa ?"), le regard outré des passants, autant de tranches de vie qui fait écho dans la vie de parents d'enfants différents. Mais de là à penser que ces tranches de vie toucheraient aussi le grand public !

Et depuis, c'est l'avalanche ! Interview à Déclic, Reportages sur TF1, dépêches multiples sur le prix Fémina, Jean-Louis Fournier a réussi son coup, il nous fait partager le regard lucide, sans concession, d'un père qui souffre encore, sur lui même. Et si cela faisait aussi bouger le regard des autres ?
Prochain rendez-vous, le 10 novembre pour le résultat du Goncourt ?

Merci à vous Monsieur Fournier, saluez votre fils pour nous lors de votre prochaine promenade en voiture !

Et vous, qu'en avez-vous retenu de ce petit livre ?

PS1 : Et merci à tous les internautes qui ont multiplié par deux le nombre de visites sur ce blog en cherchant des infos sur ce magnifique livre !
PS2 : Bravo à Laurence pour l'article dans le dernier numéro de Déclic !

Je vous avais présenté la famille Faubert et Arianne dans une précédente note, nous voici de retour de l'autre côté de l'Atlantique pour découvrir Zachary et sa maman Audrey.

Zachary a deux ans (en 2006, début du blog) et : "I like to laugh and play in the water. When it's bath time, I'm so excited! I have so much toys to play in water! I like when mom sprinkles me with the shower telephones!!".

J'en vois qui pestent en disant : "encore un blog en anglais" ! Oui. mais avec la traduction simultanée ! (et donc : "J'adore rire et jouer dans l'eau ! Quand vient l'heure du bain, je suis tout excité. J'ai tellement de jouets pour jouer dans l'eau! J'aime quand maman m'arrose avec la douche- téléphone !!")

Zachary est un ange. Un petit ange qui joue parfois au démon. Comme beaucoup d'autres petits anges présentés aussi sur ce blog, il est atteint du syndrome d'Angelman.

Audrey est très présente au sein des associations et rassemblements de parents d'enfants concernés par le syndrome d'Angelman. Au fil des notes, on découvre de multiples adresses de sites et forums Internet, des photos de pique-niques, et les journées de Zac, entre garderie, prise en charge et vie de famille. Les notes sont rédigées comme si Zachary parlait. Parfois quelques notes, souvent plus graves, sont écrites par Audrey, comme celle-ci par exemple :
"Tantôt, j'étais dans mon bain, et je pensais. Pensais a quand j'étais enceinte. Je me revoyais quand je prenais mon bain, enceinte. Je me suis souvenue que je regardais mon ventre et que je voyais ce petit être qui étais en dedans de moi bouger d'un coté et de l'autre. Je trouvais ca comique! Je me demandais comment j'allais bien pouvoir l'appeller, ce qu'il allait devenir et tout."
ou bien comme celle-là.

Entre rendez-vous à l'hôpital, orthèse, et prise en charge multiple, Zac fait son bonhomme de chemin, profite d'une jolie salle Snozellen, de la vie, d'une nouvelle école avec plein de copains. Donne-nous vite des nouvelles, Zac, comment est donc cette nouvelle école ?

Allez, pour finir, le lien vers un petit montage en musique de photos de Zachary :
http://s69.photobucket.com/albums/i56/Angel110/?action=vi...

Vous connaissez la Noiraude ? Non ? Mais si, la vache qui téléphone au vétérinaire : "Allô ? c'est la Noiraude...". Tous les fans de Casimir connaissent ce petit dessin animé diffusé pendant l'Ile aux enfants ! Comment ça ce n'est pas de votre âge ? Pour vous cultiver un peu, voici un épisode culte.... (la vache qui veut être une biche...)



Et bien le scénariste de ce dessin animé, qui s'appelle Jean-Louis Fournier, et qui a travaillé entre autres avec Pierre Desproges, vient de publier chez Stock un petit livre bouleversant, mine de rien, que je vous conseille en cette rentrée littéraire.

