Des parents différents !

Les BD parlant du handicap étant plutôt rares, c'est avec plaisir que je vous présente une BD "jeunesse", parue chez Delcourt : Des mots dans les mains.

" Je m'appelle Arthur. J'ai 6 ans. J'habite le quartier. Quand on me croise dans la rue personne ne remarque que je suis différent... Quand Maman me parle, je ne sais pas quel est le son de sa voix. Ca ne fait rien. Papa, maman et moi, on est heureux comme ça ! "

Réalisée par Malika Fouchier et Le Gohan (tous les deux au dessin, et vivant ensemble) et scénarisée par Bénédicte Gourdon (Scénariste de BD et Psychologue auprès de personnes déficientes auditives) cette BD raconte le quotidien d'Arthur, un jeune garçon sourd. Dans un style très "manga", sans sombrer dans un discours trop réducteur sur la déficience auditive, cet ouvrage se dévore très vite. Pour les lyonnais, vous pouvez l'emprunter au centre d'information Enfantdifferent.org (279 rue André Philip - 69003 Lyon)
Pour commander cette BD : http://www.amazon.fr/mots-dans-mains-Bénédicte-Gourdon/...

Voici un an que ce blog existe, et qu'avec plus ou moins de régularité je vous présente quelques blogs de parents différents. Alors que les "experts" annoncent la fin du phénomène blog, que le web 2.0, et particulièrement les sites communautaires comme Facebook, prend de l'ampleur, ces quelques pages tenues par des mamans ou des papas concernés par des parcours particuliers fédèrent de plus en plus de lecteurs. De temps en temps, des blogs s'arrêtent (comme Occurences, ou Sucre de Pastèque), d'autres apparaissent. Certains sont des incontournables et rassemblent des communautés de plus en plus importantes (Planète Orange, Lettre à Lou).

Toutes ces histoires présentées ici illustrent le parcours que beaucoup de parents vivent à l'annonce du handicap de leur enfant. A l'occasion de l'anniversaire du blog "Des parents différents !", je vous présente le blog de sansan2012 et de princesse Swann.

Sansan2012 (Sandra) présente son blog en quelques lignes dans la rubrique "A propos" :

"Ecrire pour partager les bons et les mauvais moments,
Ecrire pour me soulager, ne plus être seule à porter tout ça,
Ecrire pour témoigner des progrès,
Ecrire pour digérer,
Ecrire pour figer et ne pas oublier tous ces petits instants de grand bonheur,
Ecrire pour vider la soupape quand besoin est,
Ecrire pour aider d'autres parents, peut-être,
Et écrire surtout parce que je suis fière de ma fille..."

Swann porte "un petit sac à dos", le syndrôme de Prader Willi, une maladie d'origine génétique (une délétion du chromosome 15).

Comme pour beaucoup de familles, l'annonce est vécue comme injuste pour les parents de Swann :

"En quelques minutes, je vois ma vie voler en éclats, tous les projets sont balayés, tout s'effondre autour de moi. Je pense que ma vie est foutue, je me dis que c'est dégueulasse, que c'est injuste.
Je pense à Dieu, moi qui ne suis pas vraiment croyante et je me demande pourquoi, je cherche des raisons qui pourraient justifier ça..."

Passé le constat, Sandra décide de se battre, et petit à petit les notes montrent les progrès de la petite princesse.

Swann ne parle pas encore ? Sa maman liste toutes les expressions, tous les signes qu'elle utilise pour se faire comprendre :
comme par exemple "Lorsque Swann veut caresser un animal que l'on croise, elle me le montre du doigt et se caresse la main.
Sa flûte: pour nous la demander, elle met son index dans sa bouche et souffle.
Le clown: Elle désigne son nez."

Swann commence à parler ? Un petit film montre ses progrès en langage.

"For a short while, I feel like a regular little boy's father..." Pour un court instant, je me sens comme le père d'un petit garçon ordinaire... Ian Brown est journaliste à Global Mail, journal d'information canadien. Ces quelques pages sont l'histoire de la vie de Walker. Attention, ouvrez grand les yeux et les oreilles, c'est magnifique !

Walker est atteint par le syndrome cardio facio cutané. Une maladie rare qui s'exprime de façon différente d'un enfant à un autre. Certains parlent, d'autres pas. Certains s'automutilent, d'autres pas. La quasi totalité des enfants ont un retard intellectuel allant du retard léger au retard sévère.