"Jusqu'à ce jour, je n'ai jamais parlé de mes deux garçons. Pourquoi ?J'avais honte ? Peur qu'on me plaigne ? Tout cela un peu mélangé. Je crois, surtout, que c'était pour échapper à la question terrible : 'Qu' est-ce qu'ils font ?' Aujourd' hui que le temps presse, que la fin du monde est proche et que je suis de plus en plus biodégradable,j'ai décidé de leur écrire un livre. Pour qu'on ne les oublie pas, qu'il ne reste pas d'eux seulement une photo sur une carte d'invalidité. Peut-être pour dire mes remords. Je n'ai pas été un très bon père. Souvent, je ne les supportais pas. Avec eux, il fallait une patience d'ange, et je ne suis pas un ange. Quand on parle des enfants handicapés, on prend un air de circonstance, comme quand on parle d'une catastrophe. Pour une fois, je voudrais essayer de parler d'eux avec le sourire. Ils m'ont fait rire avec leurs bêtises, et pas toujours involontairement. Grâce à eux,j'ai eu des avantages sur les parents d'enfants normaux. Je n'ai pas eu de soucis avec leurs études ni leur orientation professionnelle. Nous n'avons pas eu à hésiter entre filière scientifique et filière littéraire. Pas eu à nous inquiéter de savoir ce qu'ils feraient plus tard, on a su rapidement que ce serait : rien. Et surtout, pendant de nombreuses années,j'ai bénéficié d'une vignette automobile gratuite. Grâce à eux,j'ai pu rouler dans des grosses voitures américaines."

Sous la forme de petits billets d'une à trois pages, Jean-Louis Fournier retrace sa vie avec Thomas et Mathieu, ses deux enfants handicapés, avec beaucoup d'humour, parfois avec douleur, toujours avec amour et dérision.
Tout y passe, des relations avec l'entourage (famille, amis) au fonctionnement de l'IMP qui accueille les deux garçons, des comportements répétitifs ("Depuis qu'il est monté dans la Camaro, Thomas, dix ans, répète, comme il le fait toujours : "Où on va, papa ?" Au début, je réponds : "on va à la maison." Une minute après, avec la même candeur, il repose la même question, il n'imprime pas. Au dixième "Où on va, papa ?" je ne réponds plus..."), aux croyances et espoirs ("Où on va, papa ? - On va à Lourdes." Thomas s'est mis à rire, comme s'il comprenait. (...) Ils seront plus sages au retour, a dit bonne-maman. Elle n'a pas osé dire "après le miracle".)

Je vous recommande le billet sur les cadeaux de Noël et les conseils judicieux du vendeur chez le marchand de jouets... du vécu pour beaucoup de parents à coup sûr !

Il y a aussi des billets plus graves, qui donnent envie de se révolter, par exemple concernant l'opération de la scoliose de Mathieu, qui avait alors 15 ans : "Une opération sur la colonne vertébrale doit être tentée. Elle est tentée, il est totalement redressé. Trois jours plus tard, il meurt droit. Finalement, l'opération qui devait lui permettre de voir le ciel a réussi."

155 pages qui se lisent à toute vitesse, au prix de 15 €, dans toutes les bonnes librairies, à découvrir d'urgence ! Je n'ai pas pu m'empêcher de faire des parallèles avec les mots de Thierry Décloître. Quand deux papas parlent de leurs enfants, on y retrouve bien des similitudes ;-)

Et bonne rentrée à tous !

Une collection documentaire de 6 films à destination du jeune public, pour parler du handicap, de la différence, de la diversité.
Un DVD accompagné d'outils à télécharger ou à commander sur ce site.

Pour les enfants comme pour les adultes, parler de la différence et de la diversité n'est jamais simple et recouvre des représentations très diverses. Que peut faire un enfant en situation de handicap ? Quels sont ses loisirs ? Comment travaille-t-il en classe ? Quel est son quotidien ? L'association Une Souris Verte a lancé en juin 2008 une collection documentaire accompagnée d'outils pédagogiques, conçue pour évoquer simplement toutes ces questions.

Cette collection documentaire est née de la rencontre de plusieurs individualités réunies par un même désir de montrer et de parler au jeune public du quotidien d'enfants en situation de handicap.
En partant à la rencontre de Benoît, Angelo, Tristan, Solène, Louna et Guillaume, le jeune public découvre des enfants pleins de vie, intelligents, drôles, attachants, aux personnalités fortes : des enfants proches d'eux dans leur quotidien à l'école, dans leurs activités sportives, culturelles, avec leur famille…
Produire une collection destinée au Jeune public, c'est aussi faire découvrir aux enfants le monde du handicap et éveiller leur curiosité sur le sujet.

Evoquer la différence pour apprendre la tolérance et accepter l'Autre…

Collection documentaire, une coproduction :
La Cuisine aux Images / Cap Canal / Télé Lyon Métropole - Janvier 2008.

Edition DVD, une coproduction :
La Cuisine aux Images / Une Souris Verte... - Juin 2008

Vous êtes enseignant, représentant d'association ? Commandez le DVD et les outils d'accompagnement sur le mini site :
http://www.enfantdifferent.org/audessusdesnuages

Quelques images ?
Suivez le lien pour voir les 6 documentaires via le net.

Nathalie Nechtschein, une grenobloise de 42 ans, a connu la célébrité l'an dernier grâce à un album de Céline Dion : Un de ses textes, mis en musique par Jean Jacques Goldman, a été choisi par Céline Dion pour une chanson de l'album, sorti en 2007 : "D'elles"

Si j'étais quelqu'un comme les autres, c'est le titre de la chanson, est un joli texte, très bien écrit, qui parle de la différence, de la ressemblance, d'être comme les autres...

En voici le texte :

Si j'étais quelqu'un
Mon esprit serait roi
Comme les autres
Je regarderais passer un train.
Je partirais loin dans la vie
La bise soufflera dans les arbres en fleurs
Les anges sauteront en folie
Comme pour attraper des cœurs
Suspendus à l'échelle de l'infini.
Si j'étais quelqu'un
Je rigolerais souvent
Comme les autres
Je penserais à toi.
L'amour me jouerait des tours
Mon regard s'étonnerait à ton bonheur fou
Je serais dans un nuage
Je dormirais comme un sage
Et je te surprendrais avec beaucoup de malice.
Si j'étais quelqu'un
Noir ou Blanc
Comme les autres
Je serais comme toi.
Je redécouvrirais le monde
Je le peindrais à ma façon
Sur mes pages en désordre
Comme pour dessiner un ballon
Que je t'envoie à la figure.
Si j'étais quelqu'un
Je t'aimerais passionnément
Comme les autres...

Et le clip vidéo :



Pour découvrir les autres textes de Nathalie Nechtschein, je vous encourage à visiter son site, il vaut bien plus que tous les longs discours que je pourrais faire : http://maxime.nec.free.fr/index.html

Pour vous y encourager, voici une extrait de sa page de présentation :

"Je suis née trisomique 21. Moi, je dis que c'est une étiquette que les non-handicapés m'ont donnée.
Et puis d'abord qu'est-ce que ça peut leur faire à eux si je le suis ? Ils nous ont attribué des noms : handicapés légers, profonds, débiles, arriérés et des tas d'autres préjugés. Moi, je me suis battue de toutes mes forces pour essayer de leur prouver qu'ils peuvent se tromper. Je n'ai jamais eu envie d'être un échec pour la société. J'ai envie de vivre comme tous les autres. Parfois, je trouve les soi-disant normaux bien plus handicapés que moi..."

Chapeau Madame Nathalie ! (et Bravo à son papa pour le site internet ;-) )

"Il ne marche pas, mais il rit. On ne le comprend pas, mais il vit. Alors, peu importe ce que disent les gens . Il a ouvert la porte d'un amour plus grand. Il sait mille choses : le parfum des roses, le secret du vent, que vivre est important. L'oiseau est son ami, le soleil son confident et si la lune lui sourit il s'endort doucement car le jeune enfant dans son fauteuil roulant sait depuis longtemps qu'il sera le plus grand."

La petite citation en haut à gauche du blog met la puce à l'oreille. Tiens, un p'tit bout différent ? Il faut bien chercher pour en savoir plus...