Walker ne parle pas, a un retard intellectuel important, et s'automutile. Il a des déficiences sensorielles (auditive et visuelle) importantes.

Il a 11 ans aujourd'hui : "At 11, mentally, developmentally — I'm terrified to even write these words — he's somewhere between one and three years old". (A 11 ans, mentalement et en terme de développement - et je suis atterré d'écrire ces mots - c'est comme s'il était âgé de 1 an à 3 ans.)

Walker est né prématuré. Ian explique avec le style détaché et le professionnalisme du journaliste les premiers jours de vie de son enfant, mais derrière les mots, la qualité d'écriture, il ressort un attachement, un amour pour son fils : "I called him Boogle, or Beagle, or Mr. B, or Lagalaga (because he made that noise), or simply Bah! (He liked B sounds.)" (Je l'ai appelé Boogle, ou Beagle (race de chien), ou Mr B, ou Lagalaga (parce qu'il faisait ce bruit) ou simplement Bah! (il aimait le son "B")

Ces pages sont truffées de petites phrases dans lesquelles je suis certains que vous allez vous retrouver :

"The house was a well-organized nightmare. You couldn't survive as the parent of a handicapped child if you weren't organized, and my wife was." (La maison était un cauchemar très bien organisé. Vous ne pouvez pas survivre en tant que parent d'un enfant en situation de handicap si vous n'êtes pas organisé, et ma femme l'est.)

"I remember how proud I was the first day he went to school. Play and Learn was a daycare program that integrated normal and disabled children. You could spot the parents of the delayed: They were the ones who looked as if a bomb had just gone off in the back seat of the car. They were starved for contact and longing to tell the truth. One afternoon, I ran into a woman whose severely disabled 14-year-old daughter had died two years earlier. "Do you know the first thing I did — on the way back from the funeral?" she said. "I said to my husband, 'Pull over. Let's have sex.' " She later divorced him."
(Je me rappelle combien j'ai été fier lors de son premier jour à l'école. "Jouer et Apprendre" était un programme d'accueil en mixité d'enfants valides et handicapés. Vous pouviez facilement repérer les parents de l'enfant en situation de handicap : Ce sont ceux qui se comportaient comme si une bombe venait tout juste d'apparaitre sur le siège arrière de leur voiture. Ils ont été privés de contact et n'osaient pas dire la vérité. Un après-midi, j'ai rencontré une femme dont la fille gravement handicapée de 14 ans était décédée deux ans plus tôt. «Savez-vous la première chose que j'ai faite - après l'enterrement ?" m'a t'elle dit. "J'ai dit à mon mari, 'Laissons tomber, faisons l'amour". "Plus tard, elle a divorcé.).

La Partie 2 présente Emily Santa Cruz, la première personne atteinte du syndrome CFC que Ian a rencontré. C'est un voyage dans la "galaxie" CFC, c'est la rencontre avec les autres familles, les professionnels, la découverte d'un nouvel univers.

Ian commence le film d'introduction de la partie 3 en s'interrogeant sur la valeur que l'on donne à la vie d'un enfant en situation de handicap. Vaste question. En regardant toutes ces images, fixes et animées, accompagnées des commentaires de Ian, j'ai eu une impression de déjà vu, d'instants familiers. Quel que soit le handicap, quel que soit le contexte de vie, les questions sont les mêmes. Merci Ian, et bien le bonjour à Bagalaga.

En moi t’avais fondé
Une tonne d’espoir
M’apprendre à chasser et à pêcher
Père et fils avec la nature comme échappatoire

Ouais mais tu vois
La nature s’est plantée
Et elle a mis devant toi
Un fils handicapé

Alors comment faire
Face à cette réalité
T’as préféré fuir la galère
Plutôt que de l’assumer

Je t’ignorais
Quand pendant des semaines
J’avais aucune nouvelle de toi
Putain comme je t’aimais
Dès que j’entendais ta voix

T’avais surement tes raisons
Je t’en ai jamais voulu
Même quand ta copine boisson
T’attendait au coin d’la rue

On n’a jamais été des princes du courrier
Ou même des rois du téléphone
Trop pudiques ou trop occupés
A recevoir ce que la vie nous donne

Maintenant te voilà
Au paradis ou en enfer
N’oublies pas de saluer mon frère
Et n’oublies surtout pas
Que je t’ai toujours aimé PAPA

Certains d'entres vous le connaissent déjà, Catherine de Planète Orange a déjà présenté ses textes, et j'avais donné le lien vers son site. Slammeur, RollingMan est moins connu que Grand Corps Malade, et que Abd al-Malik. Mais il commence à avoir, à sa façon, une petite notoriété sur le net...