Le blog http://loulous.marsalien.fr/ tenu par une maman est un blog très vivant, coloré, très sympa d'une petite famille avec Noah, Oscar, et un troisième loulou qui est annoncé pour bientôt (et encore un garçon... ça va déménager à la maison !)

Et tout ce petit monde se partage le blog ! vous y trouverez donc des notes écrites par Oscar, par Noah, par Maman et par Papa et Maman (tiens, le papa n'écrit donc pas de notes tout seul ???)

Oscar a écrit sa première note le 7 juin 2007 à 14 mois (précoce non ?). Il se présente comme un enfant différent souffrant d'une hypotonie axiale. Comme toutes les notes (tiens c'est bizarre, même celles de sa maman ;-) ), les mots sont plein de retenue, d'humour, bref, de joie de vivre !

Oscar a droit à un joli corset brésilien (je vous avais bien dit, un blog plein de couleurs ;-) ) dont vous pourrez suivre les étapes successives pour le passer ici. Non Noah, cela ne s'appelle pas un soutien gorge. Non.

Au fil des notes, on apprend aussi qu'Oscar va avoir droit à des petits massages sur la gencive pour réduire le réflexe anti-nauséeux (j'adore personnellement la description de la gentille orthophoniste : "c’est une dame comme Tata Marie-Hélène mais en plus vieille et moins jolie"). Et bon courage aux parents pour mettre les "gros doigts" dans la bouche !

Le récit du rendez-vous avec le Sessad de l'APF (de Verdun ?) est assez savoureux, raconté par Oscar. Tiens lisez donc aussi cette note là, on y parle et du Sessad, et du corset.

Pour en savoir plus, vous pouvez aussi visiter le blog précédent de Noah (bon pas toujours mis à jour hein, j'ai enfin trouvé une blogueuse aussi assidue que moi ;-) ) : http://maviedebebe.spaces.live.com/default.aspx

Bon viaduc à toute la famille, joli blog, continuez comme ça.

Groumph ! Certain(e)s d'entre vous se plaignent de mon absence répétée en ces lieux... ;-)
Pour vous (me) réveiller en musique, voici une petite chanson d'un groupe qui fait un peu de bruit : La chanson "Special Needs" par Placebo.

Sortie en 2003, dans l'album Sleeping with Ghosts (Album que l'on ne trouve plus qu'en occasion), la chanson Special needs parle bien de handicap. Mais quel est le sens qu'à voulu y donner le groupe ? Comme pour beaucoup de chansons de Placebo... Ben... On ne sait pas... (je devine d'ici les hordes de fans outrés qui vont m'affirmer que mais non mais non, les chansons de Placebo sont toutes très claires et compréhensibles...).

Il n'y a qu'à découvrir le clip de la chanson : vous le voyez vous le lien avec le handicap ? ben moi non...



Brian Molko, le chanteur, a défrayé régulièrement la chronique People (comment ça il continue ?) par son attitude provocante, "sex, drug and rock'n roll", et son apparence androgyne (du moins à ses débuts). A l'origine rock aux tendances punks, avec des touches électro, et jazzy dans certains albums, Placebo propose à partir du troisième album (Sleeping with Ghosts) un rock plus "commercial", plus "FM", qui rencontre le succès, particulièrement en France.

Et dans cet album, une chanson qui parle de "besoins spécifiques"... et de fauteuil roulant !

Alors je lance un concours dans les commentaires (en dehors du traditionnel duel entre Marie et Laurence pour savoir qui postera la première bien sûr ;-) ) : d'après vous, quel est le sens de cette chanson ?