Pour vous donner envie de vous précipiter sur son site et écouter tous ses textes, j'ai choisi ce texte illustrant les relations compliqués entre un fils et son père.

Les autres textes sont sur :
http://rollingman2235.podemus.com/

Plein de vidéos, de mp3 à écouter, un site bien rempli à découvir.

Chapeau l'artiste !

Depuis le jour de son adoption, Claudin a été le centre des attentions de toute une tribu aimante qui s'est acharnée à l'éduquer en cherchant des modes d'emploi pour qu'il évolue pas à pas. Nous avons fait des miracles, mais comme il le dit lui-même : " Claudin pas dinormo* mais Claudin heureux. Son présent n'est plus difficile, c'est un point fixe ensoleillé dans la famille, un éternel enfant qui étonne encore chaque jour. Mais personne ne peut garantir son futur. J'ai essayé en quelques mots de décrire notre vie avec ces moments de fou rire, de tristesse, de grands projets, de désespoir, ses extravagances. Les parents liront souvent entre les lignes tout ce que je n'ai pas pu dire, ils se reconnaîtront et passeront du rire aux larmes, comme ils ont l'habitude de le faire. Les professionnels passeront de l'autre coté du miroir et apprendront les choses que les parents n'osent pas exprimer de peur d'être jugés. Mon style est direct, vrai, chargé de toute mon énergie et de ma joie de vivre avec Claudin.

C'est avec ces quelques lignes que commence la présentation de ce livre par son auteur, Irène Knodt-Lenfant. Un petit bonheur à lire, dans un style agréable, simple, véritable journal de bord d'une famille au pays des Dinormos. Maman de 5 enfants, elle travaille auprès de personnes atteintes d'autisme et organise des formations sur les TED.
Retrouvez entre les lignes d'Irène Knodt-Lenfant des situations que vous avez peut-être vécues, avec un (ou une) petit(e) Claudin(e) chez tous ces gens que l'on va appeler "Disnormos".

Commandez-le ici !

"Il ne marche pas, mais il rit. On ne le comprend pas, mais il vit. Alors peu importe ce que disent les gens, Il a ouvert la porte d’un amour plus grand. Il sait mille choses : L’histoire du petit prince, Le parfum des roses, Le secret du vent. Et si la lune lui sourit, Il s’endort doucement, Car le jeune enfant, dans on fauteuil roulant, sait depuis longtemps qu’il est le plus grand."

C'est une petite citation, dans la colonne de gauche du blog d'Hugo, qui donne la couleur des textes qu'on y trouve. Un blog tenu par un papa et une maman, pour parler des joies et des peines d'une famille "presque comme les autres", d'Hugo et de l'épilepsie "qui s'est imposée comme le quatrième membre de la famille. C'est pas une raison pour se plaindre..."

Hugo a 16 mois quand ses parents commencent leur blog. Il a une "épilepsie myoclonique sévère du nourrisson", renommée syndrome de Dravet. Les premières notes nous permettent de faire connaissance avec les grands parents d'Hugo (mention spéciale pour la photo de Mamy Wolff, qui n'a pas dû être appréciée par la principale intéressée), la marraine d'Hugo, et suivre les hospitalisations d'urgence, avec les inquiétudes des parents.

Le texte "Bienvenue en Hollande" est aussi présenté ici. Un très beau texte, que l'on retrouve souvent sur le net, dans des formes différentes.

Tout au long de ces notes, on en apprend un peu plus sur le quotidien de toute la petite famille. Les maladies d'Hugo, les rhumes de Papa qui traîne pour se soigner et qui du coup risque de contaminer son fils, les progrès en psychomotricité, les procédures judiciaires pour obtenir un peu plus de prise en charge spécialisée, les pratiques barbares de ces parents "indignes" à l'aide du verticalisateur...

Après avoir présenté des blogs de parents, le blog de Tiphaine, il manquait un blog d'une famille d'une personne en situation de handicap. Je vous propose un voyage dans le temps, disons jusqu'en février 2006, pour une belle histoire... qui prend un nouveau tournant cette semaine.

Le premier blog est un blog sur skyblog : http://pierrejean01.skyrock.com.
Style graphique simple (on ne peut pas faire grand chose avec Skyblog...), première note très sybilline :
"mercredi 1er février 2006 :
Pierre-Jean à mtnt quitté Marseille, il est à l'hopital Erasme à Bruxelles, en soins intensifs."

La note suivante n'est pas plus explicite, il n' y a qu'une photo !

J'ai toujours été fan de groupes alternatifs, mélangeant musique, humour... et finalement textes à message.
Pour ceux qui ne connaissent pas, je ne peux que vous conseiller Chanson Plus Bifluorée, Les Wriggles, La Crevette d'Acier, et Sttellla par exemple (je vous fais grâce des Rolling Bidochons... non ? ah bon... mais je censure le lien...).
Un buzz internet est en train de monter autour d'un nouveau groupe (même Canal + dans son petit journal a diffusé la vidéo, c'est dire...) : les New Wheels On the Block.

Attention vidéo culte que Niko aurait pu mettre en ligne !



Quelques paroles prises dans la vidéo :

I'm rolling away
Because my legs are... not okay
I think every day
There are guys with bigger problems
Happy today
At least i'm not gay
I'm not gay
Gay i'm not
I've been straight
All my life

Baby your're all that I want
But you're living on the fifth floor
I'm finding it hard to get there
In my wheelchair
I wanted to sleep by our side
But i'm drowning in my own tears
No elevator to find
Only stairs

Et les traductions :

Je roule au loin
Puisque mes jambes ne sont… pas ok
Je pense tous les jours
Il y a des types avec de bien plus graves problèmes
Je suis heureux aujourd'hui
Au moins je ne suis pas gay
Je ne suis pas gay
Gay, je ne suis pas
J'ai été hétérosexuel
Toute ma vie

Bébé, tu es tout que je veux
Mais tu habites au cinquième étage
J'ai du mal à y arriver
Dans mon fauteuil roulant
J'ai voulu dormir à tes côtés
Mais je me noie dans mes propres larmes
Il n'y a pas d'ascenseur
Seulement des escaliers

Les News wheels on the block sont norvégiens (je n'ai pas traduit la première chanson, désolé, je ne suis par ailleurs pas certain qu'il s'agisse de norvegien), et c'est un peu tout ce que je peux malheureusement dire sur ce groupe. Je n'ai pas trouvé trace de site perso même avec google.no... (mais on peut trouver des vidéos d'autres chansons)

Ce que je trouve formidable avec ce buzz internet, c'est l'explosion de la diffusion de cette petite vidéo (qui parmi vous l'avait déjà vue ?), la diversité des sites qui la proposent... et les commentaires des internautes.
Quand Marie nous fait un texte pudique, profond, sur le regard, l'aspect physique, et la relation à l'autre, des dizaines d'internautes postent des commentaires très opposés, allant d'un regard amusé, choqué, coléreux, attristé, militant...
Visiblement, le second degré n'est pas accessible à tous... Encore moins quand il s'agit de personnes en situation de handicap ! Prenez le temps de faire une simple recherche sur google, ces pastiches ne laissent pas indifférents.

Et vous, qu'en pensez-vous ?

PS : En tant que consul des parents différents de la Planète orange,
je m'associe à Catherine pour mettre en avant la campagne Accéder7exister ! de l'Association des Paralysés de France (APF). Il y a certainement une délégation APF près de chez vous pour signer la pétition...

Après la naissance d'un enfant différent, se pose parfois la question d'un petit frère ou une petite soeur. Pour Ti-Soleil, l'annonce publique a été faite sur son blog le 24 août. Ce sera un petit prince de plus. (Félicitations aux parents !)
Parfois cette nouvelle grossesse pose bien des questions aux parents (à tous les parents) : comment aimer un autre enfant ? Comment prendre soin d'un nouveau-né et continuer à répondre aux attentes de son grand frère ou sa grande soeur ? Et si ce nouvel enfant à naitre avait une différence ?