Pour vous aider, voici les paroles de la chanson en anglais :

Remember me when you're the one that's silver screened
Remember me when you're the one you always dreamed
Remember me whenever noses start to bleed
Remember me : Special needs

Just nineteen, a sucker's dream
I guess I thought you had the flavour
Just nineteen, a dream obscene
With six months off for bad behaviour

Remember me when you clinch your movie deal
Think of me stuck in my chair that has four wheels
Remember me through flash photography and screams
Remember me : Special dreams

Just nineteen, a sucker's dream
I guess I thought you had the flavour
Just nineteen, a dream obscene
With six months off for bad behaviour

et en français :

Besoins Spécifiques

Souviens-toi de moi quand tu seras celui qui est sur grand écran
Souviens-toi de moi quand tu seras celui dont tu avais toujours rêvé
Souviens-toi de moi chaque fois que tout le monde commencera à saigner du nez
Souviens-toi de moi : de mes besoins spéciaux

[Refrain]

A peine 19 ans, un rêve de con
Je pensais bien que c'etait ton genre
A peine 19 ans, un rêve obscène
Viré 6 mois pour mauvais comportement
Souviens-toi de moi quand tu signeras le contrat de ton film
Pense à moi bloqué dans ma chaise qui a 4 roues
Souviens-toi de moi lorsque les flashs des photographes et les cris t'entoureront
Souviens-toi de moi, de mes rêves particuliers

[Refrain] (X2)

Souviens-toi de moi, souviens-toi de moi

[Refrain] (X2)

Souviens-toi de moi, souviens-toi de moi

Attention à ne pas rater !
Le film de Luc Boland (en version courte : 52') passe sur France 5 !

France 5 : mardi 15 avril 2008 à 21h45

Visitez les explications détaillées sur le site de France 5
http://www.france5.fr/programmes/articles/sante/142-lettr...

Pour ceux qui ne connaissent pas encore Luc et Lou (mais comment est-ce possible ?) lisez donc cette note !

Le résumé du film :
Lou est un petit garçon de six ans qui voit avec son coeur. Il est aveugle de naissance, victime d'une maladie orpheline, et profondément différent dans sa tête. La vie quotidienne n'est pas toujours facile pour lui, ses parents et ses soeurs. Pourtant, par-delà toutes les difficultés, Lou s'affirme tel un petit prince, mignon à croquer, facétieux et plein d'humour qui transmet autour de lui une bouleversante vision de la vie. Ce documentaire propose au téléspectateur de suivre, à travers le regard de son père, cinéaste, le parcours et l'évolution des six premières années de l'existence de Lou.

A noter, depuis Juin 2007, Le DVD "Lettre à Lou" est distribué en France par le site Enfantdifferent.org au prix de 18 € plus 3 € de frais de port. (Pour le commander, envoyez votre règlement à : Une Souris Verte / 279 rue André Philip / 69003 Lyon. Vous pouvez aussi acheter le DVD directement dans nos locaux)

Téléchargez le bon de commande:
http://www.enfantdifferent.org/documents/Bondecommande.pdf

Et pour en savoir plus sur Lou et son papa :
Fondation Lou : http://www.fondationlou.com
Le blog de Lou : http://www.a-lou.com

Samedi 8 mars, à Bruxelles, 8h00 du matin, 300 personnes ont participé au Séminaire de la Fondation Lou "Soutien moral autour de l'annonce du diagnostic de handicap". Avec Amandine (documentaliste et webmaster du site Enfantdifferent.org), nous avions fait le déplacement, épatés par le travail effectué par un papa pas comme les autres, que j'avais déjà présenté au tout début de ce blog ici : Luc Boland.

Le séminaire était accueilli dans les locaux de l'IRSA (Institut Royal pour Sourds et Aveugles). Une organisation milimétrée avec plein de bénévoles actifs, engagés (et parmi eux le frère de Luc ;-), très efficace en coulisse)... et un programme riche, très riche !

La journée a commencé par une lecture de témoignages de parents et de professionnels effectuée par des comédiens professionnels, en insistant un peu auprès de Luc sur son blog (ici) nous devrions pouvoir retrouver cette lecture en enregistrement audio très vite ?
Nous avons ensuite apprécié les différentes interventions en plénière. C'était une journée très chargée en émotion, mais très contenue, sans accusation, sans reproches entre parents et professionnels, avec un public attentif et dans les coulisses un Luc en pleine forme, comme un réalisateur sur un plateau de tournage ;-).

Des photos ? En voici quelques unes, comme promis à Laurence ;-) (Qui avait deviné où nous allions ce week-end !)