Magali, dans son blog yanissfamily.com se pose la question :
"Et comment vivre une grossesse tranquille aprés notre première expérience si mauvaise et avec un Yaniss dans les pattes qui ne marche pas ???? c'est bien beau de faire un autre enfant mais les gens ne pensent pas aux détails qu'il va falloir gérer !! et si on avait de nouveau des problèmes et si cet enfant n'étais pas normal ?
Aprés tout quand j'attendais Yaniss, j'avais pas forcément envie de plusieurs enfants, un enfant unique m'aurait suffit, enfin le papa en voulait 2. Mais pas moi !! puis les évènements vous changent, je ne me vois plus qu'avec Yaniss, il manque quelque chose dans nos vies.[...]"
Yaniss est né en septembre 2003, trop tôt, avec une maladie épileptique grave. Magali a commencé ce blog en 2005, pour diffuser des photos de vacances, de famille, quelques films, et jour après jour quelques informations sur leurs vies, les progrès de Yaniss, les rendez-vous médicaux, ... et l'annonce d'une nouvelle grossesse.

Plusieurs notes présentent des photos du (gros) ventre de Magali, et donnent des nouvelles de cette grossesse, des arrêts maladie pour éviter de prendre des risques, les difficultés d'organisation "logistiques" de la vie domestique. Et puis vient une nouvelle étape : la première rencontre avec le médecin accoucheur, de l'hôpital de Montpellier :
"J'ai enfin eu ma première visite à l'hôpital hier. Ca se paye une visite à l'hôpital je vous jure, trouver une place pour se garer avec mon tank au fin fond d'un parking construit à flan de colline, trouver le bon service, la bonne salle d'attente et....... attendre bien entendu, une bonne heure de retard, une heure à me tortiller sur une chaise pas confortable, à examiner les autres femmes enceintes autour de moins, et me rendre compte que beaucoup me paraissent hors d'âge pour faire un enfant ou alors sont tellement énormes qu'on se demande si elles sont enceintes....ça fait passer le temps ! :-)"

Et toujours ces interrogations : comment continuer à s'occuper convenablement de la "cacahouette" ?
Ne plus porter Yaniss, arrêter les cabrioles et les exercices, organiser son quotidien, suivre ses progrès, ...
Le p"tit gars semble bien le vivre pour le moment, comme on peut le voir sur les différentes photos !

Bref ! un nouveau blog à suivre, (il y a des vidéos super sympas !) pour Yaniss, Magali, ... et pour bébé2 ! (Une photo de bébé2 ? c'est possible, bien sûr !)

Elle l'avait promis, elle l'a fait. Laurence m'a envoyé plusieurs textes de sa composition !
Premier publié sur ce blog, il s'agit de "Maxime", un texte sur et pour son fils, avec en prime une jolie photo de ce "garçon-bonheur". D'autres suivront. Ce premier texte respire le bonheur, pour les autres ce ne sera pas toujours le cas.
Et qui l'eu cru ? Notre championne des commentaires en prose écrit des textes en vers ! A moins qu'elle ait décidé de ne m'envoyer qu'une sélection de sa production ? A suivre...

Maxime,
Mon enfant,
Maxime d’amour,
Mon tendre et éternel amour,
Maxou, tout doux, mon doudou,
Maxoubidou, mon bébé,
Max la menace,
Max d’amour,
Tu es mon petit prince
Dont je suis la maman
A jamais,
Tu es le roi qui règne sur ma vie
Et dans mon cœur,
Tu es mon maxime,
Mon petit garçon-bonheur,
Tu es mon héros,
Mon guerrier courageux,
Sans peur, et sans reproches,
Qui n’a peur de rien
Tu es beau comme un cœur,
Tu es si mignon, mon bébé tout rond,
J’aime tes éclats de rire,
Je n’aime pas tes larmes et tes pleurs,
Je les préfère quand ce sont des larmes de bonheur,
Et des pleurs de rires,
J’aime quand tu souris,
Tu es si craquant,
Mon petit bonhomme charmeur
Et séducteur né,
J’aime quand tu parles,
Que tu racontes des histoires,
J’aime quand tu dessines
Et que tu inventes des aventures
Dont tu es le héros,
J’aime quand tu es rigolo,
Mon petit clown,
J’aime quand tu me prends dans tes bras,
Pour faire des calins
et poser un gros bisou dans mon cou,
Maxou, Maxoubidou, Maxd’amour, petitmax,
Tu es ma vie, mon amour à vie,
Et je t’aime éternellement !